ワシントン DC – キャロル・ミラー下院議員（共和党、ウェストバージニア州）は、歳入医療小委員会の同僚らとともに、患者転帰の停滞、革新への障壁、治療へのアクセスの格差など、末期腎疾患（ESRD）ケアにおける根強い課題を調査する公聴会に参加した。
アメリカ人の10人中6人は慢性疾患を抱えており、ESRDは依然として最も重篤で、費用がかかり、予防可能な疾患の1つです。議会は 1972 年にメディケアの適用範囲を ESRD 患者にも拡大しましたが、ケア提供システムには 50 年以上にわたって意味のある改善はほとんど見られませんでした。現在、支払のインセンティブがずれているため、在宅透析よりも施設内透析が優先され続けており、革新的な治療法の導入が遅れ、患者の選択肢が制限されています。これらの課題は、ケアへのアクセスがすでに制限されている農村地域や十分なサービスを受けられていない地域社会では特に深刻です。患者はまた、商業透析の保険適用において差別的な慣行に直面する可能性があり、タイムリーかつ適切な治療を受ける能力がさらに困難になる可能性がある。この公聴会は、加盟国にこれらの体系的な問題について証人に質問し、転帰を改善し、ESRD患者へのアクセスを拡大するための政策解決策を模索する機会を提供した。
ミラー議員の発言のビデオと全文は以下でご覧になれます。
ミラー下院議員は、質の高い腎臓医療を推進し、末期腎疾患患者に対するイノベーションのギャップに対処する自身の取り組みについて話し始めました。彼女は新しい治療法へのアクセスを拡大する必要性を強調し、彼女のことについて話し合いました。 腎臓ケアアクセス保護法 アケビア・セラピューティクスの社長兼最高経営責任者であるジョン・バトラー氏に、この法案がイノベーションの維持と患者ケアの成果の向上にどのように役立つかについて質問した。
「私たちの委員会は、この特に脆弱な人々と、私が議会での活動の多くを費やして取り組んできた慢性疾患、つまり末期腎疾患を抱えて生きる人々に焦点を当てているため、今日ここに来られて本当にうれしく思っています。
私が初めて腎臓コミュニティに身を投じたとき、ESRD 患者が直面する最大の問題の 1 つは透析治療における革新の欠如であることをすぐに知りました。
メディケアの全有料支出の 25% が腎臓の治療に当てられていますが、新しい治療法が開発されることはまれです。
私は同僚のテリー・シーウェル氏とともに、イノベーションを回復し、腎臓患者に希望を与えるために腎臓医療アクセス保護法を導入しました。腎臓患者は他のすべてのメディケア受益者と同様にイノベーションへのアクセスを受ける権利があるからです。
バトラー氏、腎臓患者の医薬品ケアを推進してきた25年の経験と、治療法の開発におけるAkebiaでのリーダーシップを考慮して、腎臓医療アクセス保護法がESRD治療の革新を維持し、患者が高品質で最先端のケアを継続的に利用できるようにするのにどのように役立つのか説明してもらえますか？」 ミラー議員は尋ねた。
「議員、まず、ESRD患者の擁護に心から感謝します。あなたはリーダーであり、コミュニティの誰もがそれを高く評価しています。それで、質問に感謝し、感謝します。そして統計を1つ挙げます。今朝聞いた数字ですが、腫瘍科では1,300の後期臨床プログラムが開発中です。透析患者のためのプログラムも1つあります。」
したがって、腎臓医療アクセス保護法に具体化されている考え方は、ESRD 給付金の対象となる持続可能な償還経路が存在するということです。つまり、それと同じように、割引が組み込まれているため、コストを管理することができます。しかし、投資について考えるとき、あなたが決断を下すとき、私は腫瘍学に投資することができますし、腎臓ケアにも投資することができます。そして、私が投資して、そのイノベーションを必要とする、絶対に必要としている患者にもたらすことができる道があることを私は知っています。
CKDの予防には革新があります。透析を始めるときも、同様の革新が必要です。そして、この法案の第 101 条は、民間部門がそれを見て、「ここに投資できることはわかっている、最終的には患者を助けることができる」と言えるように定義しているのです。そして、私たちはそれを非常にサポートしています。ありがとう、” バトラー氏は答えた。
ミラー下院議員はテネシー州クラークスビルの在宅透析患者アシュリ・リトルトンさんへの質問に先立って、彼女の保留中の法案を強調して締めくくった。 在宅透析へのアクセス改善法。この法案は、スタッフ支援による在宅透析に対するメディケアの支援を拡大し、より多くの末期腎疾患患者が自宅で安全にケアを受けられるようにすると同時に、追加の支援を必要とする患者の生活の質を向上させることになる。
「リトルトンさん、私の結婚最初の年は、夫が第101連隊に勤務していたとき、テネシー州クラークスビルで過ごしました。本当にそこで大人になることを学んだので、とてもいい思い出です。ここに来ていただき、あなたの経験を共有していただきありがとうございます。
スタッフによる在宅透析を利用している者として、ESRD とともに生きる患者をより良くサポートする方法を考える上で、あなたの視点は非常に重要です。
私は、在宅透析へのアクセス改善法という法律の制定に取り組んできました。この法律は、追加の支払いを提供し、病状により一時的または長期に関わらず追加の支援が必要な患者へのアクセスを拡大することによって、メディケアがスタッフ支援による在宅透析を初めて確実にサポートするものです。
リトルトンさん、あなたの経験からの質問です。スタッフによる在宅透析へのアクセスはあなたの生活の質にどのような影響を与えましたか、また、自宅で安全に透析するための支援が必要な人々に対してメディケアがこのオプションをより一貫してカバーし、サポートしていれば、あなたのような患者にとってどのような意味があるでしょうか。」尋ねた ミラー議員。
「ありがとうございます。私にとって、自宅で透析を行うことができるという自信がさらに深まりました。何か問題が起こった場合にサポートがあることはわかっていますし、助けてくれるスタッフもそこにいます。それで、すぐにアクセスできるバックアップがそこにあると知っているので、何か問題が起こっても恐れることはありません。電話一本で行けるところにあります。」 リトルトンさんは答えた。
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#ミラー氏は腎臓の健康を改善するための早期予防と革新的な治療法を提唱