ベイビー・ペロン、がんの子供たちの生活を改善するために数百万ドルを集めたスペイン人形の裏にある物語

「家にゲーム機があったのですが、誰も遊んでいませんでした。アーロンは病院でとても退屈していたので、彼への良い贈り物になると思いました。彼の母親は、彼にはその必要はなかったが、ホルヘという別の子供がいて、とても悲しんでいて、彼にとってとても役に立つだろうと言いました。その子の反応は、極度に落ち込んで起き上がろうとしなかった状態から、遊び始め、食事をし、医師や看護師と協力し始めたというものでした。彼らは、コンソールのような単純なもので大きな変化があったと私たちに話しました」と、マドリードの本部で昨年6月に設立されたクラブでABCと話したとき、財団の理事長は回想した。そこには、子供たちが病院を退院した後、通常の生活に戻るのに役立つ治療と娯楽のスペースがあります。

同じスペースで、私たちは財団の最新のキャンペーンに参加した子供たちの家族に会います。 国際小児がんデー今週の日曜日に祝われます。親子で自信を持って空間を移動できます。モニカとジュエガテラピアの他のメンバーは大きな抱擁で彼らを迎えます。彼らはまるで家にいるようです。小さな子どもたちは、「小さなものの幸せ」キャンペーンの一環として出演するビデオクリップで初めて姿を現すことになる。これはロミナとアルバーノによる曲「ハピネス」の楽しいバージョンで、アイスクリームを食べること、学校に戻ること、犬の散歩をすること、顔に太陽の光を感じることなど、単純なことの中に喜びがあることを思い出させてくれます。

そこにもあるよ マルコさん（22歳）は17歳の時に患者で、現在はボランティアをしている。彼は試験を受けているが、手を貸したいと思ってやって来た。 「ジュガテラピアとの最初の接触は、入院したときでした。 「警備員が私の部屋に来て、Play、任天堂、携帯電話のどれが欲しいかと尋ねました。」と彼は笑いながら思い出します。「1か月間閉じ込められ、ゲーム機を手に入れることができるということは、自分が持っているもののことを常に考えていられなくなるということです。私はそれに多くの時間を費やしました。なぜなら、それが私の気を紛らわす方法だったからです。化学療法を受けているのに、Playをプレイし始めると、自分が病院にいるのか、自宅の部屋にいるのか、あるいはどこにいるのか忘れてしまいます。」と彼は言う。今ではすっかり回復し、彼らがしてくれたことすべてを「恩返し」したいと考えている。「ボランティアとして、私はできる限りのお手伝いをしたいと思っています。子供たちが笑うように逆立ちをしなさいと言われて、私は逆立ちを始めました。」

しかし、彼らがどうやってここにたどり着いたのかを理解するために、最初に戻ってみましょう。最初のコンソールは 16 年前にサン ラファエル病院に届けられました。その後、ラパス病院の小児腫瘍病棟に、20 台のデバイスからなる初めての大規模な寄贈が行われました。そして今では、タブレットやコンソールを配布したり、建築プロジェクトを通じて、スペイン国内の小児腫瘍科のあるすべての病院に彼らが入院しています。 医療空間の人間化。

彼らがこれまでに行った最も象徴的な2つの作品は次のとおりです。 ラパス母子病院の屋上庭園カステッラーナから見られる特徴的なキノコ。そして マドリッドのニーニョ・ヘスス小児病院の見事な改修工事。 「化学療法をするのはあっという間に過ぎてしまう」が単なるスローガンではないことを証明するために、彼らはラパスとラパスの研究者に研究を依頼した。 マリオ・アロンソ・プイグこの研究結果は科学雑誌「Journal of Medical Internet Research」に掲載され、次のことを確認しました。 病気の子供が遊んでいるとき、彼は痛みを感じません。

これらのプロジェクトの財政的支援は、財団と協力する個々のパートナーや企業ですが、2014 年にプロジェクトを立ち上げて以来、主な資金源となっているのは、 ベイビーペローネス。 資金の60％以上はこれらの人形の販売から来ています。多くの玩具会社が彼のアイデアを信じなかったにもかかわらず、これは成功例です。 「何人かに連絡を取ったところ、ガンに侵されたハゲ人形を作ることを提案したところ、彼らは両手を上げて、『一個も売る気はない』と言いました。病気でハゲた人形を買う人はいないでしょう。」 「それで、私は非常に迷惑なので、『それについては見てみましょう』と言いました。しかし、ムニェカス・アリアスを信じた工場がありました。彼らは間違っていませんでした。現在までに世界中で240万個が販売されています。そして2年以上、スペインで最も売れているおもちゃでした。「彼女はガンとの闘いのアイコンになりました」とモニカ・エステバンは誇らしげに言います。

ベイビー・ペロネスは、ジュガテラピアに「経済的肺」を持つことを許可した。 「それらは、たとえば、お金を前払いして、私たちが幼子イエスのときにやったのと同じくらい野心的な仕事を始めることを可能にする酸素です。あるいはマラガ病院にも、140万ユーロ相当の庭園を建設しました。 100万ドルは学校、企業、個人からの寄付で、40万ユーロはすべてベイビー・ペローネの売り上げから出ている。私たちにとってそれらは基本的なものです」とジュガテラピアの社長は言います。

ヴァネサさんは、昨年8歳の息子ヘスス君ががんと診断される前に、これらの人形のおかげでこの財団のことを知っていた。 「私たちは毛のない赤ちゃんを通じて彼らと常に協力してきました。国王への手紙にはほぼ毎年、贈り物として手紙が書かれていた」と彼は言う。この小さな子は、「幸せの袋« を握ると、治療中の 3 人の幼い子供たち、エミリー、オットー、ローザの笑い声がこぼれる連帯記事であり、その恩恵はプロジェクトにも当てられます。

国際的な未来

誰も作りたがらなかったスカーフをかぶった人形が世界的に飛躍しました。集まった資金は、販売先の国の病院でのプロジェクトに割り当てられます。 ポルトガル腫瘍研究所に初の子供用映画館 リスボンの（IPO）。イタリアでは、資金はローマのジェメリ病院に寄付される。コロンビアでは、メデジンのパブロ・トボン病院に庭園を作る予定です。今私たちはフランスに行く予定で、ドバイとアブダビの間にあるアル・アインから来ています。そこには何も装飾されておらず、人間化されやすい可能性があることが判明した病院があります。ベビーペローネが世界中で販売され、すべての国の病院でプロジェクトを継続できるようにするには、販売代理店が必要です。 「それが未来です。」と結論づけます。

売上は小児がん研究奨学金への投資も可能です。子どもたちの80％は治癒しますが、この財団が誕生した少年アーロンのように死亡する人もいます。これらの小さな子供たちに敬意を表して、ジュエガテラピアは神経芽腫と脳腫瘍のために CNIO に資金を提供しました。 GEISにも ユーイング肉腫Baby Pelon が集めた資金で エレナ・ウエルバこの病気との闘いをネットワーク上で公開し、2023年1月3日に亡くなった若い女性。「彼女はハゲの赤ちゃんが生まれることにとても興奮していて、私たちはたくさん走りました。 工場は時間通りに到着するために夜間も働いた。彼は12月にカミングアウトし、彼女は1月3日に亡くなりました。しかし彼はそれを手にして楽しんでいた。彼はそれがユーイング肉腫の研究のためであることを望んでいました。 Niño Jesús では別の研究プロジェクトも行っており、さらに多くの奨学金を獲得する予定です。 「これは、前に進むことができなかった子供たちのせいです。」