メイヨー州出身のレイチェル*（45）は、右胸心症と呼ばれるまれな先天性心疾患を持って生まれた。右胸心症とは、心臓が体の右側にある状態をいう。
彼女はまた、肝臓と脾臓も反対側にあるという逆位症を患っています。
レイチェルさんがこのことを知ったのは、22歳のときひどい咳に悩まされ胸部レントゲンを撮ったとき、偶然でした。
それまで彼女は健康上の問題を抱えたことはなく、比較的健康だったが、5、6年前から日常生活に支障をきたすほどの重篤な症状が出始めた。彼女は自分の身に何が起こっているのか説明しようと苦労している。
「私は生まれつきこの病気で、それを知るまで22年間もこの病気と共に生きてきました」と彼女は語った。
「私の体の臓器はすべて鏡像で、反対の形をしています。これは珍しいことだといつも言われてきました。」
彼女は独自の研究を通じて、右胸心内位逆位症が先天性かつ遺伝性であることを発見しました。
「私がこの病気を受け継ぐためには両親が遺伝子を持っていたはずですが、両親ともこの遺伝子を持っていませんでした」と彼女は語った。
レイチェルさんは、2019年頃から続いている心拍数の上昇、血圧の変動、めまい、胸痛などの症状が日常生活に影響を及ぼしていると語った。
「それらは私の話し方に影響し、私が対処するさまざまな事柄に影響を及ぼします」と彼女は語った。
「めまいがして、バランスが崩れて、倒れてしまいそう。血圧が限界を超えたような気がするが、医師は誰もどうしたらいいか分からない。キッチンを歩くだけでも、心拍数が140bpmになることがあった。まるで5km走ったかのよう。
「以前はいつも運動していたのですが、ここ3年間は運動していません。心拍数が170～180bpmまで上がるからです。地面に倒れそうな感じがします。」
彼女は症状が「かなりひどい」と感じており、めまいが最もひどいという。
「何度か転倒しましたが、それほどひどいものではありません。気絶したわけではありません。胸痛や肩痛など、体にはさまざまな痛みがあります」と彼女は語った。
「心拍数がすごく高くなると、ひどく疲れてしまいます。医者は私に何をしたらいいのか分からないのだと思います。」
レイチェルさんは長年にわたり何人かの医師に診てもらっていた。これまでにいくつかの検査を受けたが、「大したことはなかった」と彼女は言う。
「39歳で動悸が始まり、頻脈（通常の安静時の心拍数を超える心拍数）と不整脈があると診断されました。
「頻脈以外には何も見つかりませんでした。医師たちは皆、私の心臓に何が合うのか、何が合わないのか、少し不安だったようで、薬も処方されませんでした。」
レイチェルは最近神経科医に紹介され、診察を受ける予定です。
「先天性心疾患を持つ患者を診たことがある人はあまりいないので、私の病状に関しては医療制度があまり理解していないのが分かります」と彼女は言う。
「時々医者に行くと、『ああ、あなたは3人の子供の母親で、働いているのですね』と言われることがありますが、それは単に3人の子供の母親であるというだけの問題ではありません。疲労はそれよりも少し深刻です。
「私はただ『大丈夫』と考える医者に通い続けるのですが、彼らは『もしかしたら転倒するかもしれない』という不安な気持ちが、どれほど私を疲れさせているか理解してくれません。」
1万人に1人が右胸心内位逆位症を患っており、レイチェルさんは自分の症状の原因と、それが「臓器の逆位」と関係があるかどうかを知りたいと考えている。
「私の体験談をシェアして、これを読んでいる人がこの珍しい病気について知っているかどうか知りたかったのです。誰かが手を差し伸べて、私がこれらの症状を抱えて生きなくて済むように、日常生活を改善するのを手伝ってくれることを願っています」と彼女は語った。
「私は健康面での自分の体調と向き合わなければならない段階にいます。私には3人の子供がいて、仕事や生きていくことさえ大変です。日常生活で健康状態が良くないと感じていますが、まだ助けはないと感じています…年をとるにつれて、心臓病に対する意識が高まっています。症状が続くので問題になっています。」
HSEの広報担当者は、マター病院に拠点を置く成人先天性心疾患サービスのコンサルタントは「先天性心疾患を専門としており、内臓逆位を伴う右胸心症にも精通している」と述べた。
「彼らは、女性にかかりつけ医にコンサルタントの一人を紹介するよう頼むよう勧めました。コンサルタントは喜んで診察してくれます」と広報担当者は付け加えた。
*リクエストにより名前が変更されました。Rachel に連絡するには、[email protected] にメールしてください。
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#臓器移植を受けた母親が日常生活に影響する恐ろしい症状の原因が病気なのか調べるよう訴える
2024-08-19 01:30:00