バラタプラムのハンセン病コロニーの住民を医師が訪問する。たとえ病気が治ったとしても、長期的な影響があり、手の不自由、失明、切断、そして何よりも足の病変が発生し、治療しなければ感染する可能性があります。
NPRのパム・フェスラー
キャプションを隠す
キャプションを切り替えます
NPRのパム・フェスラー
明るいピンクのサリーを着て、すきっ歯の笑みを浮かべた白髪の女性、アラムルさんはインドのカルヴァリ・ナガールのハンセン病コロニーに22年間住んでおり、その前には別のコロニーにも住んでいた。
おそらく世界で最も誤解され、偏見を持たれている病気と診断された彼女がまだ12歳だったとき、家族は彼女を送り出した。彼らは、彼女が家にいることで家族の評判が傷つき、彼女の兄弟が結婚することがなくなるのではないかと心配していました。現在75歳になるアラムさんは、家族に二度と会うことはなかった。
カルヴァリ ナガルのほとんどの住民と同様に、この女性も数年前にハンセン病が治りました。しかし、彼女は植民地を離れる計画はありません。ここが彼女の家です。
最近の火曜日、アラムさんは他のコロニー住民10人とともに訪問医師の診察を待っていた。彼らは倉庫のような建物で白いプラスチックの椅子に座り、それぞれが医療ファイルが入った色付きのフォルダーを持っていた。 （NPRは、ハンセン病に対する偏見を理由に、ハンセン病コロニーの住民をファーストネームのみで呼ぶことに同意した。）
現在 75 歳のアラムルさんは、12 歳でハンセン病と診断されました。家族は彼女を植民地に送りましたが、二度と家族に会うことはありませんでした。彼女は何年も前にハンセン病から治りました。しかし、彼女は植民地を離れる計画はありません。
NPRのパム・フェスラー
キャプションを隠す
キャプションを切り替えます
NPRのパム・フェスラー
これらの高齢の住民は、もはやハンセン病には罹っていませんが、依然として、手の不自由、失明、切断、そして何よりも治りそうにない足の病変といった、病気による長期にわたる身体障害に苦しんでいます。これらを治療しないと、危険な感染症につながる可能性があります。
看護師やヘルパーは患者の足を入浴させ、傷の周囲の死んだ組織を除去して治癒を助けます。彼らは将来の病変を防ぐために患者の足をオイルでマッサージし、最もひどい潰瘍（拳ほどの大きさのものもある）を持つ患者の足に包帯を巻く。患者には医師の診察の合間に傷のケアに十分な量のガーゼ、包帯、軟膏が入ったビニール袋が渡されるが、誰もがそのアドバイスに従っているわけではない。
バーラタプラム植民地で、ハンセン病の永続的な影響である足の傷の手当をする看護師。
NPRのパム・フェスラー
キャプションを隠す
キャプションを切り替えます
NPRのパム・フェスラー
ハンセン病コロニーの遺産
インド南部のタミル・ナードゥ州にあるこのコロニーは、現在もインドに存在する約 750 のハンセン病コロニーの 1 つです。これらは、ハンセン病と診断された人々が、危険で身体障害を引き起こす病気を蔓延させるという誤った恐怖から追放された、それほど遠くない過去の遺物です。
実際、ハンセン病としても知られるハンセン病は、感染力が最も低い病気の 1 つです。人間の95パーセントは自然に免疫を持っており、残りの5パーセントは簡単には感染しません。今日、ハンセン病は、特に早期に発見された場合、抗生物質で簡単に治癒します。
しかし、被害者を何世紀にもわたって悩ませてきた汚名は今も続いている。これは、ハンセン病患者の社会復帰を妨げ、患者が治療を受けることを妨げることにより、ハンセン病を撲滅する世界的な取り組みを妨げています。
世界保健機関は、2024年に世界で新たに約17万3,000人のハンセン病患者が報告されたと発表している。これらの症例のほぼ60％はインドで発生したが、ブラジルとインドネシアがかなりのシェアを占めている。
カルバリ ナガルのハンセン病コロニーのメインストリートの風景。
NPRのパム・フェスラー
キャプションを隠す
キャプションを切り替えます
NPRのパム・フェスラー
現在、インドでハンセン病と診断されると、通常は政府病院で治療を受け、自宅に送られて生活を続けます。しかし過去数十年、犠牲者は植民地に追放された。何万人もの元患者とその子供たち、孫たち（そのほとんどはハンセン病にかかったことがなかった）が今もそこに住んでいる。彼らは継続的な貧困と不十分なサービスに直面しているが、そこを離れたくないか、他に行くところがない。
アラムの話はよくある話だ。彼女は、重い紡錘が足に当たったときと、アリが足の指をかじったときにも何も感じなかったことに気づき、診断されました。しびれはこの病気の初期症状であり、細菌が末梢神経を攻撃します。
現在、アラメルさんがハンセン病にかかった唯一の目に見える兆候は、神経損傷と筋萎縮の結果である爪の生えた手だけです。彼女は、汚名は以前ほどひどくなくなったと言う。しかし、なぜ彼女は植民地を離れ、どこへ行くのでしょうか?彼女はここに家を所有しており、成人した息子 2 人が彼女と一緒に住んでいます。一人は電気技師、もう一人は建設現場で働いており、生活できるだけの収入を得ています。
彼女の隣人のラバも同じように感じています。彼女は植民地に37年間住んでいます。現在、彼女の右足には大きな傷があり、足の指が数本欠けています。
ラバさんはハンセン病のコロニーで 37 年間暮らしており、そこで家族や友人に囲まれています。
NPRのパム・フェスラー
キャプションを隠す
キャプションを切り替えます
NPRのパム・フェスラー
「外に出て一人で暮らすことはできない」とラバさんは言う。 「大丈夫です [here]。」
ラバさんは、引っ越してしまったら受け入れてもらえないかもしれないと心配している。ここで彼女は家族や友人に囲まれています。彼女の息子と 2 人の孫を含むその家族は、彼女が所有する家に一緒に住んでいます。植民地で育った多くの子供たちは、年老いた両親の世話をするためにここに留まったり、戻ってきたりしています。
ラバさんはスマートフォンを取り出し、多国籍企業の電気技師である息子と、数時間離れたところに住む看護師の娘の写真を誇らしげに見せた。
「私は神を信じています、そして神は私を守ってくれるでしょう」と彼女は言います。
彼らの生活はどのようなものか
政府や非営利プログラムの成果により、植民地の状況は近年徐々に改善してきました。実際、狭い未舗装道路、質素なコンクリートの家、野良犬があり、一部の植民地を周囲の村と区別するのは困難です。
バラタプラム植民地で新しい家を建設する建設労働者。彼らはこのコロニーに住んでいないため、10年前なら、この病気の伝染性が高いという誤った恐怖から、コロニーに足を踏み入れることはなかったでしょう。彼らの存在は、インドにおけるハンセン病の偏見が和らぎつつあることを示している。
NPRのパム・フェスラー
キャプションを隠す
キャプションを切り替えます
NPRのパム・フェスラー
カルバリ ナガルや他の数十の植民地で医療を提供する非営利団体、ライジング スター アウトリーチは、きれいな水の利用可能性などのインフラとサービスのアップグレードを支援してきました。このグループはまた、住民が中小企業を設立するための少額融資を支援し、植民地外で 2 つの寄宿学校を運営しています。そこでは、何百人ものコロニーの子供たち（ハンセン病にかかったことがない子供たちはほとんどいません）が、地元の学校で受ける可能性が高いよりも優れた教育を受けることができます。
しかし、根強い偏見が植民地の住民にとって依然として障害となっている。インドは、ハンセン病患者の隔離やハンセン病を離婚の理由とすることなどを認めた法律を廃止した。旅行、雇用、サービスへのアクセスを制限する法律など、他の差別的な法律も依然として残っています。
「私たちは長い道のりを歩んできましたが、道のりはまだ長いです」と、ハンセン病患者の環境改善に長年取り組んできたインドの社会活動家パドマ・ヴェンカタラマンは言う。 「人々は今も恐れています。恐怖はそこにあります。」
ヴェンカタラマン氏は、ハンセン病に関する通説を払拭しようとする政府や非営利団体の積極的な努力にもかかわらず、この問題は国内の貧しい地域で特に深刻であると述べた。同氏は、この病気（鼻や口からの飛沫を介して広がると考えられている）が簡単に感染するものではなく、治癒可能であることを多くの人がまだ理解していない、と語った。
ハンセン病のコロニーに医療やその他のサービスを提供する慈善団体「ライジング スター アウトリーチ」の従業員が、居住者のために目の粗い簡易ベッドを作っています。このタイプのベッド内の空気の流れは、ハンセン病が治癒した後も長く残る傷を保護するのに役立ちます。
NPRのパム・フェスラー
キャプションを隠す
キャプションを切り替えます
NPRのパム・フェスラー
わずか 2 年前、国内で最も貧しい州の 1 つであるビハール州で、ライジング スター アウトリーチは、家族に捨てられたハンセン病の 10 歳の少女を引き取りました。同グループの創設者であるベッキー・ダグラス氏によると、彼女が食べ物を探してゴミ箱をあさっているのをソーシャルワーカーが発見したという。
少女が病院に運ばれ治癒した後も、家族は少女を家に戻すことを拒否した。最終的に一ヶ月間の面会を許可するよう説得されたが、少女の傷の手当てを怠ったため、敗血症を引き起こし、足の切断の危機に瀕した。
ダグラス氏は、態度を変えるには「教育が鍵だ」と言う。彼女のグループの寄宿学校の目的は、植民地の子供たちとその家族を貧困から救い出すことだけでなく、ハンセン病患者に対する忌まわしく「不浄」という固定的なイメージを払拭することにある。彼女によると、卒業生のほぼ全員が大学に進学し、多くはエンジニア、医師、看護師になっています。
「ハンセン病に罹患した人をオフィスや医師のIT担当者だと考えると、それは手に膿を垂らして傷口が開いて街角に立っている男性とは大きく異なります」とダグラス氏は言う。 「彼らが成功すれば、汚名は消えるかもしれない。」
教師は偏見と戦う
「私がとても小さい頃、家に人が入ってくることはありませんでした」と彼女は言います。部外者は植民地の住民と話したり、食べ物を食べたりすることを拒否することがよくありました。 「私たちが疎外された人々のように。」
今、ジェニファーが祖母に会いに行くと、近くの村から人々が訪ねてきて、英語を手伝ってほしいとよく頼まれることに衝撃を受けました。コップ一杯の水や食べ物を要求することもあります。
彼女は、変化の理由の 1 つは、人々が彼女と彼女が達成したすべてのことを見て、彼女が脅威ではないことに気づいたからだと考えています。 「彼らは私を優れた手腕、優れたスキル、優れた教育を持っていると見なしています。」それでも、ジェニファーは大学の友人たちに自分がどこで育ったのかを明かさず、汚名が残るためこの話にフルネームを使わないでほしいと頼んだ。
もし寄宿学校に通っていなければ、おそらくまだ植民地に留まり、生き残るために物乞いをしなければならなかったかもしれないと彼女は信じている。彼女はほぼ確実に、この地域では一般的な習慣である、幼い頃に年上の男性と結婚していただろう。
彼女の現在の目標は、植民地の他の子供たちに、自分たちも外で成功した生活を送れると自信を持ってもらえるようにすることです。 「私は彼らに、ここで、あなたはより良い人間になれるということを教えています。あなたもたくさんのことができるのです。これもできるし、あれもできるのです」と彼女は言う。 「この子供たちは夢を持っています。彼らは明日は安全だと思っています。」
パム・フェスラーは元NPR特派員であり、次の本の著者です。 カーヴィルの治療法: ハンセン病、汚名、そして正義のための戦い、ほぼ100年にわたって米国政府によって運営されてきたハンセン病療養所についての本。
#彼らはハンセン病から回復したが依然としてハンセン病のコロニーに住んでいるNPR