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2026-03-01 09:00:00
初めて エディ・ヴェダー なしでツアーした パールジャム、彼はステージ上でいくつかの明らかな間違いを犯し、落胆しました。数公演後、彼は偶然出会った ブルース・スプリングスティーン、ソロで演奏するのは恐ろしいことだが、その弱さは利用する力になる可能性があると彼に言いました。
ヴェダーは、スプリングスティーンのアドバイスが北極星のように心に残ったと語った。ほぼ20年後、2023年10月に満席となった2つのソロショーのステージに立ったとき、彼はそれに身を乗り出した。 シアトルのベナロヤホール。
「その中を泳ぎながら、ほとんどサイケデリックな体験をしたのを覚えています」と彼は語った。 「とても感情的になったけど、適切にプレーするためには気持ちを落ち着かせなければならなかった。」
この感動的なパフォーマンスは、稀で衰弱性の遺伝性皮膚疾患である表皮水疱症の治療法を見つけるための募金活動の一環として行われた。新しい Netflix ドキュメンタリー「マター・オブ・タイム」では、EB の最前線にいる人々の個人的な物語をパフォーマンスに織り込んでいます。
最近、ヴェダーと妻のジルはAP通信に対し、このドキュメンタリーと、治療法の発見に対する意識の向上と財政的支援をもたらすために2010年に始めたEB研究パートナーシップについて語った。
このまれな遺伝性疾患により皮膚が非常に脆弱になり、わずかな摩擦でも痛みを伴う水疱や傷口を引き起こす可能性があります。重篤な場合には、進行中の損傷が皮膚がんなどの重篤な合併症を引き起こす可能性があります。治療法はありませんが、EB Research Partnership などのグループが研究に資金を提供し、効果的な治療法と啓発活動を開発しています。
「子供たちは見られ、理解されていると感じています」とヴェダーさんは語った。 「彼らは、自分たちが恐れるものではなく、伝染するものではないことを理解しています。この子供たちに伝染する唯一のものは、彼らの希望です。」
ショー中、ヴェダーは主にアコースティック・ギターで伴奏をしていましたが、時にはエレクトリック・ギターやピアノにも移り、セットに質感と音域を加えていました。
彼が数多くのパフォーマンスを披露する中で、 パールジャム 「Better Man」、「Porch」、「Wishlist」などのお気に入り曲があるが、このセットの中で最も深い感情的な共鳴を伝えていたため、彼の脆弱性をさらけ出したように見えたのは「Just Breathe」だった。
音楽 エディ・ヴェダー (2025 Invision)
EB Research Partnership の会長である Jill Vedder にとって、その使命は単なる専門的なものではなく、非常に個人的なものです。彼女は障害で亡くなった子供たちの葬儀に出席しており、悲しみと希望の両方を受け入れる余地を持っています。
「家族と時間を過ごすたびに、一緒に過ごすのが難しくて涙が出てしまいます」と彼女は語った。
ジル・ヴェダーさんは、幼なじみで共同創設者のライアン・フルマーさんにEB疾患を持って生まれた息子がいることを知り、財団の立役者となった。極めて個人的な取り組みとして始まった取り組みは、すぐに世界的な影響力を持つ使命へと発展しました。エディはこの理念を高めるために参加しました。
エディ・ヴェダー長年にわたり慈善活動に熱心に取り組み、パール・ジャムでの35年のキャリアを通じて幅広い社会的および慈善活動を支援してきました。
ヴェダーと ジョニー・デップ、ナタリー・メインズらは、不当に投獄された3人のティーンエイジャーであるウェスト・メンフィス・スリーを解放するために15年間戦いました。
「数年以内に解決できると思った」とヴェダー氏は語った。「しかし、死刑囚1人を含む3人を釈放するには忍耐が必要だった」
その教訓は、EB Research Partnership での取り組みに生かされています。
「今、私たちはその忍耐力をもう一度使っています…科学についてだけでなく、科学者たち、彼らの意欲、献身、そしてそれがもたらす犠牲についても学びます。それは単なる情熱ではなく、ケアと忍耐への取り組みです」とヴェダー氏は語った。
2017年に加わった同財団の最高経営責任者（CEO）、マイケル・フント氏によると、その進歩はバタフライ効果を反映しているという。「蝶が羽ばたくように、小さいながらも強力な行動を1つ行うだけで、地球の裏側でモンスーンを引き起こすのに十分な力を生み出すことができる。それがこの組織の歩みだ。」
映画の中でのパフォーマンスの終わりに向かって、エディ・ヴェダーは、33年前、後にパール・ジャムとなるバンドが、通りのすぐ近くにあるオフ・ランプで最初のショーを行ったと述べた。
バンドの最後のアルバムは2024年の『ダークマター』だった。次のアルバムについては、パール・ジャムの音楽がさらに増えるだろうとヴェダーは語った。 「私たちは今、これまで以上に一つのグループになった」と彼は語った。
#エディヴェダーNetflixのマターオブタイムで孤独な弱さを力強い嘆願に変える