自閉症の定義が広がるにつれて、「自閉症」と呼ばれる新しい診断名を作成する動きが強まっています。 重度の自閉症、 生涯にわたって継続的な介護が必要な方へ。
理由？それを確実にするために 彼らは 必要なサポートとサービスを受けられます。
深度自閉症同盟の会長、ジュディス・ウルシッティ氏は、このカテゴリーの人々は現在、適切な治療、支援、そしてケアレベルに対応できる十分な訓練を受けた医療提供者が不足していると述べた。そして、臨床研究の大部分にはそれらは含まれていません。
「研究がなければ、治療法もありません。実現可能なサービスやサポートも得られません」と、成人した息子が重度の自閉症を持つウルシッティさんは語った。 「断続的ではありますが、高度なサポートを必要とする人々がさまざまな領域に存在します。私たちの集団との違いは、彼らが一定していることです。」
自閉症率は数十年にわたって上昇しており、増加の主な理由のうち 2 つは、奇妙な展開で、24 時間対応の必要がある人々の支援に焦点が当てられなくなっています。自閉症スペクトラム障害の診断は現在非常に広範囲にわたっており、サポートの必要性が低い多くの人々も含まれています。また、この病気に対する認識が高まったことで、以前よりも多くの子供たちが診断を受けることができ、そのほとんどは比較的軽症です。
同時に、 トランプ政権 推進している 証明されていない 専門家らは、当局がより多くの資金を研究につぎ込んでいるにもかかわらず、自閉症の原因を理解する取り組みを混乱させ、公衆衛生を脅かす誤った情報を助長していると主張している。
米国全体では、推定 子どもの31人に1人 自閉症スペクトラム障害を持っています。
研究者らは、約4分の1が「重度の自閉症」を患っていると推定している。この用語は専門家集団であるランセット委員会が2021年に導入したものだ。これは、生涯にわたって継続的な介護が必要で、一定レベルの知的障害があり、非言語的または最小限の言語しか話せない人々を指します。
過去に、これらの人々は自閉症障害と診断されていた可能性があります。自閉症障害は、広汎性発達障害と呼ばれる診断のうち、アスペルガー障害と合わせて 5 つのサブタイプのうちの 1 つです。しかし、2013年にアメリカ精神医学会はその診断を削除し、自閉症スペクトラム障害を創設した。
自閉症コミュニティの中には、重度の自閉症という別の診断名を作成することで、より広い範囲への注目とそれに関わる全員の個別のニーズへの関心が薄れるのではないかと心配する人もいます。
ドレクセル大学の自閉症上級研究員であり、中等度の支援が必要な自閉症の成人の母親であるデナ・ガスナーさんは、誰かに重度の自閉症というレッテルを貼るという考えに悩んでいると語った。彼女は、それは非難されるかもしれないと言いました。
彼女は、自閉症であることは何も悪いことではないと言いました。問題は、私たちの社会における「サポートとサービスの大幅な不足」にあります。 「私たちは統一された声で団結して、スペクトル全体のサービスについて話し合う必要があります。」
Autism Speaksの最高科学責任者であるアンディ・シー氏は、重度の自閉症に関する議論で人々がどのような立場に陥ったとしても、「このグループのニーズについての認識を高める必要があることに全く疑いの余地はない」と述べた。
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