昨年10月に14歳の最愛の息子アレックスを、家族とともに24時間体制で介護した末に亡くしたティペラリーの女性は、切実に支援を必要とする家族を支援するために歴代政府が何をしてきたかを評価する良い立場にある。
キルノールの女性マギー・バトラーさんは、2015年にティペラリー・ケアラー・オブ・ザ・イヤーに選ばれ、2025年にも再び選ばれた。
マギー氏は、これまで歴代政府が介護者に提供してきた支援のレベルを振り返り、何も変わっていないと語った。
「2015年に私たちが話していた介護者の問題は、10年後の今日存在する問題とまったく同じです。まったく衝撃的です」と彼女は語った。
マギーさんは、より現実的な支援の導入を熱烈に訴え、介護者をめぐる戦いは毎日続いており、政府代表が時折口にする気の利いたお決まりの言葉は何の役にも立たないと語った。
明らかな支援の欠如と、非常に多くの人が介護者として苦労しているという認識が、彼女が教育現場に戻る決意をした動機となっている。
マギーさんは、忘れ去られたと感じている介護者たちに貴重な支援を提供できるよう、教育現場に戻るつもりです。
過去 14 年間、アレックスのフルタイムの介護に専念してきたマギーが、介護の分野でのキャリアを追求したいと考えたことは注目に値します。
「介護者にとって毎日がどれほど難しいかを私は知っています。彼らは助けを必要としています。そして、彼らのニーズが何であり、サービスにどのようにアクセスするかを理解している人を必要としています」とマギーさんは言いました。
キレノールのバリントガーに住むマギーとマイケルは、アレックスが生涯にわたって重病との勇敢な闘いの末に命を落とすまで、介護を続けた。
アレックスはアダムの双子の兄弟で、ディロン、カオイムヘ、ミーガンという 3 人の年上の子供がいます。
家族として直面した課題のおかげで、マギーは、介護者が毎日どのようなことに直面しているのか、そして介護者が必要な支援を得るのを妨げる官僚的な障害にどれほどイライラしているのかを生得的に理解しています。
障害物
マギーもマイケルも、実際的なサポートを必要とする介護者のエネルギーを消耗させる障害に立ち向かう経験が豊富です。
マギーは、実際的な介入が介護者とその家族にどのような大きな変化をもたらす可能性があるかを説明するために、一例を取り上げています。
彼女は、アレックスが思いやりのある献身的なプロのチームによって世話された自宅で、高騰する電気代を助けてもらうために彼らが絶え間なく戦ったことを覚えています。
「私たちは基本的に寝室からICUユニットを稼働させていました。電気代は膨大でした。アレックスが亡くなった週に、私たちは1,000ユーロの電気代を受け取りました」と彼女は語った。
「私たちと同じように苦しんでいる家族はたくさんあります。介護者は何も持たずに生きていくことが期待されており、すべてが戦いです。政府は介護者がホスピス、ローラ・リン、セント・ビンセント・デ・ポールに頼ることを容認するために手をこまねいているだけです。
「あの組織の人々がいなかったら、私たちは家族として生きていけなかったでしょう」とマギーさんは語った。
マギーは歴代政府のせいだと言いました。彼女は、介護者がサポートを受けられるように、システム内に誰かが相談できるべきだと信じていました。
「介護者の旅の始まりの瞬間に、その介護者に会いに行き、何ができるかを尋ねてくれる誰かがシステム内に存在すべきです。
「それが出発点であるべきです。アレックスが生まれたときに、そのような人に会いたかったと思います。私たちのところに来て、私たちが直面している状況を見てくれる人は誰もいませんでした」とマギーは言いました。
「政府は、介護者が必要なサービスに簡単にアクセスできるようにする必要があります。そうすれば、必要なものを手に入れるために毎日が戦いにならないようにする必要があります」と彼女は言いました。
早生まれ
アレックスとアダムは、2011 年 4 月 25 日に 28 週で早産で生まれました。当時、彼らの懸念は主にアダムに関するものであった。アダムは生まれたときに髄膜炎と慢性肺疾患を患っており、体重は1.14歳、アレックスは3.8歳だったからだ。
しかし、その後のスキャンにより、アレックスの脳には左右に大きな損傷があることが判明した。
悲痛な思いで、マギーは双子のどちらも持たずに、息子たちが生まれたホールズ・ストリートから帰宅しました。
アレックスは生後70日でホールズ・ストリートを離れ、クロンメルのティペラリー大学病院で1週間過ごしてから帰宅し、自宅でフルタイムのケアを受けた。
アレックスにはさまざまな障害があり、24 時間の介護が必要でした。脳性麻痺とてんかんも患っており、言語障害があり、経管栄養が必要でした。
アダムは現在 14 歳で、元気に過ごしており、キルノールのスコイル ルアインで学校で楽しく過ごしており、木工や金属加工に非常に興味を持っています。
「私たちは14年間、彼らが異なる人生を送るのを見てきました。誕生日やクリスマスなどの節目は、彼らにとって異なる経験でした」と、ファミリー・ケアラーズ・アイルランドのリッチー・モロイ氏からティペラリー・ケアラー・オブ・ザ・イヤー賞を受け取った下の写真のマギーさんは語った。
マギーさんは、彼らは何年にもわたって、介護者としてそこにいることが重要であるだけでなく、介護している人の代弁者になることも重要であることを学んだと語った。
第二の家
テンプル・ストリートはアレックスにとって生涯を通じて第二の家となった。彼は2023年に呼吸困難に陥った際、ウイルスの合併症のためそこに入院した。アレックスは人工呼吸器を装着されていたが、人工呼吸器を外そうとした際に問題が生じたため、今後のケアについて多くの議論があった。
マギーさんは、家族にはアレックスさんの将来のケアのためにケアと快適さを考慮するよう提案されたが、アレックスさんには気管切開を行うべきだと強く感じたと語った。
「私たちは気管切開を行うよう彼らを説得しなければなりませんでした。私は彼らにアレックスにチャンスを与えるよう頼み、彼にチャンスが与えられなければ家族は彼にチャンスが与えられなかったことをずっと後悔するだろうと主張しました」とマギーさんは語った。
「私は気管切開がアレックスにとって正しいことだったと本当に信じていました。ありがたいことに彼らは手術を進めてくれて、私たち全員が、私たちには味わえなかった素晴らしい2年間をアレックスと過ごすことができました」とマギーさんは語った。
彼女は介護者に対し、介護している人にとって何が最善かについて自分の直感に従って行動し、医療チームにその意見を表明することを恐れないようにと呼び掛けた。
マギーがアレックスに代わって声を上げ、擁護するという決断をしたことで、彼女とマイケル、ディロン、カオイムヘ、ミーガン、双子の弟アダム、そして大家族はアレックスと過ごす貴重な時間をより多く得られ、永遠に大切にする2年間の思い出となった。
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#ティペラリーケアラーオブザイヤーが歴代政府の介護者の失敗を非難
2026-02-03 22:03:00