編集者注：ブラジルの公務員ドラリス・ゴエスさんは、2021年12月31日、故郷のブラジリア連邦管区で開催されたオーガニック製品見本市を訪れた。職人の製品の中には、トマトとアーモンドのペストソースもあった。 49歳の彼女はそれを食料庫に保管し、23日後の日曜の夜、自宅でソースを開け、トーストと一緒にスプーン3杯とワインを一杯飲んだ。製品には腐敗の兆候は見られませんでした。これは彼女の物語です。
火曜日の朝、11時に私は全身的に脱力感を感じ始め、まるで体が起き上がりたくないかのように感じました。以前に運動した結果だと信じて、シャワーを浴び、家で昼食をとり、約20キロ離れた職場まで車で向かいました。仕事中、私の声は不明瞭になり始め、同僚は私が何を言っているのか理解できなくなりました。手と足にチクチクする感覚を感じました。私は車で最寄りの救急病院へ行くことにしました。途中で症状が悪化。
車を駐車するときに足が動かなくなり、救急病院に行くために他の車にもたれかかりました。 30分後、私は呼吸能力の低下を経験し、四肢麻痺となり、挿管され、集中治療室に運ばれました。診断の疑いには、ミラー・フィッシャーの形態のギラン・バレー症候群、急性運動軸索神経障害（AMAN）、または新型コロナウイルス感染症ワクチンへの反応が含まれていた。
ドラリスはプロセス全体を通して意識を保った
家族や友人が別れを告げに来るのが聞こえ、幻覚の瞬間に、自分の体が解剖の準備をしているのが見えました。
入院2日目、神経内科医のサミール・ソウキ医師が臨床検査を行った。彼は「意識があるなら、体のどこかを動かしてみてください。」と尋ねた。そして、非常にゆっくりと、私は右足のつま先を2本動かすことに成功し、彼の注意を引きました。私が簡単な命令に反応できることに気づいた神経科医は、私が意識があることを確認し、「これはボツリヌス症です。私はこの病気を10年間研究してきましたが、症例を見たことがありません。」と言いました。ペストを食べてから4日後の入院2日目に抗毒素を投与されました。
地元の健康監視局が警報を発し、汚染された可能性のある食品のサンプルを収集するために妹とともに私の自宅を訪れました。蜂蜜、スモークサーモン、マグロ、ペストソースを集め、最後の 3 つは冷蔵庫に保管しました。サンプルはアドルフォ・ルッツ研究所に送られ、38日後のマウスバイオアッセイにより、ペストソース中にA型ボツリヌス毒素の存在が判明した。この確認を受けるまで、私はギラン・バレー症候群であるかのように扱われていました。
私は集中治療室で 314 日間を過ごし、9 か月間人工呼吸器を装着する必要がありました。これは立ち上がるのに要した時間と同じです。 4回の輸血と手術に加えて、2か月半の血液透析を受けました。私は数か月間栄養と排尿にチューブを使用し、さらにさまざまな合併症の中でも肺炎桿菌カルバペネマーゼ（KPC）と新型コロナウイルス感染症に感染しました。
ICUでは1日3回の理学療法と2回の言語療法を受けました。目が開くまでに3か月かかりました。家族がアルファベットを綴っている間、右足の2本の指を動かすことで家族とコミュニケーションをとりました。「はい」の場合は動きます。もしそれが「いいえ」なら、私はじっとして文章を形成するでしょう。私は7か月間太陽を見ずに過ごし、ベッドで入浴し、35度の角度でほとんど座った状態で寝ました。熱いシャワー、ベッド、そして 3 匹の猫と一緒にいたのが恋しかったです。彼らは私にその状態から抜け出す意志を与え、7か月後、私は病院にいるペットの面会を受けるようになりました。
リハビリのプロセスは簡単ではありませんでした。私はほぼ1年を病院で過ごし、さらに2年間は毎日のリハビリに専念しました。私は呼吸し、食べ、話し、歩き、排尿し、排便する方法を学び直す必要があり、生き方を学び直す必要がありました。歩行器を使って退院しましたが、ベッドや椅子から立ち上がることができず、トイレも工夫しなければなりませんでした。私は何度も転倒し、口内乾燥症（口渇）、両目の白内障、そして慢性化した重度の腰痛に悩まされました。
健康上の問題に加えて、健康保険で 30 万レアル (5 万 8,000 米ドル) の借金を負い、その金額は毎月給料から差し引かれていました。四肢麻痺の私がクレジットカードの請求書を支払えなかったとき、銀行は私をブラックリストに載せました。
私は 20 か月後に仕事に復帰しましたが、ボツリヌス症から 4 年が経った今でも、全身性の脱力感とけいれんに悩まされています。私はウェイトトレーニング、セラピーピラティスを続けており、最近テニスを始めました。残念ながら、私は日常生活の動作が遅くなりました。 「少なくとも2年間、私の人生は麻痺し、永遠に変わってしまいました。私はもう以前と同じ人間ではありません。」
保健当局は市場に行き、販売業者と話をした。また、ソース生産者の邸宅を訪問し、料理の製造状況を確認しました。ソースには賞味期限はありませんでしたが、私はそれを見ていませんでした。私はそのベンダーの顧客として 2 年間いたので、安全だと考えていました。この市場は毎週土曜日の午前中に開催されていたが、登録されておらず、販売者は製品を製造する許可を持っていなかった。罰金は課されず、私が ICU で命がけで戦っている間も業者は製品の販売を続けました。
私は自分のストーリーを語り、社会における食品の安全性、特にボツリヌス症についての意識を高めるために生き延びました。私は医師たちにこの病気について警告し、診断を受け入れられるようにしています。公共部門では、私は事件が記録されるよう奮闘しています。私はこの病気について研究し始め、さまざまな国でほぼ毎週のように感染者が発生していることに気づきました。この病気になる前、私は病気について何も知りませんでした。
2023年8月以来、私は食品業界、大学、病院向けにボツリヌス症に関する講義を行っており、自分の経験と知識を共有しています。 2025 年 11 月、私は研究を深め、ボツリヌス症に関する政策がより適切に実施されることを願って、食品安全の修士課程に入学しました。感染症対策に貢献していきたいと考えています。
2024年12月に本を出版しました。ボツリヌス症、生命への目に見えないリスク – 最近の世界的な 74 件の流行と 8 件のリコールについて学ぶ」とボツリヌス症に関する継続的な教育を支援し、この病気の診断が明確ではないことを考慮してソーシャルメディアで私の話を共有してください。
私が直面した悪夢を他の人が経験しないことを願っています。私は世界中のボツリヌス症患者とその家族を助けることを目指しており、ICU で病気の危機的な段階にある患者に手を差し伸べる人もいます。この相互作用は私に言葉では言い表せない有用性を与えます。