コンラッドは健康で幸せな 3 歳児です。しかし、彼の人生のスタートは困難なものでした。彼の双子の妹は末期の病気で、生後すぐに亡くなりました。 「レーベンヘルツ」小児ホスピスは今でも家族を支えています。
コンラッドさんは階段に立ち、満面の笑みを浮かべて訪問者たちを見つめる。 3歳のこの子は、ブラウンシュヴァイクにある児童ホスピス基地「レーベンヘルツ」のアイザ・グロートのことをよく知っている。フレンドリーな「こんにちは」、短いおしゃべり – それから彼は振り返り、顔についたブロンドの束を拭き、楽しそうにとぼとぼと階段を上っていきます。おばあちゃんは彼と遊ぶために二階で待っています。 「さようなら、コンラッド、またね」と母親が笑顔で彼の後を呼ぶ。
ヴォルフェンビュッテルのテラスハウスで、レベッカ R と夫のクリストフ G は、コンラッドと双子の妹ヨハンナの困難な人生のスタートについて語ります。 「妊娠12週目で、私たちの娘が13トリソミーを患っていることが分かりました。これは多数の奇形を伴う生命を制限する病気です」と38歳の彼女は報告する。アイサ・グロスさんは出産の前後に家族に付き添った。今日の午後も彼女は保護者をサポートしています。
診断後、医師らはすぐに、娘は子宮内か出生直後に死亡する可能性が高いことを明らかにした。 13 トリソミーの子供たちは生きて 1 歳の誕生日を迎えることができません。両親にとってはショックです。レベッカさんはすぐに妊娠から距離を置いたと語る。「妊娠は私にとって非人間的なものになってしまい、一種のプロジェクトになってしまった」。
アドバイス、時間のプレッシャーを取り除く
「最初は、他の親たちが子どもを産むときに感じるような誇りを私たちには持っていませんでした」と母親は宇宙を見つめながら言います。その後、数多くの医師の診察と診察の予約が行われました。彼女と夫は決断を迫られ、「妊娠を自然に任せて様子を見るか、それとも選択的中絶をするか」と父親は要約する。殺されるのは娘の胎児だけだ。彼女の息子の妊娠は続くことになる。
ドイツでは、毎年約 1,600 人の子供が、生後 4 週間以内、生後 4 週間以内に死亡しています。 「これは、新生児が小児と青少年の全死亡のうち最大のサブグループを代表していることを意味します」と小児科医で緩和医療専門家のラース・ガーテン氏は強調する。
この医師は未熟児と新生児を専門とし、2014 年にベルリン シャリテを卒業しました。 ドイツの周産期センターにおける初の緩和ケアチーム 建設されました。このセンターは、先天性または後天性の難治性の生命を制限する病気を患い、生後数日または数週間以内に死亡する年間最大 40 人の新生児をケアしています。家族は医学的および心理社会的サポートを受けます。緩和ケア チームは、小児ホスピス サービスなどのサービスへのリンクも提供します。 「私たちにとって、家族のことを知り、時間のプレッシャーを取り除くことが重要です。彼らはすぐに何かを決める必要はありません」とガーテン氏は言う。
単純な解決策はありません
同様に重要なのは、妊娠を中絶したり、緩和的支援の下で出産を予定しつつ妊娠を継続したりする傾向のない、オープンな妊娠カウンセリングである。どの家族も自分なりの方法を見つけなければならない、と医師は強調する。 「すべては困難な道であり、簡単な道はない。」残念なことに、ガーテン氏は、この中立的なアドバイスがすべての妊婦医師に共通しているわけではないことを遺憾に思っています。
「妊婦たちは、より簡単な選択肢として中絶を提示されたと繰り返し報告している。」同様に、緩和出産に備えた専門的な心理社会的サポートは、たとえ大規模な周産期センターであっても、まだ当たり前のものではありません。これは確かに、健康保険会社が心理社会的サポートに費用を支払わないという事実によるものでもあります。
難しい決断
レベッカと夫はしばらく悩んだ末、選択的中絶を決意しました。彼らはこれで息子の可能性が高まることを期待した。 「そして、私たちは新生児と末期疾患の子供をどうやって抱えていけばいいのか分かりませんでした」とレベッカは言う。
しかし医師は突然拒否した。彼女はすでに妊娠 17 週目に入っているため、健康な子供に対するリスクが大きすぎます。妊娠38週以降の後期中絶のみが依然として選択肢となります。 「その時、私は倒れてしまいました」とレベッカさんは思い出します。 「なぜ彼はこのことを私たちに以前に教えてくれなかったのですか？」しかし、彼女はジレンマも感じています。「情報に基づいた決定を下す時間が必要でした。」
ある時点では、まだ少し落ち着きがありました。 「私たちは初めて幸せだったので、また休暇に行きました」と母親は言います。それから彼女と夫は彼の方を向いた こどもホスピス拠点「レーヴェンヘルツ」 ブラウンシュヴァイクにある。彼らはプロファミリアアドバイスセンターからその情報を受け取りました。
言えないことを話す
「レーヴェンヘルツ」小児ホスピスは、5 年間にわたり、重篤な病気の子供を出産する予定のカップル、家族、女性に外来でのアウトリーチ出生前ホスピス サポートを提供するニーダー ザクセン州で唯一の施設です。全国的に同様のオファーは、ヴィースバーデンにある小児ホスピス「ベアヘルツ」でのみ利用可能です。
アイサ・グロスさんと同僚のミラ・ノルティングさんは、妊娠に何か問題があるのではないかという最初の疑いから、影響を受けた家族に同行する。彼らは個人の意思決定をサポートします。彼らは医師の診察に同行し、出産、中絶、お別れの儀式、埋葬の計画を一緒に練ります。 「親が下す決断は、一生を通じて持ち続けられるものであるべきです」とグロス氏は言う。このオファーは、サイクにある小児ホスピス「レーベンヘルツ」によって全額寄付によって賄われています。
「イサと初めて会った後、私たちは疲れ果てていました」とレベッカは言います。会話は集中的で正直なものでした。 「イサさんは、言葉では言い表せないほど多くのことを言葉にしていたのに、突然言えるようになったのです」と夫は付け加えた。レベッカさんは、「妊娠中に娘が死んでくれればいいのにと思った日もあった」と初めて公に言えたという。涙が彼女の顔を流れ落ちた。
人生に架けられる橋
彼らはまた、アイサ・グロスがまだ妊娠中に葬儀を一緒に計画した。医師らは娘に重篤な心臓欠陥があると診断した。彼女が生後、たとえ生きたとしても数時間しか生きられないことは明らかでした。
今日に至るまで、レベッカは妊娠 32 週目の自然出産が彼女の最大のトラウマであると考えています。分娩室で娘に付けた名前はヨハンナで、最初に生まれました。母親がコンラッドの誕生に専念している間、彼女は父親の腕の中で約1時間暮らした。ヨハンナが再び去ったときに彼はやって来ました。 「私はこの時間を娘のために使えなかったのです。今でもそのことで自分を責めています」とレベッカさんは言い、泣きます。 「出産後は、痛みも喜びも何も感じませんでした。」
病院では、スタッフが夫婦にジョアンナさんに別れを告げるための十分な時間を与えた。コンラッドさんは未熟児病棟に入れられた。彼は元気でした。アイザ・グロスはヨハンナを家で寝かせることを提案した。祖父母、叔母、叔父も彼女に別れを告げることができました。 「そして誰もが彼女の写真を撮ることができました」とクリストフは言います。 「彼女は美しかった――言葉では言い表せないほどだ」
若い家族は、イーザ・グロースとともに、フリードヴァルトでの葬儀と埋葬を綿密に計画した。事前に、彼らはジョアンナを火葬場まで同行させた。「私なら、彼女を一人でこの道に行かせるつもりはなかった」とレベッカは言う。そして毎日、少なくともそのうちの1人は診療所で数時間コンラッドと一緒にいた。
彼女の息子は現在3歳です。両親はコンラッドにヨハンナのことを話し始めた。 「もちろん、私たちも彼と一緒にフリートヴァルトにあるヨハンナの木に行きます。その後、彼はバランスバイクに乗って走り回ります」とレベッカは涙を浮かべながら微笑んだ。彼女は心の中で思い描いた絵に慰められました。 「ヨハンナは私のために、コンラッドが自分の方へ歩いて行けるように橋を架けてくれました。彼女は彼を生き返らせ、道を示してくれたのです。」
#末期疾患の子供を妊娠することの苦痛