医療制度を乗り切るのは簡単ではありませんが、あなたは一人ではありません。

親愛なる読者の皆さん、こんにちは！

これは、患者ナビゲーターとしてのヘルシーディベートの最初のコラムです。 このコラムでは、患者が医療システムを利用する際に役立つ情報を提供し、皆様の質問に答えることに専念します。

ここで私について少し説明します。私は 2017 年からオタワ病院とオタワ病院研究所の患者パートナーを務めており、患者アドバイザー ネットワーク、オンタリオ州保健東部など、患者と介護者の関与に取り組むさまざまなガバナンス委員会に参加しています。地域患者および家族諮問委員会および医療システム研究所の公平性。

しかし、患者パートナーとしての私の旅は、2017 年よりずっと前から始まりました。 私は10代のとき、中耳に脂肪腫瘍が発生する稀な慢性疾患である真珠腫と診断されました。 これを治すために複数回の手術を受けましたが、腫瘍が再発するかどうかを監視するために定期的な経過観察が必要です。 このため、私は実質的に片耳の機能的聴覚障害を抱えており、世界を移動する際には補聴器に頼ることが多いため、目に見えない障害を抱えて生きています。

思春期に3回の手術を受けましたが、それはジェットスキー事故後の急性の手と手首の怪我の手術を受けた経験でした。 アダルト それが私が患者パートナーになろうと決意するきっかけとなりました。 2 つの異なる医療機関での私のケアには興味深い対照があり、どちらの病院 (小児病院か成人病院か) に行くかを決めるのは私の年齢でした。

最も記憶に残る例は、10代の子供だったあなたが手術前に決して一人にされなかったことであり、看護師やスタッフは必要な時間をすべてかけて私を慰め、私（そして私の家族）の質問に答えてくれたことです。 また、私を寝かせる直前に、スタッフ全員が手術の一時停止を開始し、自己紹介をし、手術中の自分たちの役割を説明してくれたのを覚えています。

大人になってからはそんなことはありませんでした。 手術室の準備が整う間、私は廊下に取り残され、スタッフが目も合わせずに歩いていく中、不安で一人になりました。 私の質問はケアチームにとって迷惑に感じられました。 私が車椅子で手術台に乗せられるとすぐに、麻酔科医はすぐに私を眠らせました。 他に誰がいるのかを見る暇さえありませんでした。

誤解しないでください。私はこのサービスに非常に感謝しています。 品質 私が受けたケアは大変なものでしたが、改善の余地があると感じたのはケアチームとの日常的なやりとりでした。 そこで、私が手術から回復している間、他の患者や病院のケアを改善できる方法を探しました。 私は病院の患者エンゲージメント プログラムを発見し、申し込みました。そして、残りは歴史です。

それ以来、私は多くの患者中心の政策や研究プロジェクトに取り組み、外科チームが手術の前後に患者に対してより思いやりのあるアプローチを採用することを熱心に主張してきました。

質問していただければ、私のこれまでの道のりについてもう少しお話しさせていただきますが、それは本題として… 患者エンゲージメントに関する最初の患者ナビゲーター コラムへようこそ。

患者との関わりの連続性を概念化する

カナダの医療の文脈では、患者エンゲージメントは、患者、介護者、医療提供者、研究者の間の積極的な協力を含む多面的な概念です。 これには、意思決定プロセス、医療サービス、医学研究に積極的に貢献する患者と介護者が関与します。 この概念は新しいものではありませんが、カナダにおける患者関与へのパラダイム シフトは 2010 年頃から始まりました。

私は、患者とその対話者（医療提供者、管理者、研究者など）との間の関係の強さの尺度として、さまざまなレベルの患者関与を概念化して、関与の期間や医療機関から要求されるインプットの範囲に対してグラフ化するのが好きです。患者（図1）。

図 1: 患者エンゲージメントの継続 (Lê、2024)。

さまざまなレベルの患者関与の定義

一連の流れに従って、患者の関与のさまざまなレベルを定義することから始めましょう。 これらの定義は組織によって異なる場合がありますが、プロジェクトが達成した（または達成したいと考えている）患者関与のレベルを示すのに一般的に役立つことに留意してください。

患者の関与: 患者と対話者の間の関係の強さが最小限で、時間がかかったり面倒すぎたりしない場合、おそらく次のように分類できます。 患者の関与。 これは、トランザクション エンゲージメントの多くのインスタンスに当てはまります。

患者へのアドバイス/コンサルティング: 私たちの連続体のちょうど真ん中で、患者は自分自身が次のことに取り組んでいることに気づくことができます。 患者へのアドバイス または コンサルティング プロジェクトの範囲、期間、または複雑さが制限されており、その関係はパートナーシップほど深くありません。

患者様とのパートナーシップ: 患者と対話者の間の関係が強ければ強いほど、また、関与活動が長く続くほど、または患者が提供するインプットの量が多ければ多いほど、この状況はより次のように分類される可能性があります。 患者パートナーシップ。 それは患者の関与の逆です。

さまざまなレベルの患者関与の例

あなたが腎臓病の治療のため、透析治療を受ける必要がある愛する人に付き添っていると仮定してみましょう。 このシナリオを使用して、エンゲージメントのレベルを説明するためにどのようなラベルを使用できるかを例示します。

患者の関与: 私たちの場合、あなたの愛する人、またはあなたが、待合室でのあなたの体験についての満足度やフィードバックのアンケートに記入し、事務員またはケアチームにそれを返すだけでよかった場合、基本的にはレベルで言えば、このやり取りを患者の関与の一形態として分類できる可能性があります。 また、病院の新しい外観や雰囲気のデザイン、または調査やコミュニケーション製品のわかりやすさに関するオープンな協議も含まれる場合があります。 ケアチーム、管理者、または研究者とのやり取りは最小限であり、多くの場合は取引的なものになります。

患者へのアドバイス/コンサルティング: あなたの愛する人が、数回の面会中に調査結果についてのより詳細な情報を求められた場合、これは患者へのアドバイス/コンサルティングを意味する可能性があります。 これは、患者がプログラム管理者や医療提供者と会い、状況を改善する方法についての洞察を共有することを意味する可能性があります。 これには基本的に、患者が患者、その家族、介護者の視点から医療機関にアドバイスを提供することが含まれます。

患者アドバイザーやコンサルタントは、医療提供や研究の複数の段階で洞察を提供するために病院や学術機関から任命されることがよくあります。 彼らは、そのフィードバックに基づいてイニシアチブを試験的に導入したり、新しいソリューションが機能しているかどうかを評価したりするのに役立ちます。 多くの場合、患者アドバイザーは短期の個別プロジェクトに従事し、必要に応じて定期的にプロジェクト チームと会合します。

患者様とのパートナーシップ: 患者のアドバイスを超えて、患者がケアチームや管理者と信頼関係を築いていれば、安心して彼らと提携して独自のプロジェクトを開始できる可能性があります。 これは、患者中心の結果（セッション後に「正常」だと感じるまでにかかる時間など）を改善するために別の治療法を研究するプロジェクトのためかもしれません。 その種の治療を受ける必要がある他の患者の障壁を特定し、取り除くために協力することも考えられる。 これらのプロジェクトは一夜にして成就するものではありませんが、患者と医療提供者、管理者、研究者との間には、協力的で長期にわたる信頼関係が必要です。 これにより、患者は、病気の重症度や慢性度に関係なく、患者ケアの改善に役立てるために自分の経験を有意義に貢献したり、政策、パイロット、研究プロジェクトを最初から最後まで開発または実施したりできるようになります。

その生きた経験を最大限に活用し、患者のパートナーをプロジェクトの意思決定プロセスに平等の声として関与させること（通常は何ヶ月にもわたる）であり、その取り組みは「 パートナーシップ。

最後の言葉

このコラムの目的は、患者との関わりや医療コミュニケーションに関する問題や質問に答えたり、調査したり、特定の状況に対処する方法についての考えを提供したりすることです。

今後のコラムの参考にさせていただきますので、いつでもご質問やフィードバックをお寄せください。 [email protected] までメールしていただくか、ソーシャル メディアでご連絡ください (リンクイン、 X / ツイッター）。

私たちの医療システムを使いこなすのは簡単ではありませんが、あなたは一人ではありません。