家族は自閉症の早期診断と介入へのアクセスを増やすよう求める：-

アイシャ・ラスコー、ホスト:

米国保健長官ロバート・F・ケネディ・ジュニアは自閉症を伝染病と呼び、その原因を突き止め根絶すると約束している。しかし、自閉症の子どもを持つ家族が連邦政府に最も求めていると研究者が主張していることを彼は行っていない。これにより、早期診断と早期介入へのアクセスが増加します。シアトルの会員局 KUOW のエイリス・オニール記者がさらに詳しく語ります。

アイリス・オニール、署名欄: ナターシャ・ネルソン（ph）は、娘が赤ん坊だったとき、何かが違うことに早くから気づいたと語ります。

ナターシャ・ネルソン: 彼女は話していませんでした。彼女は「はい」とも「いいえ」とも首を振っていませんでした。彼女は手を振って別れを告げなかった。

オニール: ネルソンはジョージア州の早期介入センターの 1 つに紹介を受けました。すべての州にはこれらがあり、連邦政府によって資金提供され、規制されています。彼らは、発達のマイルストーンを満たしていない乳児や幼児に無料の評価を提供します。そして、子供に資格があれば、センターは言語療法や作業療法などのサービスを提供します。しかし、センターがネルソンの子供に提供していないものがいくつかありました。

ネルソン: それで、例えば、集中的なトイレ療法、食事療法です。なぜなら、彼女は食感の問題のせいで食べることに本当に苦労していたからです。

オニール: ネルソンさんはこれらの治療をカバーするために健康保険に加入しようとしましたが、まず診断が必要だと言われました。

ネルソン: では、早期介入プログラムから得た評価をお送りさせていただきます。彼らは「いやいやいや、医学的な診断が必要だ」と言いました。

オニール: 早期介入プログラムでは通常、医学的診断は行われません。ネルソンさんは、そのために民間の心理学者に5,000ドルを支払わなければならなかった。ロバート・F・ケネディ保健長官は、例えば妊婦にタイレノールを服用しないよう指示したり、タイレノールがタイレノールを引き起こすという証拠を示さずに示唆したり、ほとんどの自閉症児に効果があるかは明らかではないものの、ロイコボリンと呼ばれる治療薬の使用を奨励したりするなど、自閉症の予防と治療に注力している。しかし、何十年も自閉症を研究してきた研究者らは、自閉症は常に存在しており、複雑な原因は遺伝による可能性が最も高いと述べている。彼らが言うには、家族が必要としているのは、特に何千ドルも自己資金を出せない場合に、診断と介入を受けられることだという。

アネット・エステス: 自閉症が出現するとすぐにそれを識別する方法を私たちは実際に知っているので、今はもどかしい時代です。

オニール: アネット・エステスは心理学者で、シアトルにあるワシントン大学自閉症センターの所長です。

エステス: 私たちは発達をサポートし、子供たちが潜在能力を最大限に発揮できるよう支援するための、本当に優れたアプローチをたくさん持っています。

オニール: 自閉症の専門家や擁護者たちは、連邦政府が早期介入センターに診断結果を提供するよう指示したり、民間保険会社に診断結果のカバーを義務付けたり、子どもの評価に支払うメディケイドの金額を増額したりすることで、診断へのアクセスを改善できる可能性があり、そうすれば養育者がその仕事をしてくれる心理学者やその他の専門家を見つけやすくなるだろうと主張している。

NPRは米国保健福祉省にコメントを求めた。彼らはこの記事で家族や専門家が提起した懸念には触れなかったが、ケネディ大統領は研究、診断、治療、予防に注力していると述べた。エステス氏は、子どもたちが診断を受けたら、コミュニケーション、食事をとり、新たな状況に対処するための治療が必要になる可能性があると語る。もし彼らがそれらを手に入れたら…

エステス: 子供たちはちょうど発達的に成長し始めたところです。実際、それが子供にとって意味するのは、通常の教室にいて、仲間と一緒に学ぶことができるということです。

オニール: しかし、自閉症の専門家によると、多くの子供たちは十分な早期にそれらの介入を受けていません。幼い子供たちは識別も診断もされていないため、年長の子供たちは公立学校の資金不足と十分な特別教育リソースがないためです。コニー・カサリは心理学者であり、UCLA 自閉症研究治療センターの創設者です。

コニー・カサリ: 私がよく考えることの 1 つは、障害のある子供たちが労働力になったり、大学などに進学したりするのをどのように支援できるかということです。したがって、公立学校でもそのような発展が必要です。

オニール: カサリさんは、学校にはさらなる支援が必要だと言います。しかしその代わりに、現政権は特殊教育からリソースを奪っていると彼女は言う。

カサリ: 連邦政府は現在、特別教育教師の研修の一部を削減しています。

オニール: たとえば、この秋、政府は14の州で特殊教育教師の研修を支援するはずだった25の補助金を取り消しました。当時、政府は資金が特別支援が必要な学生により良いサービスを提供するプログラムに再投資されていると述べた。

カサリ氏は特にトランプ政権が教育省を解体しようとする取り組みを続けていることを懸念している。政権は、目標は教育に対する管理を州に戻すことだと述べている。しかしカサリ氏は、州が連邦法に従い、障害のある子供たちにサービスを提供することを保証するため、この機関は自閉症の子供たちにとって重要だと言う。

カサリ: 教育省には、子供たちが必要なものを確実に得られるようにするためだけに働いている人がたくさんいます。そうすることで、子供たちが拒否されたときに親が適切な手続きを申請できるようになります。

オニール: カサリさんは、だからこそ、代理店が閉鎖されたら、子供たちは今あるサービスさえも利用できなくなるのではないかと心配しているのだと言いました。これまでのところ、裁判所はトランプ政権が同省を完全に閉鎖することを阻止している。 NPRは同局にコメントを求めたが、返答は得られなかった。

NPRニュース担当、エイリス・オニールです。

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