サンナ・サータウィさんの母親が認知症と診断されたとき、彼女と彼女の兄弟はショックを受けました。
サータウィ夫人は 5 人の姉妹と 2 人の兄弟がいるレバノン系オーストラリア人の大家族の出身でしたが、それでも彼らは苦労していました。
「私たちはそれをどうすればいいのか分かりませんでした」と彼女は語った。
「私たちは認知症についても、認知症とは何かについての知識もありませんでした。」
サンナ・サータウィさん(右)は、母親の物忘れは正常な老化の一部だと考えていました。 (提供: サンナ・サータウィ)
サルタウィ夫人によると、家族は当初、サミハ・エルメルヘベさんの行動を普通の老化の兆候だと誤解していたという。
「彼女は同じことを繰り返したり、物事を忘れたりし続けました」とシドニー出身の57歳の男性は語った。
認知症に対する理解の欠如は、地域社会内での認知症に対する偏見によってさらに悪化しました。
サルタウィ夫人は母親を地域の大規模な祭りに連れて行ったときのことを思い出したが、エルマーヘベ夫人は挨拶に来た家族や友人に気づかなかった。
「彼女は激しく反応しました」とサータウィ夫人は語った。
サータウィ夫人は、「サミハはもうおかしくなった」とか「彼女はとんでもない病気にかかっている」といったコメントを避けるために、母親を世間から隠さなければならないと感じた。
彼女の母親は、認知症と診断されてから 12 年後の 2024 年に 83 歳で亡くなりました。
「なぜこのような奇妙な用語を使うのでしょうか?」
何氏は祖母と一緒に育ち、祖母と非常に緊密な絆を共有していました。 (提供:何子涵)
オーストラリア統計局によると、認知症はオーストラリアの主な死因となり、2024年には心臓病を追い越すという。
Dementia Australiaによると、2026年にはオーストラリア人は推定44万6,500人が認知症を抱えて暮らしており、その約28%は非英語圏の国で生まれたという。
オーストラリア保健福祉研究所によると、大規模な公衆衛生介入がなければ、2065年までに110万人近くが認知症になる可能性があるという。
専門家らは、一部の地域では認知症の兆候や認知症に対する偏見を見逃していることが、診断の遅れにつながる可能性があると述べている。
中国語では、認知症という用語は文字通り「老人の愚かさと鈍さの病気」を意味します。
認知症を表すより中立的な中国語の用語が、オーストラリア認知症によって採用されました。 (提供:何子涵)
シドニー大学で翻訳研究と多文化ヘルスコミュニケーションを専攻する博士課程の28歳のHe Zihan氏は、自身の個人的な経験に触発されて、この用語の変更を求めている。
彼が 12 歳のとき、何氏の祖母は交通事故に遭い、重度の認知機能低下を引き起こしました。
家族は認知症の検査を受けるために彼女を病院に連れて行きたいと考えていたと述べた。
「しかし、彼女は非常に抵抗しました。なぜなら、彼女は自分が『馬鹿』だとか『鈍い』とは全く思っていなかったからだ」と彼は言う。
「彼女は少し物忘れが激しいと感じていました。」
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結局、治療は遅れ、状態は悪化した。彼女はその交通事故から2年後に亡くなりました。
「そのとき、私は本当に衝撃を受けました。私の祖母は『馬鹿』でも『鈍い』わけでもありませんでした。では、なぜ私たちはこの病気を説明するのにそのような奇妙な言葉を使うのでしょうか?」何氏は言いました。
「高齢者の多くは、ためらうことなく心臓や血圧、血糖値を検査しますが、認知症の検査をしたいと言うと抵抗します。
「中国におけるこの長年の偏見が治療の遅れを引き起こしている。」
アジア太平洋地域の中国語を話す数十人の認知症専門家に相談した後、何氏と同僚はオーストラリア認知症に対し、香港ですでに使用されている用語を採用するよう奨励した。
8月、オーストラリア認知症協会は、認知症を表すより中立的で正確な中国語の用語「認知障害症候群」を採用した。
「老化は自然な現象ではない」
オーストラリア認知症のカエレ・ストークス氏は、認知症にまつわる偏見や誤った情報が「信じられないほど強い」と語った。
そして、多文化コミュニティではこの話題はさらにタブーになり得る、と彼女は言う。
“それ [dementia] 実際、これは人の機能能力に影響を与える一連の脳の病気です」と彼女は語った。
「しかし、多くの人は、それが病気の過程であり、老化の自然な一部分ではないことを理解していません。」
カエレ・ストークス氏は、認知症について話すときはタブーを打ち破ることが重要だと言う。 (ABCニュース:スコット・ジュエル)
ストークス博士は、認知症に関しては多くの恐怖があるため、人々は「絶対にそうしなければならない」まではそれについて話したがらないと述べた。
「これらすべてが、認知症はタブーなテーマであり、それについて話すことはできず、ある意味恥ずべきことであるという考えに影響を与えています。」
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ストークス博士は、新しい中国語の用語を採用することは、組織のサービスが文化に基づいた情報を提供し、尊重し、地域社会に対応することを保証するというオーストラリア認知症協会の取り組みを反映していると述べた。
同団体は、この用語が世界中の中国語話者に認識されることを望んでいる。
「単に名前がAからBに変わっただけではない」と何氏は語った。
「それは偏見を軽減、あるいは排除するのに役立ち、病気に対する新たな理解を形成します。
「老化は正常な現象ではないし、恥ずかしいことでもなく、精神疾患でもない。対処が必要な脳の病気だ。」
「認知症の計画ができました」
80代の林美芳さんと夫の趙崇光さんは中国本土からシドニーに移住し、そこで20年間住んでいる。
趙さんは何年も症状が悪化し、2025年初頭に認知症と診断された。
林美芳さん(左)は夫の趙崇光さんの主な介護者です。 (提供:林美芳)
「最初、彼の記憶力が著しく低下していることに気づきました」とリンさんは語った。
「今日は何日?何曜日?彼は尋ねてはまた忘れるのを繰り返していました。」
リンさんは恐怖を感じ、夫の診断が遅れたのは中国人コミュニティ内での「年寄りの愚かさと鈍さ」のせいもあったと語った。
リンさんは夫の主な介護者であり、夫婦は政府の補助プログラムを通じて在宅介護の援助を受けています。
認知症を早期に発見することで、認知症を抱えながら生活している人は、より適切な人生計画を立てることができます。 (AAP:グレン・ハント)
レバノン出身の神経内科医セルジュ・ギアラ氏は、文化的な偏見や恥辱が認知症患者のケアや診断の遅れにつながることが多いと語った。
「私たちは今、治療法が爆発的に増加する時代にいます」とギアラ医師は語った。
「したがって、認知症患者を早期に発見して治療すれば、現時点での症状の悪化を軽減できる可能性があり、将来的には薬物療法が改善されれば症状が改善する可能性もあります。」
ストークス博士は、認知症患者だけでなくその家族にとっても早期発見と診断が重要であると強調した。
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「これは、認知症患者が自分にとって何が重要で、症状が進行するにつれて何が欲しいのかを決定できる、将来の計画を立てる方法についての会話が生まれる可能性があることを意味します。」
このアドバイスはサータウィ夫人の共感を呼びました。
「彼らは誰の世話をしたいか、どこに住みたいかを選択することができます」と彼女は言いました。
サラウィさんによると、母親の症状は単なる「老化」として無視され、自分で決断を下す機会を失ったという。
それができなくなる時が来るとは誰も彼女に警告していなかった。
「今、私は子供たちのために認知症の計画を立てています。必ず私をビーチに連れて行ってください。毎週必ず連れて行ってマッサージしてください。
「これで、私が認知症になった場合、子供たちは何をすべきかがわかりました。」
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