ソフィー・バッセルは、歩行能力を奪われた謎の病気を克服した後、診断を見つけるための個人的な旅をしながら、人生のあらゆる瞬間を楽しんでいます。
カーブールの居住者はすでに、立ち上がると心拍数が急激に上昇し、めまい、重度の疲労感、失神を引き起こす病気を抱えていました。
これは体位起立性頻脈症候群（POTS）と呼ばれます。
しかし、2024年末に彼女が学校で倒れてからは、すべてがさらに困難になろうとしていました。彼女のPOTSと慢性疲労は、機能性神経障害（FND）という新しい現在の状態を隠しているだけでした。
ソフィーさんは歩くことはおろか、足を動かすこともできない状態で入院していることに気づきました。医師たちは彼女の症状を既存の病気と誤って結び付けたため当惑しました。
「非常に多くの人がFNDについて知りません。これがFNDに対する理解や診断と治療の欠如につながっています」と彼女は言う。
「診断が下されるまでに丸一年近くかかり、9か月間はほとんど半身麻痺になって車椅子で生活することになりました。なぜなら誰もそれについて何も知らなかったからです。
「医師たちは、私がすでに診断されていたのはPOTSと慢性疲労であると思い込み、私の脚の弱さをこれらの症状と誤って結びつけていました。」
ソフィーさんは神経科医の検査を受けるためにメルボルンに行き、最終的に診断が下された。
「これはハードウェアの問題ではなく、ソフトウェアの問題であり、誰かにメッセージを送信したものの、途中で紛失して宛先に届かないのと同じです」と彼女は言う。
「脳は足に歩くようメッセージを送り、立ち上がって歩きましょうと言うのですが、そのメッセージは決して届かず、足は動きません。」
ソフィーさんは当時17歳で、18歳に近すぎたため成人の更生施設は彼女を受け入れず、児童更生施設も彼女を受け入れられなかったため、新たなハードルに直面した。
より良い健康状態に戻りたいと強く決意したソフィーさんは、エプワース病院のFNDリハビリクリニックに通い、セラピストが彼女の脳をだまして正常に機能させる方法を教えてくれたと説明した。
「もともと、再び歩き始めたときは、音楽のビートに合わせて踊ったり歩いたりしていました」と彼女は語った。
「私は12年間ピアノを習っていましたが、それらの経路はすでに私の脳の中にあり、それを歩行経路を補助するために使用し、音楽を演奏したり、それに合わせて踊ったりしました。そこでは経路がすでに非常に強かったため、動きがよりスムーズになりました。
「FNDの鍵は策略であり、たとえば、空中で風船を跳ねさせながらつま先で歩かせるなどです。
「脳の注意をそらそうとしているので、脳は歩くプロセスに集中するのではなく、別のことに集中しており、歩くことは自然に行われます。」
ソフィーは作業療法士や神経心理学者と協力し、闘争、逃走、フリーズ反応に伴うリスクを心配する必要がないことを脳に安心させるための戦略を立てるのを手伝ってくれます。
「あたかも人間であるかのように、自分の脳に話しかけなければなりません。『ねえ、脳、私を助けようとしてくれてありがとう、でも心配する必要はない、私はここでは完全に安全だから、今していることを続けましょう』というような感じです」とソフィーは説明した。
これを数か月間毎日続けた後、ソフィーの症状は一日中改善し始めました。これは、接続を再配線し、脳が別の方法で機能するように維持するためです。
ソフィーさんは、イースター休暇中に募金を集めるために、NAB 銀行近くのワンガラッタ中心地区で大道芸をします。また、次の URL で彼女の募金キャンペーンにオンラインで寄付することもできます。募金は FND Australia Support Services に寄付されます。 https://gofund.me/c1f644f71。
詳細についてソフィーに連絡したい場合は、[email protected] までメールしてください。
機能性神経障害 (FND)
FND はあまり知られていない病気ですが、21,500 人がこの障害とともに生きていると推定されています。
これは、脳が信号を不適切に送受信し、麻痺、震え、発作などの実際の不随意の症状を引き起こす状態です。
これは、神経系の「ハードウェア」ではなく「ソフトウェア」の問題を表しています。
治療は学際的であり、理学療法と心理療法による「脳の再訓練」に焦点を当てています。
これは、体の神経系の機能と、脳と体が信号を送受信する方法の問題によって引き起こされます。
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#ソフィーは年齢を超えて勇気を示す
2026-03-30 02:18:00