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2024-04-14 07:02:00
病気になる前のニッキー。
写真: ビアンカ・ライケンバーグ
私たちのセクションでは 人生が一変した 人生の流れを大きく変えるような出来事を経験した人々に話を聞きます。 悲劇的な事故、中毒、子供の喪失。 今週: 慢性疾患のニッキ。
名前： ニッキ
年： 23
イベント： 2022年に彼女の人生は一変し、5つの病気と診断された
人生が一変：2022 年から慢性疾患
多忙な生活と多忙なミツバチから、ニッキーの人生は一夜にして変わったようです。 彼女はまだ 23 歳ですが、2022 年から慢性的な病気を患っています。そして、彼女が対処すべき診断は 1 つではなく、5 つあります。 それにもかかわらず、彼女はうまくやっているのかと尋ねられると、彼女の答えは明白です。「いいえ、実際にはそうではありません。」 彼女はライム病、POTS、ウイルス後症候群、および ME/CFS を患っています (詳細については囲みを参照)。 それは彼女の心膜の炎症から始まり、その後すべてが順調に進み始めました。
この病気は2年ほど前から始まりました。 スペインで彼女はライム病にかかり、十分な抗生物質を投与されませんでした。 彼女は現在、重度の疲労、運動中に心拍数が高くなりすぎる運動耐性、関節痛、めまい、自律神経系の調節不全、片目のかすみ目、片頭痛、足のうずきなどの症状を抱えて生活しています。動悸。 「おそらくたくさんのことを忘れていると思いますが、これらが私の主な不満です」とニッキーは言います。 彼女は「とにかく毎日」これらのことに苦しんでいます。 「たとえば、運動したり、フルタイムで働いたりすることはできません。」
彼女の人生は事実上行き詰まってしまった。 診断を受ける前は全く違っていました。 ニッキ: 「私は論文を書いていて、週末にはアルバイトをし、友達と楽しいことをして、旅行が大好きでした。 ジムで運動することに加えて、私はホッケーもかなり熱狂的にプレーしました。 楽しく充実した生活を送っていました。 それは今ではまったく違います。」 友達をお茶しに来てもらうことはまだ可能です。 または、たとえば、ちょっとした買い物をするためにスーパーマーケットに行きます。 「私は運動不耐症のため、とにかくスポーツをすることを許可されていません。 限界を超えてしまうと、永久的なダメージが発生する可能性があります。」
「人生が180度変わった」
「2年前、私の人生は一気に変わり、180度変わりました。 それは心膜の炎症から始まり、真夜中に目が覚めると心拍数は180で、非常に高熱がありました」とニッキさんは回想する。 「医師らによると、原因はインフルエンザで、心膜が炎症を起こしているとすぐに判断されました。」
「私もライム病を患っていて、スペインでの休暇中に発症したことも判明しました。 オランダでの検査ではライム病が現れなかったため、抗生物質を1週間だけ服用しました。 それは、スペインでライム病の検査で陽性反応が出たため、その時すでに抗生物質を服用していたからです。 その後、すぐに抗生物質の服用を中止しなければなりませんでしたが、ライム病は私の体の中に眠ったまま残りました。 私が再びインフルエンザにかかったとき、その後ウイルスが復活しました。」
治療
5 つの診断をすべて治療することは、これらの病気に同時に対処する必要があるため、困難です。 オランダではそのような扱いは難しいが、アメリカではニッキはその対象となる。 数週間の滞在費を含めても9万ユーロ程度しかかからない。 ニッキはそんな大金を簡単に買うことができないので、資金を集めます。
「オランダでは5年以内に私を助ける治療法が開発される可能性があります。 しかし、そのような治療法が実際に実現するかどうかはまだ分からない。 また、治療は非常に複雑です。 ライムだけに対処するとPOTSは悪化し、その逆も同様です。 アメリカでは、より簡単にこれを同時に治療できるので、私にもその資格があります」とニッキーは言います。 彼女自身の研究と、これもアメリカの医師たちとの会話を経て、この治療法は効果があると彼女は確信しています。
「私は期待せずにそこに行きます、なぜなら、それは期待よりも良くなる可能性があるからです。 しかし、医師たちは、とにかく私がある程度の進歩を遂げることができると保証してくれました。」 現在集まった金額は1万5000ユーロで、ニッキさんは少なくとも治療費の頭金として賄える。 このリンクからニッキに寄付できます。
病気になる前のニッキー。 自分の写真。
慢性疾患
ニッキの昔の生活はほとんど残っていない。 「すべて消し去られてしまった。 パーティーに行くとしたら（私は行きませんが）1週間は回復しなければなりません。 生きる力とエネルギーに満ち溢れていたのに、今では一日中家で過ごしています。」 身体的な不調に加えて、この病気はニッキの社会生活にも大きな影響を与えています。 それでもニッキは諦めない。 「このようなことが起こったとき、人はより強くなる方法を学びます。 いつか良くなることを願い続けています。 そうしないと良くならないと思います。」
彼女はまた、不満を軽減するためにいくつかのことを試みました。 ニッキ: 「役に立つかもしれないことについて、あらゆる種類の研究をしてきました。 そこで私はサプリメントを摂取し始め、抗炎症作用がある可能性のあるあらゆる種類のハーブを使用し、食事を調整しました。 しかし、これまでのところ結果は出ていない。」
オランダの医師たちは彼女に薬を与えたが、それはむしろ「症状のコントロール」のためだったと彼女は言う。 「これらの薬も（心膜の炎症を抑制する薬を除けば）ほとんど症状を軽減しませんでした。 また、特に効果が見られない場合は、一日中薬を飲みたくありません。」
病気はニッキに目に見えない影響を与えます。 彼女は健康そうに見えますが、水面下では多くのことが起こっています。 「回復するためなら何でもするよ。 たとえ以前の生活の一部だけが戻ってきたとしても、私はとても幸せです。 目が覚めて、また行きたいところへ行けるようになるのが夢です。 夢を追い求め、フルタイムで働き、家族を持ち、一人暮らしをすることができましたが、何よりも自分の健康について心配する必要がなくなりました。」
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コメント
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