健康

嚢胞性線維症との戦いでは、ブーマー・エシアソンと息子グンナーが勝利している

1993年、NFLのクォーターバック、ブーマー・エシアソンがニューヨーク・ジェッツにトレードされた直後、ニューヨーク・ジェッツの練習場に入ろうとしたとき、妻のシェリルから緊急の電話を受けるためすぐに呼び止められた。彼らの2歳の息子グンナー君はシンシナティ小児病院に緊急搬送された。その直後、グンナーさんは嚢胞性線維症と診断された。この線維症は粘液の蓄積を引き起こし、体内の器官、特に肺に損傷を与え、しばしば永久的な肺損傷を引き起こす遺伝性疾患である。この病気の症状はどの年齢でも現れる可能性がありますが、当時、この診断は小児にとって致命的な病気であると広く見られていました。エシアソン、CNBCとの日を振り返る ベッキー・クイック 火曜日のCNBCキュアーズ・サミットで、妻と話した後最初に電話をかけたのは父親だったと語った。彼の2番目の電話はスポーツライターのフランク・デフォードでした。1988年のNFLシーズン、エシアソンはシンシナティ・ベンガルズの一員としてNFL最優秀選手賞を受賞し、ワシントンD.C.での授賞式に出席し、デフォードが講演を行った。デフォード氏はおそらくスポーツを取材する仕事で最もよく知られているが、8歳の娘アレックスが病気で亡くなった後は、CFとの戦いの熱心な擁護者でもあった。「この病気のことは聞いたこともなかったし、彼は話してくれたし、家の中にはドライアイなどありませんでした」とエシアソンさんは振り返る。 「私は言いました [to Deford]、 'いかがなさいましたか？資金集めを手伝ってもいいですか？』そこで私はシンシナティに戻り、募金活動を始めました。」エシアソンは、その日にデフォードと話し、グンナーの診断について話したとき、息子の世話をするためにサッカーから離れることを考えたと語った。しかし、デフォード氏は、CFとの戦いを前進させるために「あらゆるメディアを活用してこの病気の名前と顔を知らせる」よう励ましたとエシアソン氏は語った。「私はシェリルの方を見て、『もうだめだ。これはロケット船になって、出発するんだ』と言いました」とエシアソンさんは語った。2026年3月3日にニューヨーク市で開催されたCNBCキュアーズ・サミットで、CNBCのベッキー・クイックがグンナーとブーマー・エシアソンにインタビュー。CNBCそれが設立につながったのです ブーマー・エシアソン財団は、CF コミュニティの患者擁護リーダーとして機能し、研究助成金、影響を受ける家族への困難な支援、高等教育を受けている CF コミュニティの学生への奨学金など、さまざまな目的に資金を提供しています。エシアソンの擁護によってグンナールは全国的な注目を集め、数か月後、二人は雑誌の表紙を飾った。 スポーツイラストレイテッド CF と診断された人々が直面する課題と、Esiasons が与えることを目指す影響について論じた記事が含まれています。しかし、グンナルにとってその戦いはまだ始まったばかりだった。 CNBCのケアズ・サミットに父親とともに出演した同氏は、「嚢胞性線維症の治療は非常に積極的で大変だ」と述べ、学校に行く前に何時間も噴霧器に縛りつけられて過ごしたこと、肺から粘液を除去するための機械式ベストを着用しなければならなかった様子、栄養チューブからの食事、診断に伴うその他のさまざまな健康上の問題について概説した。「私は肺の悪化に次ぐ肺の悪化に対処していました」とエシアソンさんは語った。彼は大学から帰宅し、治療の選択肢がなくなってきたことについて主治医と話していたことを思い出しました。「人生のあの時点、私が22歳で大学を卒業し、みんながあの街やあの街に引っ越してキャリアをスタートさせたとき、私にとってはちょうど家に戻って両親と暮らしていて、まさに健康危機から健康危機に陥っていたところだった」と彼は語った。 「この永遠に続くただの地獄のサイクルから抜け出さなければならないような気がして、完全に圧倒されたのを覚えています。」その気持ちから、グンナーさんは2018年にブーマー・エシアソン財団から資金提供を受けていたトリカフタと呼ばれる薬の臨床試験に参加するようになった。製造元 バーテックス・ファーマシューティカルズ、この薬はFDAによるファストトラック審査を受け、2019年に最初に使用が承認されました。「この機会は、たとえ薬が効かなかったとしても、自分の人生で何かができるような気がしました」と彼は語った。 「たとえ治験が失敗したとしても、それは何かに貢献する機会でした。私の人生におけるこの時期の中心的な学びは、特に希少疾患の分野では患者は有限な資源であり、患者なしでは医薬品開発業界は前進しないということです。」「臨床試験に参加する機会を与えられたとき、答えはすぐにイエスでした。私自身が生きていた地獄から抜け出すためだけでなく、より広範なCFコミュニティに貢献するためでもあります」と彼は語った。しかし奇跡的に、わずか数日間薬を服用した後、グンナーさんは「すべてが消えた」と語った。「臨床試験を開始してから2、3日後の朝、目が覚めました。生まれて初めて休んだと感じて目が覚めたのを覚えています。当時私は27歳でした」と彼は語った。 「私はいつも何かを望んでいて、栄養チューブやPICCライン、そして点滴抗生物質に縛られて夜を過ごしていましたが、数日のうちにそれはまさに純粋な自由でした。」「スーパーボウルで優勝したばかりだよ。」1997年1月25日、ルイジアナ州ニューオーリンズでのスーパーボウルウィーク中のブーマー・エシアソンと息子グンナー。 ピーター・ブルイエ | ピーター・ブルイエゲッティイメージズ スポーツ |ゲッティイメージズ二人のエシアソンは、その週の後半にレクリエーションホッケーリーグの試合に出場し、グンナールの健康上の合併症にも関わらずプレーを続けたことを思い出した。通常、グンナールは呼吸困難のため氷上にいる時間を短くしなければならず、勤務から戻るとしばしば粘液を吐き出していた。しかし、その試合では、彼はそのシフトを延長し、一度に数分間氷上にいることも多く、ブーマー・エシアソンによれば、そのことがチームメイトから不満の声を上げたが、同時に心の中に疑問も生じたという。「私はそこに座っているが、何と言っていいか分からない。彼はこれまでプレーしたことのないようなプレーをし、試合後はビールを飲んでいる。私たちはピザを食べるために立ち寄ったが、CFは膵臓と胃を扱うため、この子たちはあまり食べない。それで彼は座って、基本的にピザ半分を平らげている。それで私は『一体何が起こっているんだ？』という感じだった」臨床試験では息子がプラセボを服用していると思っていたエシアソンさんは、グンナールさんが自分が薬を服用していてそれが助けになっていると告げた瞬間、「スーパーボウルで勝ったような気分だった」と語った。「彼が人生で経験してきたことすべてに、突然、未来が現れた」と彼は語った。それから数年が経ち、現在 34 歳のグンナー氏は MBA を取得し、新しいヘルスケア技術に焦点を当てたキャリアをスタートさせました。彼は結婚もしており、現在は体外受精による 2 人の子供がいます。彼と妻はその経験を活かして、体外受精で子供を産もうとしているCF家族を支援する財団の新しい取り組みを始めました。全体として、この財団はCFとの戦いでほぼ2億ドルを集め、この病気と診断された人の平均寿命を延ばすのに重要な役割を果たしてきた。その多くは現在60代以上まで生きるが、これは1980年代には子どもたちが小学生以下の年齢まで生きられないとみなされていたこの病気にとっては驚くべき変化である。「このように何かを公にするのは、世界で最も簡単なことではない」とブーマー・エシアソン氏は語った。 「しかし、言えることは、もし私たちがやったことをしていなかったら、そしてグンナールがそれに参加しなかったら、私たちは今日ここに座っていなかったでしょう。そしてその多くは、人々が何も知らない何かに顔を向けることに関係しています。それは1989年にフランク・デフォードが私のためにしてくれたことであり、それが1993年以来私たちがやろうとしていることです。」 #嚢胞性線維症との戦いではブーマーエシアソンと息子グンナーが勝利している