ボホルト一家にとって、遊び場を訪れるのはそれほど簡単ではないことがよくあります。彼は、4 歳の子供が持って行った新しいトラクターを他の子供たちから守ることができませんでした。 © dpa
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ボホルト在住の女性は、まったく正常な妊娠だったと回想している。彼女は、運動障害に苦しむ息子への配慮から、名前を明かされることを望んでいない。母親は、現在4歳の息子の人生の最初の数か月間は全く目立ったものではなかったと報告している。 「運動障害は多くの場合、小学生になって初めて認識されます」と彼女は説明し、「私たちは診断が早い段階にあります。」と述べています。
運動障害のある子供は、動きや行動を調整したり実行したりすることが困難であると感じています。この病気の背景や正確な原因についてはほとんどわかっていません。 「病気の子供は不器用だと思われがちです。たとえば、友人や家族は、息子が2歳のときに自分で階段を降りることができないことに驚きました。」ボホルト家の息子のように、一部の子どもでは、言語障害とともに運動障害が発生することもあります。
「私自身の母親は聴覚障害者です」とボコルターさんは言います。 「おそらくそれが、私が特別なアンテナを持っている理由なのかもしれません。そのため、彼女と彼女の夫は、「彼はまだ若いので様子を見てください」という小児科医の言葉に満足していませんでした。 「幸運だったのは、民間保険に加入していたことと、息子が4歳の誕生日を迎える前に言語療法を受けることができたことです」と母親は振り返る。難病は早期に発見できれば見通しが良いからです。おそらく、言語療法と作業療法をたくさん受けた後、息子の病気は「もはや目立たなくなり」、「普通の」生活を妨げるものは何もなくなったのかもしれません。
しかし、それまでの道のりはまだ長い。「親として、私たちは息子を理解するのが難しいのです」と母親は説明する。 1年半前から言語療法を受けており、デイケアセンターに通っているこの4歳児は、話すときに多くの文字を省略して話す。
「多くの言葉が同じように聞こえます」と彼女は言い、子供の「言語」を説明しようとしました。運動障害に加えて、現在の主な問題は言語です。
彼女の息子は最近、トラクターという新しいおもちゃを手に入れました。家族が一緒に遊び場を訪れると、すぐに他の子供たちに占領されてしまいました。 「私たちの息子は自分自身を守ることができませんでした。他の子供たちは彼のことを理解できず、ただそれが自分に起こるのに任せていたのです」と母親は回想する。彼女の息子は後に、自分なら大丈夫だと彼女に言いました。 「自分の子供がそのようなことを言うと、ただ悲しくなります」と彼女は言うので、運動障害という病気についての認識も高めたいと考えています。
運動障害により日常生活が困難になる
ベルリンのおもちゃ店で起きた事件を報告した母親は、「病気が私たちの日常生活にこれほどの影響を与えるとは思ってもいなかった」と語った。店員は4歳児と両親の会話を聞いて大声でこう尋ねた。そんなことはありえない！その後、彼女の息子は車の後部座席に座り、とても悲しそうに引きこもっていました。」 「それは幼い子供の魂に何らかの影響を与えます」と母親は言います。また、息子の言語障害のせいで、自分を正当化しなければならないと感じることがよくあるからでもあります。
病気が認識されないことが多い
母親によると、全子供のうち5～6パーセントがこの病気に苦しんでいるという。しかし、運動障害は認識されていないこともよくあります。したがって、彼女は他の影響を受けた家族やボホルトの自助グループについてさえ何も知りません。しかし、家族は言語聴覚士と小児科医に恵まれ、信じられないほど幸運です。 「博士。ボホルト病院のハーンは、私たちを信じられないほど助け、サポートしてくれました。なぜなら、母親が言うように、「多くの小児科医もこの病気を認識していません。」
「私たちの息子は賢い子です」と母親は言います。しかし、まさにそれが問題なのです。 「彼らはいつも違うと言われ続けています」と彼女は言うので、できるだけ多くのボコルター人にこの病気について教育したいと考えています。 「私たち家族は、このことを人々に知ってもらいたいと思っています。」
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