ほんの小さな刺し傷、血液サンプル – しかし、結果は巨大になる可能性があります。妊婦の血液を検査することで、胎児が最も一般的な 3 つのトリソミーのいずれかを持っているかどうかを知る手がかりを探すことができます。
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実際に最も一般的な結果は、21 トリソミー、つまりダウン症候群の証拠が見つかった場合、さらに診断が行われることです。専門家によると、最終的に、疑いが確認された妊婦の約90％が子供を中絶するという。
集中的な政治的議論を経て、2022 年にこれらの処置、いわゆる非侵襲的出生前検査 (NIPT) が健康保険の給付として利用できるようになりました。それは一方では妊婦の自己決定の権利、もう一方では障害者の生きる権利に関するものです。
ドロップアウトする人は誰でもそれを正当化する必要があります。退学しなかった人には、「その子が障害があることを知らなかったのですか？」と尋ねられます。
緑の議員 シモーネ・フィッシャー
テストが興行成績になって以来、議論は変化した。ここで問題は、少なくともテストがどのような結果をもたらすのかを注意深く見る必要があるのかということです。
「選択的手続きの常態化」に反対
これはまさに、議員グループが金曜日に連邦議会に提出され、討論の後委員会に付託されたグループ間動議で求めていることである。初めての試みではありません。同様の取り組みは、前回の立法期間中には無駄に終わりましたが、計画外の信号機の閉鎖により、驚くほど短縮されました。
そこで新たな試みです。例えば、国会議員らは、妊婦にどの程度適切なアドバイスが与えられているか、また検査によって21トリソミーで生まれる子どもが減るかどうかなどについて調査が確実に行われるようにしたいと考えている。彼らの目的は、「選択手続きの常態化」に対抗することである。彼らの観点からすると、監視は最低要件のようなものです。
このために戦っている議員の一人が緑の党のシモーネ・フィッシャーである。彼女は、2025 年に史上初の低身長者として議会議員に選出されるまで、バーデン ヴュルテンベルク州政府の障害者問題の代表を務めていました。
連邦議会の本会議場に立つ緑の議員シモーネ・フィッシャー。
実際、NIPTはますます人気が高まっています。サイエンス・メディア・センター（SMC）が評価した健康保険会社バーマーの請求データによると、現在では妊婦の半数強が検査を受けている。
「しかし、その結果何が変わったのかについては、驚くほどほとんどわかっていません」とフィッシャー氏は言う。彼女は、夫婦がどのように決断したとしても自分たちを正当化するようプレッシャーにさらされているのを目の当たりにしており、「中絶する人は誰でもそれを正当化しなければならない。中絶しない人は『その子が障害があることを知らなかったの？』と尋ねられる」と語った。
スクリーニングを目的としたものではありません
健康保険会社、医師、病院で構成される自治組織である連邦合同委員会が2019年に指摘したように、トリソミーの集団検査は倫理的に正当化されない。 彼がこの方法を評価したとき。
「法的には、NIPTはスクリーニング処置ではありません」と、グループ診療所キンダーヴンシュ・ドルトムント・ジーゲン・ドルステン・ヴッパータールおよび出生前医学ドルステンの上級医師であるトーマス・フォン・オストロフスキー氏は言う。 「しかし、実際には、機能的にはスクリーニング状況に近い程度まで使用されています。」
この展開は健康保険認可の趣旨に反するものである。健康保険会社は一般予防検査としてこの検査を推奨していません。これらは、「他の検査でトリソミーの証拠が示された場合、または女性とその医師が個人的な状況で検査が必要であると確信した場合」にのみ費用をカバーします。そういうことだよ 保険案内の中に 読むこと。
障害のある子どもとの日常生活には多くのハードルがある
フィッシャー氏によると、女性は十分な情報に基づいて決定を下し、真の選択の自由を得るために必要なアドバイスを受けていないことが多いという。 「私は妊婦の自己決定に疑問を持ちません。」しかし緑の党は、ここでは「確率を提供するだけで、広範囲にわたる決定につながる」テストが日常的に使用されていると指摘している。
彼女は、このようなことが起こっている一方で、アクセシビリティとインクルージョンにおいて深刻な構造的欠陥が依然として存在していることを「容認できない」と感じています。 「障害のある子どもを育てる親は、複雑な申請、不十分なサポート、託児所や学校へのアクセスの難しさなど、日常生活において依然として大きなハードルに直面しています。」
検査の不正確さも問題
専門家らは、NIPTが若い女性にも推奨されている点も批判している。 「現在、36 歳未満の妊婦の約 3 分の 1 が検査を受けているという事実は、この規模では医学的に理解できません」と医療品質効率研究所 (IQWiG) のステファン・ザウアーランド氏は言う。 35 歳までは、子供のトリソミーは 1,000 回の妊娠に 1 〜 2 回しか発生しません。
出生前検査: 最も重要な手順
の エルストトリメスター・スクリーニング (ETS) には、超音波を使用した胎児の項部の透明度の測定と、トリソミーの統計的リスクを計算する妊婦の血液値の測定が含まれます。 ETS は自己負担サービス (IGeL) であり、心臓欠陥などの他の異常も検出できます。
の 非侵襲的な出生前検査 (NIPT) は、妊婦の血液サンプルに含まれる胎児の DNA を分析します。この検査は、99% 以上の精度で 13、18、21 トリソミーを検出します。 2011年から自己負担者に提供され、2022年からは健康保険の給付となっているが、定期検査としてではなく、正当な個別のケースに限られる。
で 絨毛膜生検 組織サンプルが胎盤から採取されます。この手順により、染色体異常の信頼できる診断が得られますが、情報源に応じて 0.1 ～ 1% の範囲で流産のリスクが伴います。
それらも 羊水検査 （羊水穿刺）は信頼できる診断を提供します。妊娠15週頃から、腹壁に針を刺して羊水を除去します。流産のリスクは絨毛膜絨毛採取のリスクと同程度です。
で 超音波精密診断 （臓器スクリーニング）超音波を用いて胎児の臓器を検査します。これは、心臓、脳、腎臓などの身体的奇形を検出するために使用できます。健康保険が適用される唯一の特典は、定期的な予防ケアの一環として行われる簡単な超音波検査です。ただし、異常や危険因子がある場合には、より詳細な診断が行われます。
ただし、テストは 100% 正確ではないため、誤報の可能性が高くなります。トリソミーがなくてもテストは機能します。申請者らによると、NIPTにおけるエラー率は理論的に予想されるよりも4倍高いという。
SMCによれば、この声明は「明確に証明できない」という。一方で、エラー率は体系的に記録されていません。一方で、すでにリスクにさらされている人々はより頻繁に検査されるため、この数字はあまり意味がありません。
国会議員団リーダーも申請書に署名
フィッシャー議員は、自身も障害を抱えて暮らしており、条件が整えば良好な生活が可能であることを地域社会で経験していると語る。 「結局のところ、それは障害のある人生にどれだけの価値があるのかという疑問でもあります。」彼女は、「どの命が当然のことであるかを決めるのではなく」、医療の進歩によって多様性と包括性が強化される社会を望んでいます。
前回の議会で監視を求める声が上がったとき、例えば妊婦が何も考えずに検査を利用するなど、根拠のない不安が広まっていると反論された。
いずれにせよ、健康保険会社によって承認される検査以外に選択肢はありません。これらは、妊娠の初期段階にある女性に、危険を冒さずに自己決定を下すための潜在的に重要な情報を提供しました。
現在でも、緑の党、SPD、左派からは限られた支援しか期待できない。なぜなら、これらの派閥は妊婦の自己決定権に特に重点を置いているからである。
このトピックの詳細については、Tagesspiegel Plus をご覧ください。
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しかし、議論は党派に沿って組織されていない。この申請書には数名の緑の党のほか、SPDと連合の議員、さらに左翼議会グループリーダーのセーレン・ペルマン氏が署名した。彼らはこれから、自分たちの大義を議会の過半数に説得しようとするだろう。
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