世界自閉症啓発デーを機に、セシル・デュビュイソンは、重度の自閉症スペクトラム障害を患う息子エンツォとの最初の10年間の暮らしについて、エディション・フェアール誌から出版された親密で力強い物語を振り返った。証言を超えて、依然としてあまりにも頻繁に他所に目を向ける社会に疑問を投げかける本。
最初のページから引き込まれる本もあります。セシル・デュビュイソンの作品は、2001 年 10 月 7 日、パリの産科病棟の淡い光に照らされた分娩室から始まります。助けてほしいと懇願する女性。硬膜外麻酔なしでは信じられないほどの痛み。 「このシーンで本を開いたのは、次に何が起こるかを非常に明らかにしているからです」と彼女は打ち明けます。その夜の苦しみは、エンツォの最初の10年間の苦しみに似ていると彼女は言う。残酷な比喩。そして完全にそのとおりです。
エンツォはデュブイソン家の4番目の子供です。パリ9区でデリカテッセン・ケータリングのビジネスを営む、幸せで騒がしい家族。すると何かが変わります。エンツォは話さない。ほとんど何も食べません。自分自身を孤立させます。心配そうな表情が重なり、専門家が次々とやって来て、ドアが閉まる。何年もの間、セシルと夫のジャン・ピエールは霧の中を「何の権利も、カードも、援助も、救済もなしに」前進してきました。
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被害者でもスーパーヒーローでもない
セシル・デュブイソンの物語で印象的なのは、まさに物語がそれを拒否していることだ。心理学の本でも、臨床レジリエンスのマニュアルでも、涙を流す列車事故の本でもありません。 「証言は展望を与えていないことが分かりました」と彼女は説明する。そこで彼女は、自分の声、長女シャーロットの声、そして叔母のミシェルの声という3つの声が交互に入るこの小説を選んだ。 3 世代、同じ現実に対する 3 つの視点。 「母親の視点だけを持たないことが重要でした。エンツォの病気を照らすための 3 つの異なる光でした」と彼女は言います。
私たちは時々微笑みます。ちょっと笑ったりもします。セシルはユーモアを決して盾にせず、ユーモアを交えて書いています。 「人生におけるユーモアは物事を理解するのに役立ちます」と彼女はシンプルに言います。しかし、皮肉の各行の下には、壊れた夜の疲労、危機の暴力、街頭での他人の視線、拒否された形式、存在しない構造物があります。 「この病気は暴力的であり、彼らは暴力的な子供たちです。それを抱えて生きていると、それはあなたにしか伝わりません。私たちがそれを経験するまで、私たちはそれを理解することはできません。」
彼女の夫ジャン・ピエールは、仕事に溺れるという、彼なりのやり方で戦った。兄弟たちにとって、それぞれの時間、心理学者とのセッション、声の提供など、微妙なバランスを考え出す必要がありました。 「私たちは彼らに自由の空間を与えました。彼らには、思っていることを何でも言う権利がありました。」そして、セシルは、エンツォをベルギーの施設に預けることを決して諦めませんでした。場所がないために、何千ものフランスの家族が採用を余儀なくされている解決策です。 »
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恒星の空虚なケア
エンツォの診断から 24 年が経ち、セシル・デュビュイソンは進歩を望んでいます。しかし、協会の会計担当者として、疲れ果てた家族と日々接している彼女の見通しは依然として暗いままである。 「トンネルの出口が見えていない家族をたくさん見ています。」 援助の欠如、待ち時間、不十分な構造、システムが見捨てた大人になった子供たち。ペンを取ることは「隣の人や公的機関に呼びかけている」とも彼女は言います。
なぜなら、この本のタイトルには、この女性が完全に想定している二重の意味が込められているからです。そこは夫婦で営む家族経営の旅館。そしてもう一つの意味は、決して終わることのないものです。「私たちは生涯息子の世話をする」ということです。可能な限り自立できるようにするのは私たち次第ですが、終わりはありません。 » 第 2 巻はすでに計画されており、エンツォの 10 歳から 18 歳までの生涯を描いています。物語はまだ続いているからです。そして、セシル・デュブイソンが最後の言葉を語っていないからです。
常識にとらわれない、目立たない病気のための本
今では、何事にも立ち止まらないこの母親は、自分の本が心理学のセクションから消えることを夢見ています。関係のない人、あるいは関係ないと信じている人の手に渡ってもらいましょう。 「これは私が小説のように扱った大義であり、強調されるべきものです。私たちは順風満帆でなければならない世界に住んでいます。しかし、人生とはそういうものではありません。私たちを豊かにするのは個人の多様性であり、目立つ人たちを道端に放っておくことはできません。」
フランスでは現在、約70万人が自閉症スペクトラム障害に苦しんでいる。あらゆる数字の背後には家族がいます。兄弟愛。カップルです。人生が再編成され、再発明され、あるいは破壊される。セシル・デュブイソンは物語を語ることを選びました。彼の言葉、ユーモア、そして傷。この人生、彼らの人生、エンツォの人生が目に見えないままにならないように。
情報源
– 「私たちは旅館を出ませんでした!」セシル・デュビュイソン著、Fayard 版、2026 年 2 月 11 日発行。 www.fayard.fr。 2026 年 3 月 27 日にアクセス。
#自閉症の息子を守る母親の戦いを描いた感動的な本