小児がんはがんの 1% を占める稀な病気です。フランスでは、子どもの 440 人に 1 人が 15 歳未満でがんを発症します。毎年 2,500 人の子どもと青少年ががんに罹患しています。彼らをサポートするために、「それぞれのエベレストへ」協会とブルトンヌコーデは、彼らの「より良い治癒」を支援します。
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によると 国立がん研究所たとえ5年生存率が80%を超えたとしても、これらの小児がんは依然として存在します。 1歳以上の子供の病気による主な死亡原因 そして、生き残った人の3分の2は、治療の後遺症を抱えているか、あるいは今後後遺症が残るか、一生を通じて二次がんが発生する可能性さえあります。
小児 (0 ～ 17 歳) で観察される主なタイプは次のとおりです。
- 白血病 (症例の26%)
- 中枢神経系腫瘍 (25%)
- リンパ腫 (15%)。
イル・エ・ヴィレーヌ県リフレ出身のリルウェンちゃん（8歳）と父親のロドルフ・ル・マットちゃんは、毎日この病気と共存しなければなりません。リルウェンさんは、2022年9月に診断された一種の白血病から寛解中である。彼女は副作用、合併症、昏睡状態に陥り、集中治療を受け、救命救急でレンヌ大学病院からナント大学病院に搬送された。その後、彼女はリハビリテーションを受けなければならなかった。再び歩くこと、食べること、話すことを学ぶ…回復までの長い道のりだが、彼女はまだ監視下にある。
この道で、彼の両親はこの協会を発見しました 「ブルターニュのロープ」 それは国家構造とリンクしている 「それぞれのエベレストへ」。 このプロジェクトは、病気の子供たちをシャモニーに連れて行き、モンブランの麓に滞在させます。リルウェンは帰り際に泣きました。初めてのことがたくさんありました。初めて電車に乗ったり、初めて山に行ったり、初めて両親と離れたり！
そして、現場のケアチームの監督を受けながら、日常生活から離れて大きな頂上へ向かいましょう。当時まだ化学療法を受けていたリルウェンさんにとって、これは勇気がいることでした。しかし、そこに着くと、それは幸せな一週間でした。
「到着したとき、山を見て、この滞在がきっと気に入ると確信しました。木登り、散歩、ハスキー犬とのそり遊びをしました。チベットの鉢が置かれた禅の部屋、登山部屋もありました」“; リルウェンは喜んで戻ってくるでしょう。 「伝えたいことがたくさんあって幸せになって帰ってきました！」 彼女は付け加えた。
「かなりの距離を歩く必要があったので、彼女は自分自身を上回りました。」 と父親を特定する。 「でも、彼女はいつも支えられていました。また、彼女は病気の期間中に感じていたことをすべて話し、吐き出すことができました。これはがん後の復興の一環です。」」
リルウェンと同時に子供達が巣立った他の7家族とも団結力は残り、一つの大家族となった。 」そして、私たちは恩義を感じたので、「ラ・コルデ・ブルトンヌ」協会や、若い病気の人たちにボート旅行を提供する「それぞれの自分たちへ」のような団体に参加するようになりました。例えば、リルウェンの先生はリルウェンが留年しないように自宅でレッスンをするために自ら来てくれました。」
「今日、娘の状態は良くなり、髪も伸びてきましたが、少しでも体に疲れや跡が残るとすぐに心配になります。不安は常にあります。」 ロドルフォは説明する。
クリスティーヌ・ジャニンがよく知っているルート。登山医師であり、フランス人女性として初めてエベレスト登頂に成功したアンドレ・バルシェル教授と、パリのロベール・ドゥブレ病院小児血液内科部長のアンドレ・バルシェル教授は、1994年に「それぞれのエベレストへ」協会を設立した。
すでに 5,000 人以上の子供たちが、治療的アプローチで協会が提供する滞在の恩恵を受けています。すべては構造によって処理されます。敷地内には6,000平方メートルの敷地にあるシャレー。治療中または治癒中の子供たちは、医師によって派遣され、健康状態に応じた活動を受け入れます。創立者が小児がんの原因に気づき、協会を設立することを決意したのは、こうしたヒマラヤ主義者の功績に関する会議のための病院での介入中にでした。
頂上が彼らにとって癒しの象徴であってほしいと思いました。
クリスティーン・ジャニン
協会「それぞれのエベレストへ」
病気の全過程だけでなく、癌後の期間の過程もあります。私たちは子供たちに、彼らがチャンピオンであること、彼らが単なる病人ではないこと、そして彼らもエベレストに登ることができることを示さなければなりません。」。クリスティーン・ジャニンは次のように付け加えます。 「寛解後には、衰弱することがよくあります。私たちは、がんを力に変えるように子どもたちに教え、自分たちが他の人と同じであることを示さなければなりません。私たちの支援グループでは、多くの人が、病気であることが恥ずかしかった、罪悪感を取り除かなければならないと言いました。それは時には複雑で、時には学校から排除されたり、他の子供たちの目もあり、子供たちが知っている家族や兄弟姉妹への影響もあります。」
「私たちは彼らの生活に喜びを取り戻し、彼らが自信を取り戻すのを手助けします。そしてそれはうまくいきます。
クリスティーン・ジャニン
協会「それぞれのエベレストへ」
何人かの子供たちは私たちに言います 「病気のない人生だったら、そんなことは絶対にできなかっただろう！」滞在の終わりに、両親は元気になった子供たちを迎えに行きます。 「私たちは子どもをがん後の時代に導こうとしています。私たちは欲望を取り戻すためにここにいます。」
この地域では、コルデ・ブルターニュが協会の現地中継者を務めている。社長のアンヌ・クレア・ピンは 2003 年から活動しています。ロープチームは子供たちに電車でシャモニーまで同行します。彼女は子供たちの旅と付き添いを担当しますが、必要に応じて衣服や装備の購入も担当します。看護師、医師、山岳ガイドのサポートを受けるため、滞在費用は子供 1 人あたり平均 3,000 ユーロかかります。
そこで、ブルトンロープパーティーはぜひとも寄付金を集める取り組みを組織し、その寄付金が「To Each His Everest」協会に送られるようにします。合計で年間平均 30,000 ユーロが集まります。
ニコール・ポレは心理学者です。彼女はレンヌ大学病院で小児腫瘍科で 35 年間働いていました。彼女はまた、がんに苦しむ子供たちを支援しました。 「病気の発表は、家族や兄弟たちにとっても劇的な瞬間です。しかし、医療チーム（医師、看護スタッフ、心理学者）全員が、治療だけでなく心理面でもこの試練を乗り越えられるよう助けてくれます。私たちは常にみんなの声に耳を傾けなければなりません。」」
診断時だけでなく、治療中も同様です。誰もが、それぞれの個性を持って、子どもに寄り添います。
私たちは彼が病気で決して孤独を感じないようにする
病院には、国の教育教師、音楽家、ソーシャルワーカー、そして以下のようないくつかの団体も入院している。 「ピンクのブラウス」 と心理学者は説明する。「私たちは子供が病気になり得るとは考えていないので、さらに困難な矛盾があります。」。
彼女はまた、自分の役割の重要性についても次のように述べています。 「子どもは両親を守るためにすべてを親に話さないし、逆に親は言葉で言いません。私たちはコミュニケーションを再確立するためにここにいます。また、これらのがんの治療に長い時間がかかることも考慮に入れなければなりません。私はある小さな患者たちを退院後もずっと見てきましたが、私たちは連絡を取り合っています。緊急時には持ちこたえなければなりませんし、私はいつも立派な子どもたちを見てきました。」この場合、全員が全員をサポートします。」
クリスティーン・ジャニンは希望を持って終わりたいと考えている 。治療法は進化しています。私たちはますます良いケアを受けています。私たちはこれらの子どもたちに手を差し伸べ、周囲の人たちが彼らを見捨てないようにしなければなりません。友達や家族がいつもそこにいられますように。彼らは私たちに人生の教訓を教えてくれる子供たちです。彼らは自分たちの状況が不当であるにもかかわらず、決して文句を言いません。彼らは排除どころか、大文字のHを持つ人間を必要としているのです！」
#がんを患う子供たちとその家族を支援するためにこの協会はモンブランへの旅行を企画しています