1771161699
2026-02-15 08:14:00
3日です。それはたくさんあります 忌引き休暇 子どもを亡くした親へ。これは事実であると同時にイメージでもあり、これだけでも、この法律が障害のある子供を持つ家族を助けるのにどれほど遠いかを説明します。 腫瘍性疾患。大統領として、 ハニカム (イタリア腫瘍学ボランティア協会連盟)、教授。 フランチェスコ・デ・ロレンソ「何よりも、彼らは貧困になる現実のリスクにさらされています。12か月の治療コースでは、間接的および非医療費は合計34,972ユーロに達する可能性があると推定されており、これは家族を絶対的貧困の基準以下に押し上げるリスクとなる経済的負担です。」
しかし、今日 2 月 15 日の世界小児がんデーには、まず物事について話し合うのが得策です。 良いニュースがたくさんFAVOとその小児腫瘍学・血液学作業部会に所属する協会が協力して作成した「小児および青年期がん患者の福祉状態に関する第一報告書」に白黒はっきり付けられた。 アイオプ (イタリア小児血液腫瘍学会)、 フィアゴップ （イタリアの親と治癒した小児腫瘍血液学協会連盟）および緩和ケア連盟。実際、現在、小児腫瘍の治癒率は、高悪性度神経膠腫や難治性肉腫などの致死性の高い新生物を除いて、80%を超えており、現在5万人以上の治癒者が腫瘍忘却に関する法律の恩恵を受けている、「この法律はファボから始まり、今日完全に運用されている」とデ・ロレンソ氏は説明する。幸いなことに、診断件数は年間 2,500 件（世界では 40 万件）と少なく、高い回復率は 49 の AIEOP センターと地域腫瘍学ネットワーク (ROR) を通じたネットワーク組織のおかげでもあります。
腫瘍学的診断は「家族の脆弱性を増幅させる」
良いニュースが終わったら、重要な問題に移りましょう。それらは数多くありますが、レポートでは完全かつ時間厳守で示されています。最大の問題は間違いなく依然として残っています 医療格差数字で表すと、国内のさまざまな地域間では 5 年生存率に最大 10 ポイントの差があります。このテーマに関連しているのは、医療の移行という巨大なテーマです。 患者の 75% が「ローマ、フィレンツェ、ミラノ、トリノにあるわずか 10 のセンターで治療されている」と考えてください。」とデ・ロレンツォはいつも指摘している。南部の一部の地域、特に小規模な地域では、治療のために移住を強いられた患者の割合が高く、モリーゼ州（89.7％）、バジリカータ州（64.7％）、アブルッツォ州（59.6％）がピークであり、逆にトスカーナ州やラツィオ州などの地域は魅力指数が最も高い。
完全に明らかにされていない領域があるという事実は、まさに腫瘍学的診断が「家族単位の脆弱性の増幅器」として機能することを意味します。家族は、交通費、食費、宿泊費、未払いの医薬品、心理的サポート、家庭教師や家庭教師などの予期せぬ出費が継続的に発生し、給与も減少します。家族に対する保護はほとんど、またはまったくありません。この報告書は、例えば、とりわけ雇用労働者にのみ適用され、失業者や自営業の親には適用されない法律104/92の制限を強調している。
については、 入院している子供たち: に苦しむ 絶縁 そして偏見、監禁、家族間の対立、運動不足、機能低下（データによると、患者の歩行時間は1日平均わずか5分）。これらの協会は、心理社会的リハビリテーションの基本的な役割と、たとえ入院中であっても、病気のあらゆる段階で教育、遊び、スポーツの権利などの社会的権利を保護する必要性を強調しています。もう 1 つのデリケートな瞬間は、いわゆる「FoCR」によって特徴付けられる帰宅時です。 再発の恐怖慢性合併症は言うに及ばず、過剰な警戒心と孤立をもたらし、子どもの3分の2を苦しめ、生活に重大な影響を及ぼします。また、重要な問題は、医師やオペレーターが高い精神的負荷とその結果として生じる燃え尽き症候群を伴う苦しみと倫理的ジレンマにさらされており、これがこの分野からの専門家の逃亡をさらに悪化させているということである。
小児科学、研究のシンデレラ
もう一つの未解決の問題が残っています 小児腫瘍学の研究への資金提供人口が少なく、経済的利益も少ないため、製薬産業によって動かされているわけではありません。実際、今日の研究の多くは第三セクターによって支援されており、「長期的には持続不可能であり、健康正義の観点から容認できないモデル」であると報告書は説明している。
最後に、最後の重大な問題は次のようになります。 思春期の患者のケア（アヤ）。 0 歳から 17 歳までの小児の約 25% が成人病棟に入院しており、患者の 85% は発達年齢に応じた専門外のスタッフによって管理されています。 18 歳の時点で、血液がんによる退院の 55.3 パーセント以上が小児科以外の施設で発生しています。残念ながら、青年期および若年成人の患者は、同じ臨床状態の子供よりも回復する可能性が低くなります。そして、彼らは多くの場合、いわゆる 「ノーマンズランド」 そのため、有能な腫瘍専門医の存在が失われてしまうことがあります。さらに、臨床プロトコルへの参加が減少し、より良いケアや救命薬へのアクセスも減少します。
しかし、報告書は追求すべき解決策も明確に示しています。まず第一に、地域腫瘍学ネットワーク (ROR)、AIEOP ネットワーク (イタリア小児血液腫瘍学会)、および 全国希少がんネットワーク (RNTR)。この統合は、地域全体でサービスと専門スキルへの均一なアクセスを保証する唯一の方法です。 2 番目の要望は、小児腫瘍学を国家腫瘍学計画 (PON) に明確に統合することに関するもので、その監視と評価に関しては国家管理室が設置されることが望まれます。この報告書はまた、次の分野のサブスペシャリティを認識する必要性についても述べています。 小児腫瘍血液学現在まで正式に認められていません。
病気による隠れたコストをカバーする
家族のニーズに関して、協会は保護が医学的側面を超えて拡大され、以下のことを考慮する必要があることを強く繰り返し主張する。 病気の隠れたコスト治療期間と治療センターからの距離に基づいて、家族が負担する間接的な費用をカバーする仕組みを通じて。それだけではなく、「診察のデジタル化は家族にとって多大な助けになるでしょう。なぜなら、医療の移行という現象が減るからです」とデ・ロレンソ氏は説明する。
に比べ 法律104 と親の保護：報告書は次のように提案しています。 経済貢献 無職の親に対する給付金、自営業者に対する拠出金の軽減または停止、および 休暇 親の死別のために 少なくとも30日の有給日帰国後の心理的サポート、 雇用主の意識を高める 追悼の話題で。当然のことながら、社会的および環境的レベルでの完全な社会復帰が保証されるべき帰国者にとって、心理的サポートも不可欠であると考えられています。また、医療従事者にとっても、「心の知能を開発し、内省を促進するためのトレーニングにおける人文科学的分野の統合」と組み合わせることができます。
青少年: 18 歳までの小児ケアが受けられる
さらに、コストに関しても、回復した患者に対する医療費の一部負担金免除の適用を標準化する緊急の必要性が強調されています。 AIEOPおよびFIAGOP作業部会は、腫瘍学的追跡調査と長期合併症のスクリーニングおよび追跡調査の両方のサービスを対象とする病理に対する免除コード048の統一使用が必要であることを特に強調する。免除は終身でなければならず、5 年や 10 年に限定されません。
最新の勧告は、研究と青少年のケアの問題に関するもので、最初の勧告と比較すると、成人とは異なる小児腫瘍学の国家研究計画と、小児研究に関する枠組み法の制定に加え、恒久的な省庁間テーブルの創設が緊急かつ必要である。 「政府が割り当てたのは、 腫瘍学研究 5,000 万件「私たちは、その一部を小児科の臨床研究に割り当て、成人だけでなく臨床試験も行うよう求める動議を提出します。」とデ・ロレンツォ氏は説明する。最後に、青少年の問題に関して、小児医療へのアクセス年齢を18歳まで普遍的に延長すること、特定の場合には18歳を超えても小児腫瘍センターへのアクセスを可能にすること、小児腫瘍学と成人腫瘍学の連携を提案する。
ピーター・パンODV：患者と家族のための無料の住居と交通手段
若年がん患者を持つ家族に対する根本的な支援は、次のような現実から得られます。 ボランティア。最も古く、最もよく知られ、最も活動的な団体の 1 つはボランティア組織です。 ピーター・パンローマにある（ラツィオ州は小児腫瘍治療においてイタリアをリードする地域であり、退院率の20.3％を占めていることを思い出してほしい）。トラステヴェレに 2 つの建物があり、合計約 40 室あります。アブルッツォ州、バジリカータ州、カラブリア州、モリーゼ州、プーリア州、ウンブリア州から家族連れがここに到着します。避難は診断にストレスと不安を加えますが、ピーター・パンはこれらの家族に治療期間中の家を完全に無料で提供します。
「疑問はたくさんありますが、施設が満室の場合もありますが、私たちは 2 つのアパートを無料で貸し出しており、フォローアップに使用しています。さらに、 Airbnb.orgの国際慈善プログラムによる無料宿泊施設」と社長は説明します。 ロベルト・マイエロ。しかし、宿泊施設だけでなく、さまざまな種類のボランティアのおかげで、この組織は、都市から遠く離れた家族がこの病気に対処するのを支援し（心理的および事務的支援、運動リハビリテーション、学校支援など）、病気が消し去った正常の一部を取り戻すための一連の活動とサービス（遊びのワークショップ、ペットセラピー、ガイド付きツアー、パーティー、エンターテイメント）を導入しています。
重要なサービスは、 家族を治療施設まで送迎するシャトルバス「そして2026年からは」と大統領は続けて発表し、「私たちの施設に住んでいない人も利用できるようになります。今年はリクエストが50％増加し、移動距離が65,000キロになると予想しています。」と述べています。この重要なサービスの増加に対処するために、ピーター パン Odv は、今日の世界デーを機に募金キャンペーンを開始しました。
しかしこの30年で、家族や治療はどう変わったのでしょうか？ 「以前は、家族が長期間滞在していましたが、現在はプロトコルが変更されています。たとえば、幸いなことに、化学療法の攻撃性が低いため、ローテーションが増えています。私たちが誇りに思っていることの1つは、治療に資金を提供したことです。 理学療法プロジェクト バンビーノ ジェス病院の腫瘍血液科に直接入院しているため、子供たちが退院する前に治療に介入する理学療法士がいます。セラピーにもかかわらず」とマイニエロ氏は結論付け、「子供たちはいつまでも子供であり、遊んで、笑って、軽やかな瞬間を経験する必要がある」と述べた。
#小児がん #の医療移行治療は #のセンターに集中