マキシモの紹介
2歳のマキシモ・サグレロ君は、男性によく起こる稀な疾患であるメンケス病を持って生まれました。これは、体内の銅濃度の輸送および維持方法に影響を及ぼし、身体に影響を与える遺伝子変異によって引き起こされます。子供の成長に影響を与え、脳や神経系に損傷を与える可能性があります。国立衛生研究所によると、米国におけるメンケスの発生率は、出生5万人に1人から25万人に1人の範囲である。
「マキシモは診断によって定義されるものではありません。彼の回復力、彼を囲む愛、そして最も困難な日々を乗り越え、神が目的を持って彼を創造したことを思い出させてくれる信仰によって定義されます」とマキシモの母親、ケイティ・サグレロは言う。
マキシモはおもちゃで遊ぶこと、音楽を聴くこと、カラフルな光を見ること、いとこたちと遊ぶこと、セラピーに参加することが大好きです。ケイティは、マキシモはここまで来て、他の多くの人を勇気づけてくれたと語った。
「彼の最初の数年間は怖くて、私はすべてのことについて不安でした。次の病気が彼の最後の病気になるかどうかわかりませんでした。」ケイティは言いました。 「しかし、神は私たちに想像を絶する平和と、耐え忍ぶ強さを与えてくれました。そしてマキシモは私が想像していた以上のものを乗り越えてきました。彼は私たちの小さな立ち直る戦士の男であり、私たちは彼の行動すべてを誇りに思っています。」
メンケス病は、粗く、曲がりくねった、銀色の髪を特徴とします。ケイティさんによると、マキシモさんは生まれたときは毛がほとんどなく、生え始めた頃には毛がもろくて白くなっていることに気づいたという。彼女も夫も黒髪なので、これには驚いたという。
「臨床試験と毎日の銅注射を開始した後、彼の髪は内側から外側へと変わり始めました」とケイティさんは語った。 「今、彼の頭全体は太く、暗く、ねじれた髪で覆われており、それが人々がコメントする最も重要な点です。弱くて脆い髪から強くて豊かな髪への進化は、まさに彼のこれまでの道のりを反映しています。」
ケイティさんは、早期発見が重要であり、子供の進路に大きな違いをもたらすと述べています。マキシモさんは診断を受ける前に発作を経験していたと彼女は言う。
ケイティは、自分の子供にメンケス診断を受けた他の親たちへのアドバイスを共有しました。
「息子が診断されたとき、正直悲劇のように感じたことは、実際には私の人生最大の祝福でした。夫と私は団結としてより強くなり、私たちの信仰はより深くなり、私たちの最大の財産となり、マキシモが私たちに意図的かつ目的を持って与えられたことを確信させてくれました。それは私たちに人々がとても素晴らしいことを示し、メンケスは私が夢にも思わなかった方法で私たちの家族、友人、教会、コミュニティを団結させてくれました。あなたも私たちと同じように、当たり前と思われている小さなことに感謝し、うまくいけばそれを理解するでしょう。神は間違いを犯しません。私たちにマキシモを与えたとき、神は自分が何をしているのかを正確に知っていましたし、あなたに貴重なメンケスの戦士を与えることで自分が何をしているのかも正確に知っています。」
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