健康

ナダさんの奮闘、プロボリンゴの3歳幼児が希少疾患と闘い、肝臓移植が必要

明日 (WartaBromo.com) — プロボリンゴ・リージェンシーのベスク地区にある簡素な家で、ナダ・プトリ・マスルリちゃん（3）という名前の幼児が、ゆっくりと心臓の機能を破壊していく稀な病気と闘っている。唯一の希望は多額の費用がかかる肝臓移植だ。 この小さな家族の日々は、もういつものようにはいきません。ナダさんの症状は引き続き集中的な治療を必要とするため、時間は貴重だと感じています。 スンベラン村の住民であるエム・アサドさんとシティ・アイシャさんの娘は、最初は普通の赤ちゃんのように育ちました。 しかし、生後1カ月半頃から両親は異変に気づき始めた。白目が黄色くなり、便も青白く変色します。 健康診断の結果、ビリルビン値が高いことが判明した。一連のさらなる検査を受けた後、ナダさんは胆道閉鎖症と診断された。これは胆汁の流れを妨げ、肝臓に進行性の損傷を与える可能性がある胆管の異常である。 それとは別に、彼はASD二次二次型の先天性心臓欠陥を抱えていることも知られています。 ナダさんは生後95日で、胆道閉鎖症患者にとって一般に初期治療となる葛西手術を受けた。しかし、結果は期待どおりではありませんでした。彼の状態は顕著な改善を示さなかった。 それ以来、ナダさんは治療のために行ったり来たりしなければならなかった。彼は、発熱、下痢、呼吸器疾患に至るまで、繰り返し感染症を経験することがよくあります。 特定の状況下では、彼は吐血や血便を経験することさえあり、これはますます深刻な肝障害の兆候でした。 家庭では日常生活が楽ではありません。ビリルビンの蓄積によるかゆみのため、怪我をするまで頻繁に体を掻いてしまいます。内臓の腫れによりお腹が大きくなり、身体の発育も妨げられていました。 ナダ君の母親シティ・アイシャさんは、「彼は強い子です。治療が必要な場合は理解しているようです。まだ泣きますが、あまり大騒ぎすることはありません」と語った。 現在、肝臓移植がナダさんの命を救う唯一の医学的希望である。ただし、この手続きには多額の費用がかかり、数億ルピアに達します。 経済的な限界は大きな課題です。父親は名誉労働者として働いており、月収は約100万ルピアです。一方、幼稚園の先生として働く彼の母親の月収は約30万ルピアです。 資産の売却から親族からの借り入れまで、さまざまな取り組みが行われてきた。しかし、集まった資金はまだ必要な額には程遠い。 運営コストとは別に、Nada の日常ニーズも非常に高額です。彼は特別な牛乳を摂取し、スラバヤの病院で定期検査を受けなければなりません。 このような状況の中でも、家族は依然として希望を持ち続けようとしている。彼らにとって、毎日は時間を延長し、治癒のために戦う機会です。 家族はナダさんの治療を手伝いたい人のためにヘルプルームを開設した。サポートは、提供されている寄付ページから行うことができます。 物質的な援助だけではなく、祈りや精神的な援助が家族が生き続ける力となります。 ナダ君の両親にとって、あらゆる援助は単なる援助ではなく、娘が長生きし、他の子供たちと同じように成長する機会を得られるようにという希望でもあります。 （彼の上に平安あれ） WhatsApp メッセージのある Web サイト 公式 WhatsApp チャンネル WARTABROMO をフォローして、周囲の最新ニュースを入手してください。 ここをクリック。 #ナダさんの奮闘プロボリンゴの3歳幼児が希少疾患と闘い肝臓移植が必要