世界希少疾病デーの機会に、評議員は在宅療法の実施の遅れと協会の関与の欠如を非難した。
地方議員エレナ・ウゴリーニ氏は、この問題に注目を集めた。 遅れ エミリアロマーニャ州では、 リソソーム代謝性疾患患者に対する在宅酵素補充療法（ERT）の活性化を引き続き阻止する。当時リリースされたメモは、 何年もかけて定義された規制の枠組み、によって予測されるルート 解像度 1415/2022 依然として「事実上実行不可能」であり、統合ホームアシスタンス（ADI）はサービスを保証できません。
明確な規制の道筋はあるが、決して実用化されることはない
このメモは、ERT は 1 ～ 2 週間ごとに 2 ～ 3 時間の点滴を必要とすること、そして次のことを思い出させます。 内務省はすでにイタリアのほぼすべての地域で活動している。エミリアロマーニャ州とピエモンテ州が唯一の例外です。私たちが読んだ情報によると、 多くの家族にとって、これは学校の欠席、継続的な就労許可、そして生活の質への重大な影響につながります。。
「なぜ、すでに困難な生活を送っている人々の生活を妨げ、さらに複雑にしなければならないのか、とウゴリーニは問う。予見され、可能であることが、硬直性やイデオロギー的な先入観によって実際に否定されることを、私たちは受け入れることはできない。」
進捗状況: 協会の書簡から10月28日の尋問まで
この状況はすでに 2025 年 10 月 28 日に立法議会の注目を集めていました。、ウゴリーニがプレゼンテーションを行ったとき、イタリアグリコーゲン症協会 (AIGlico)、イタリアアンダーソンファブリー協会 (AIAF)、イタリアゴーシェ協会 (AIG)、イタリアムコ多糖症協会 (AIMPS) の共同書簡から生まれた質問。、7月21日に地域保健議員マッシモ・ファビに届けられた。各協会は、「非常に複雑で事実上通行不可能」な経路、ADIの不十分さ、2020年からERTの国内管理を認可するAIFA勧告の適用の失敗を非難した。
10月28日の会合では、 ファビ議員は決議1415/2022を完全に実施する必要性を認識していた そして発表していました 招集 作業台 協会の参加を得て、2025 年 11 月 19 日まで。にもオープンしていました 私を使用する可能性 患者サポート プログラム (PSP) 製薬会社によって無料で提供されており、他の地域ではすでに使用されています。
協会の遅れと懸念
メモで報告されているように、 約束にもかかわらず、技術グループの作業は「ゆっくりと」進んでおり、協会は懸念の増大を表明している。否定的なシグナルは、2026 年 2 月 5 日に開催された、近接経路を専門とする希少疾患に関する地域会議からも発せられていたでしょう。在宅療法の要請に関与した団体はいずれも、公開討論に招待されなかったでしょう。
「決議1415/2022 – ウゴリーニ氏は強く強調 – 完全に実施され更新されなければならない。協会は技術的および意思決定のテーブルに関与しなければならない。患者サポートプログラムはすでに利用可能で安全なツールである。それらを有効にしないことは家族を放っておくことを意味する。」
地域への要望
この覚書は、決議1415/2022の即時実施、技術表への協会の全面的な関与、および資格のある医療関係者による安全な在宅輸液を保証するPSPの発動を求めている。報道によると、その目的は、近年患者が在宅治療を受けることを妨げていた組織的障壁を克服し、既に認められた権利を強制できるようにすることである。
関与する 4 つの協会 – AIGlico、AIAF、AIMPS、AIG – 制度上の新たな注目を歓迎したが、状況は依然として危機的であると強調した。彼らは共通の立場で、「紙の上での予測と現実に起こることとの間の距離が、家族にとって持続不可能であり続けている」ことを強調している。彼らは、この治療法は国および地域レベルで認可されているが、「明確な運用モデルがなければ、特定の時間やPSPの作動がなければ、すべてが動かないままになるリスクがある」と回想している。
協会はまた、医療の近接性は個々の地域サービスの利用可能性に依存するものではないことを繰り返し述べています。簡素化された均一なパスが必要です、すべての州に適用され、資格のある看護スタッフの存在が保証され、介護者に不適切な責任が課されることはありません。イタリアのほぼすべての地域では、高度に専門化した企業が無料で提供する在宅医療を利用する可能性があるが、エミリア・ロマーニャ州は在宅医療を考慮せず、同じ水準のケアの質を保証する代替手段を患者に提供することもしない。」と彼らは指摘する。 重要なステップは、来年3月20日に予定されている地域の技術スタッフとの新たな会議であり、そこからプロセスの進捗状況と、最終的に在宅療法を利用できるようにするための運用上の解決策についての具体的な示唆が期待される。、協会によってすでに行われた観察が真に考慮されることを願っています。
#エミリアロマーニャ州家庭用酵素療法はいまだ行き詰まっているウゴリーニ議員決議14152022の即時実施を求める