CNBC Cures はどのようにして希少疾患の話を全国の視聴者に届けているのか

去年の夏、妹のベッキーが私にアイデアを持ちかけました。

彼女は、CNBC で希少疾患とともに生きる 3,000 万人のアメリカ人にスポットライトを当てるプラットフォームを構築するのに私に協力してほしいと考えていました。

ベッキーは、そうすることで、医療界から見落とされがちな、私たちのほとんどが聞いたこともない病気に苦しむ何百万人もの人々に声を届けることになればと願った。

彼女のビジョンは、 それ コミュニティーは、希少疾患擁護団体がすでに行っている素晴らしい取り組みと人々を結びつけるスペースであり、CNBC のユニークな視聴者、つまり希少疾患の患者とその家族に変化をもたらす力と影響力を持つ視聴者にもリーチすることで、それをさらに発展させていくスペースです。

私はその挑戦に怖気づいた。それは、立ち上げの期限に間に合うようにするために必要な作業量がわかっていたからだけではなく、それをうまくやり遂げるには、ある程度の共感と責任感が必要であるとわかっていたからでもあります。私にその任務を遂行できるかどうかわかりませんでした。

ありがたいことに、ベッキーと私は一人ではありませんでした。

数十人の同僚がCNBC Curesの支持に結集しました。彼らは自分の時間と才能を、それに関わるすべての人にインスピレーションを与える何かに捧げました。

そして彼らの努力のおかげで、CNBC Cures は初期の段階である程度の成功を収めました。

1 月 8 日の放送開始以来、希少疾患コミュニティに焦点を当てた 12 件を超える記事が放送されてきました。

20,000 人を超える購読者が登録しています CNBC キュアーズ ニュースレター、これはネットワークがこれまでに開始したニュースレターの中で最も急速に成長しているニュースレターの1つです。

何千人ものリスナーが次のエピソードをストリーミングしてきました。 ベッキー・クイックとの道、ベッキーが希少疾患とともに生きる人々の個人的で感情的なストーリーを共有するCuresポッドキャストシリーズを立ち上げました。

ソーシャル メディアでも注目を集めており、Cure のビデオは Facebook、TikTok、Instagram、LinkedIn で合わせて 100 万回再生されました。

初の年次CNBCキュアーズサミット、ウォーレン・バフェット氏と握手するライブイベント ブーマー・エシアソン リジェネロン CEO レナード・シュライファー、登録開始後すぐに完売しました。また、イベントの無料ライブストリームの視聴回数は 8,000 回を超えました。

木曜日には、1時間のドキュメンタリー「CNBC Cures: Defying Rare Medicine」を放送しました。この特別番組では、ベッキーがアンカーデスクの後ろから出てきて、家族のプライベートを共有しました 稀な病気との戦い、そして娘のケイリーのSYNGAP-1診断についてオープンにしました。ベッキーは、自身のストーリーや同様のストーリーを通じて、画期的な科学の進歩と、資金、アクセス、サポートにおける根強いギャップの間で板挟みになっている患者たちの厳しい現実を明らかにした。

私たちは Cures を立ち上げてから 2 か月間、希少疾患コミュニティに影響を与える問題について、これまで以上に一貫して話してきました。 2年 前。

強制されているとは感じていませんし、急かされているわけでもありません。なぜなら人々はメッセージを重視するからです。

これは、これらのストーリーの重要性と関連性を物語っています。

このプロセスを通じて私が学んだのは、ほとんどの人が希少疾患に罹患している人を知っているということです。そして、私たちが議論している問題 — から 規制改革、科学革新、医薬品へのアクセスなど、希少疾患コミュニティだけが重要な問題ではなく、私たち全員にとって重要な問題です。

これらは、CNBC Cures の原動力であり続ける問題であり、この素晴らしいコミュニティから皆さんにお届けするストーリーを構成するために使用する問題です。

しかし最も重要なことは、過去 2 か月間、視聴者や読者の皆様からたくさんの声をいただいたことです。私たちは何百もの電子メールを受け取りました…私たちが返信できる以上のものです—私たちは努力しています。

あなたは自分のストーリーを私たちと共有し、私たちをあなたの人生にもたらしてくれました。あなたは私たちをより賢く、より関連性の高いものにし、私たちが正しい道を進んでいることを確認してくれました。

これは、ネットワークとして投資する価値のある分野であることを知るために必要な正当化のすべてです。

引き続きのご支援、そしてインスピレーションをありがとうございます。

CNBC Cures はまだ始まったばかりなので、引き続きフォローしてください。

CNBC Cures について詳しくは、こちらをご覧ください。 CNBC.com/cures。ニュースレターに登録するには、 ここをクリック。 「The Path with Becky Quick」の最新エピソードをチェックするには、 ここをクリック。