私は根っからの牡羊座で、大胆で、野心的で、情熱的で、自信に満ちています。 今日、3 月 27 日は、私がこの地球上で 50 周年を迎えたことを記念します。これは私には想像もできなかったことでした。 私は幼い頃に種類不明の筋ジストロフィーと診断され、医師たちは両親に大人になるまで生きられないと告げました。 移民の両親はその知らせを聞いて泣きました。 このニュースは衝撃的でしたが、彼らは私を今にも割れそうな壊れやすい卵のように扱うことはありませんでした。 実際、私は 3 人の女の子の長子として、多くの責任と期待を抱えていましたが、それが私の牡羊座の傾向をさらに強めただけでした。
両親はいつも私をサポートしてくれましたが、私は幼い頃から自分の人生はこれとは違うと分かっていました。 そして、彼らは私に何も手厚くしてくれなかったので、私は自分の時間が限られていることを非常に明確に感じていました。 夜、寝室で、恐ろしいピエロのシーリングライトが頭上にある中で、私の鮮やかな想像力は、私がどのように死ぬのだろうか、ゆっくりとした痛みを伴う死になるのだろうか、と考えました。 医療上の緊急事態が発生した場合はすぐに対応できますか? 子供の頃は歩くのも、10代の頃は呼吸するのも困難だったため、自分の筋肉が徐々に衰えていることを知っているので、常に死が心の最前線にありました。 自分には未来がないと信じていたことが、今でも私を形作っているのです。
誕生日は、特に今年は、私にじっくり考える機会を与えてくれました。 最近、40歳の誕生日パーティーで撮った写真を見ましたが、自分が誰であるかわかりませんでした。 当時は呼吸を補助するために断続的にマスクを使用するだけだったので、私は BiPap マスクを着用していませんでした。 上半身が弱ってきたので、今必要な胸にベルトをしませんでした。 パーティーの後、疲れ果てていたことを思い出しました。 家に帰るとすぐにマスクをして人工呼吸器をつけました。 それは心地よい安らぎでした。 使い始めてすぐに、昼も夜も使い始めるまで長時間使い始めました。 私はそれを自分の体の故障とは考えず、最終目的地に向かう避けられない下降の一部だと考えました。
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2年前、私は最も悲惨でトラウマ的な経験をしました ICUで数週間入院することになった一連の医療危機 そのため、私は気管切開をし、喉にチューブを入れて人工呼吸器に接続したため、話すことができなくなり、口から飲み込んだり食べたり飲んだりすることもできなくなりました。 その結果、胃と腸に入る栄養チューブが必要になりました。 入院中に膀胱の感覚もなくなり、今は1日4～5回カテーテルを通して排尿しています。 その数週間は熱にうなされている夢のようなものでした。目を閉じるたびに二度と目覚めることができないのではないかと不安になり、何日も眠れませんでした。 私はひどい痛みに苦しんでおり、姉妹たちに言葉を発するか、紙に走り書きすることによってしかコミュニケーションをとることができませんでした。 書ける数少ない時間に、私は妹たちに、もし書けなかった場合の対処方法について概要を説明しました。 これが私が死ぬ方法だったのでしょうか？ 多くの一連の出来事の中で、それは私にとって死に最も近いところでしたが、私は別の物語を語るために生きてきました。 しかし、私は別の日に向かって前進することを決意しました。
私はまだ、新しい体と生活様式での生活に再び適応しているところですが、生き続けて施設への収容を避けるためには、かなりの数の資源、物資、機械が必要です。 メンテナンスの量や、 アメリカで障害者になるために必要な事務作業 追加の犠牲も発生しました 自費ホームケア 今必要なのは1日840ドルです。 GoFundMe からの寄付が減少しているため、日々の活動のために介護者チームを管理および指揮するには、多くの事前の検討と明確なコミュニケーションが必要です。 障害のない世界で障害を持つことは不安定であり、常に適応しなければなりません。 自分を作り直した 声を持った新たなサイボーグ形態、息、そして生きる意志。
今、私の体は最低の状態にあり、私は力の最高潮にあります。 私はこれまでほど幸せで、自由で、自分のやりたいことに毅然として取り組んだことはありません。 50歳を迎え、複雑な気持ちでいっぱいです。 60歳になったら何が待っているのか不安です。これが私の人生最後の10年になるでしょうか？ 何が起こるか、未来がどうなるかは誰も予測できないのだから、それはそれでいいのかもしれない。 私がすることは、自分の時間、エネルギー、労力を、大切な人たちと意図的に費やすことです。 ディナーパーティーを主催したり、友達のためにチリクリスプを作ったり、猫のバートとアーニーを甘やかしたりします。 私は人工呼吸器を通して送られるすべての呼吸を大切にし、痛みのない珍しい夜の睡眠に感謝します。 そして最も重要なことは、休んで自分自身をいたわるように努めることです。
死は私の親密な影のパートナーであり続けます。 生まれたときから私と一緒にいて、いつも近くにいます。 いつか私たちはついにエーテルの中で一緒にワルツを踊ることになると私は理解しています。 その時が来たら、充実した、悪びれず、楽しく、愛に満ちた人生に満足して死ぬことを願っています。