ボルティモア — 南アフリカでのハイキング旅行として始まったものは、グレゴリー・マーセンにとって数年にわたる医療の旅となった。彼は現在、まれな神経疾患を抱えた自身の経験をクロスカントリーサイクリングの冒険に注ぎ込んで、意識を高め、研究への資金を集めている。
2017年、マーセンさんは南アフリカでハイキング中に70~80匹のダニの巣に遭遇した。最初の症状は一時的だったようですが、痛みが戻ってきました。
「南アフリカでハイキングをしていたとき、ダニの巣に遭遇しました。おそらく70匹か80匹のダニがいて、1週間は気分が悪かったです。体全体が灼熱感がありましたが、その後治まったので、あまり考えませんでした」とマーセンさんは語った。
人生を変える診断から大陸横断ミッションまで!グレゴリー・マーセンは末梢神経障害への意識を高めるためにフロリダからカリフォルニアまでサイクリング中
人生を変えるほどの神経状態の診断を受けたサイクリストのクロスカントリーミッション
痛みが再発し、さらに強くなりました。マーセンさんは米国に帰国し、2019年にジョンズ・ホプキンス大学で治療を受けるまで1年近く寝たきりだったが、そこで感染症後細線維感覚神経障害と診断された。
ジョンズ・ホプキンス大学医学部神経学センター所長兼教授のアーメット・ホーク博士によると、この稀なタイプの神経障害は、患者の生活の質を劇的に変える可能性のある衰弱性の内部症状を引き起こすという。
「そして、これらの神経線維に異常があると、患者は本当に人生を変えるような症状を経験することがあります。それはしびれのような単純な場合もありますが、ほとんどの場合、痛み、氷が焼けるような感覚、冷たい感覚、電気ショックのような感覚を経験することがあり、そのような種類の症状は患者の生活の質を大きく変える可能性があります」とホーク氏は述べた。
かつて世界中を探検旅行していたマーセンにとって、この診断は人生を変えるものでした。しかし、ジョンズ・ホプキンス大学での彼の治療は転機となった。
「ホーク博士と出会い、ジョンズ・ホプキンス大学の治療を受けるようになり、私の人生は良い方向に変わりました」とマーセンさんは語った。
定期的な運動は末梢神経障害の治療計画の一部となり、現在、彼はクロスカントリーサイクリングを通じてその使命を全国に広げています。
「私は今、この病気についての認識を高め、より教育し、研究へのより多くの資金を提供するために、私が心から信じていることのためにマーキンセンターを支援するためにアメリカ中を行っています」とマーセン氏は語った。
これは彼にとって初めての大陸横断旅行ではない。金曜日、ジョンズ・ホプキンス大学は、マーセンが2022年のクロスカントリーライドで作成したドキュメンタリーの上映会を主催した。
「自転車でアメリカを横断すると、車とは違う国が見えてきます。アメリカは美しい国だと言えます。私を受け入れて私の話を聞きたいと思ってくれる素晴らしい人たちにたくさん出会えたので、またやるのを本当に楽しみにしています」とマーセン氏は語った。
マーセン氏は3月1日からフロリダ州ウェストパームビーチからロサンゼルスまで自転車で移動する予定だが、その旅は完了までに5か月かかると予想している。
マーセン氏はすでにマーキンPNNR末梢神経障害研究センターのために2万6000ドル以上を集めており、今後もこの疾患を抱えて生きる何百万ものアメリカ人のために彼のクロスカントリーライドを捧げていくだろう。
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