スンイル希望財団を通じて韓国初のルーゲリック療養病院を設立
希少疾患手技・時話公募戦も授賞
歌手シャンが国内初のルーゲリック療養病院の建設に寄与した功労で保健福祉部長官表彰を受けた。
病気管理庁は27日、ソウル中区ロイヤルホテルソウルで第10周年希少疾患克服の日記念式を開き、ショーンを含む31人に保健福祉部長官および疾病管理庁長表彰を授与した。希少疾患克服の日は、希少疾患管理法第4条により毎年2月の最終日に指定された法定記念日である。
ショーンは2011年にルーゲリック病を患った故朴承日前蔚山モビスコーチと共に非営利財団法人承日希望財団を設立した。ルーゲリック病は原因が正確に明らかにされていない希少疾患で、大脳および脊髄の運動神経が一部破壊されて生じる。ルーゲリック病は筋力弱化、筋肉萎縮で言語障害、体重減少、四肢無力などの症状を誘発し、結局呼吸機能麻痺で死亡する確率が高い。
イム・スンガン病気管理庁長が27日、ソウル中区ロイヤルホテルソウルで開かれた「第10周年希少疾患克服の日記念式およびフォーラム」で発言している。連合ニュース
ショーンは財団理事長として活動し、国内でアイスバケットチャレンジを主導し、病院建設のために「2023春川マラソン」、「2023ミラクル365アイスバケットチャレンジラン」、「統営鉄人3種競技」などに参加するなど、多様な募金ルーゲリック療養病院の建設を推進した。
財団は京畿道龍仁市モヒョン邑に「スンイル希望療養病院」を建設して運営を始めた。ショーンは、病気段階別介護教材を開発し、約9000人の歓友を支援し、80回以上希少疾患認識改善および寄付キャンペーンを続けてきた。
この日の行事では、希少疾患実態調査事業を総括したジョンヨン韓国保健社会研究院研究委員と希少疾患者文化芸術教育・福祉向上に寄与したチェ・チャンホ音製作所代表も保健福祉部長官表彰を受けた。また、希少疾患克服手記・時話公募戦受賞者16人に対する授賞も行われた。
手記部門最優秀賞を受けたキム・ヘイン氏はアラジル症候群を患う子供に行った移植をしてくれるために体重を減量して脂肪肝を減らした経験を伝えた。シファ部門最優秀賞はベチェット病を患う母親に対する感謝の気持ちを詩で表現したファン・ジョンビン氏に帰った。
イム・スングァン疾病管理庁長は「希少疾患は患者数を離れて国家が最後まで一緒にすべき責務の領域」とし「患者と家族の声が政策につながるように民官協力を拡大して体感できる支援体系を強化する」と明らかにした。
チェ・スンウ記者(お問い合わせ [email protected] )
#ルーゲリック療養病院のセッション希少疾患克服の日大臣表彰