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2026-03-22 17:21:00
ジャニス・チェン ある 癌 あい 肺 転移を伴う第4段階。彼は回復しないことを知っていますが、終わりが差し迫っているわけではありません。彼は生と死の間で宙ぶらりんに生きており、生き残ることが日々のリズムを決定する段階にあります。多くの人が当たり前だと思っている呼吸という機械的な動作は、彼女にとって「限られた資源であり、守銭奴のような慎重さで費やさなければならない」、また「あなたが癒されると、世界が喜ぶからです。」あなたが死ぬとき、あなたは泣きます。しかし、単に維持段階にあるときは、世界は失われます。」彼は、読者の意識を高めることを目的として、死、末期の病気、死別に関する個人の証言、インタビュー、専門家の意見を集めた「死と死にゆく」セクションで、フィルターや表面処理をせずにガーディアン紙にこのことを語った。
精神鑑定の経験を持つ異文化間心理学者であるジャニスにとって、診断にたどり着くのは簡単ではなかった。ロイ・キャッスル肺がん財団のウェブサイトで報告されているように、すべては胸の痛みから始まりました。彼女の父親と祖母も同じ病気で亡くなりました。彼女の心の中の何かが、その症状を無視してはいけないと彼女に言いました。 「私が共有したいメッセージが一つあるとすれば、それはこれです。自分の体の声に耳を傾けてください。自分の本能を信じてください。自分の人生経験をあなた以上に知っている人はいません。自分の権利を守るために立ち上がることで命が救われることもあります。」
生存の瀬戸際: 「誰が酸素を受け取るに値するかを決めなければならない」
数年後、彼女はイギリスの新聞で、今日自分が生きている境遇について次のように述べた。「私は勝利主義的な意味での「生存者」ではないし、死の瀬戸際にいるわけでもない。私はその長い中間段階にいることに気づきました。身体は脆弱なままで、常にケアが必要で、人生はあまり進歩せず、頑固に持続する、めったに探索されない領域です。」彼はこの時代を「医療革命の副産物」と定義している。彼はさらに次のように説明しています。「英国では、ほんの 10 年前、ステージ 4 の肺がんの診断は絶望的な崖を意味していました。 「国民保健サービス（NHS）の基準が伝統的な化学療法に基づいていたとき、長期生存率は一桁でした。」 今日、科学の進歩のおかげで、私たちはすぐに虚空に陥ることはありませんが、その瀬戸際で止まります。ここで、いわゆる「慢性終末期」というカテゴリーが生まれました。「この非現実的な二重性により、どの関係がまだ必要な酸素を必要とするかを判断するという幻惑的な作業に専念する際に、私たちは自分の有限性と対峙することになります。」
彼らは彼女に11か月の余命を宣告した。これは英国では通常 70 歳から 74 歳の患者に見られる予後であるが、彼の年齢は例外であった。彼女の健康状態が良好だったことも、統計の重みを軽減することに貢献したが、彼女にとってそれは絶対的な真実にはならなかった。「私は不妊率から離れ、仲間たちが経験した現実に目を向けた。診断から10年、12年経っても、まだ存在し、輝きを放ち、今もここにいる人たちだ。」私は自分の人生を数週間という狂気のような間隔で計測するのをやめ、数十年単位で人生を校正するという大胆な仕事に取り組みました。」
病気に直面している人は「戦士」などの言葉で表現されることがよくあります。ジャニスはまた、この物語から距離を置いています。「ここでは、強さが「戦い」と何の関係もありません。 「戦い」や「戦士」などの軍事の比喩は、私たちと同じように、伝統的な意味で「勝つ」ことができない人々にとっては耐えがたい重荷である。」そして、慢性疾患を抱えて生きる人々にはよく知られている、目に見えないというテーマが登場する：「友人たちは、私が晴れやかに見えるので、私が「元気」であることを当然だと思っており、家を出るまでに必要な2時間の横向きの休息も、十分な息を確保するために私がしなければならない精神的な交渉にも気づいていません。文章を終える」 一定期間、社会的な仮面をかぶって生きてきた後、彼はそれを放棄することを選択した。このような診断は、人はもはや以前と同じ人間ではないからだ。それは、根本的に真実を失った物語に私の限られたリソースを浪費するという究極の拒否です。」
時間の大切さ：「居場所」
他の患者と出会ったことで、彼女は病気とさらに直接向き合うようになった。彼の物語の中心となるのは、同じ腫瘍で亡くなったアストリッドの葬儀のエピソードです。 「夫の追悼文には、私の中に突然強い反応を引き起こした嘆願が含まれていました。『診断名で自分を決めつけないでください』。何年もの間、その診断が私を定義づけてきました。それは私の行動、社会生活、そして私のアイデンティティそのものに影響を及ぼしました。しかし、座っていると、アストリッドが静かな主権的な反逆を実践していることに気づきました。 「彼は自分の病気をある種の『許可』、演技をやめる許可証として利用していた。」 その後、支援グループが基本的なものになった：「初めは私たちは他人だったが、すぐに深い親密さでつながっていることに気づき、それに比べれば従来の友情はほとんど表面的なものに見えた。」 しかし、科学は生物学と遺伝学のあいだで継続的な入れ替わりを決定し、生き残る人もいれば生き残らない人もいる。ジャニスはまだここにおり、「この抵抗は特別な苦痛を伴う：生存者の遺産、死を見てきたということだ」元の仲間は解散する」だけでなく、彼女が最初にそうであったように、道に迷っている人たちに対する責任もあります。「私は彼らの基準点となり、霧の中から手を差し伸べるよう努めます」。
定量的時間や定性的時間などの表現も、慢性疾患を経験している人の語彙に含まれます。 「それは周波数の変化です。次のマイルストーンのために生きた人生から、キッチンテーブルの周りの朝の光や、1つの会話の深みのために生きた人生へ変わります。この状態では、時間はもはや費やすための資源ではなく、滞在するための手段になります。」
「最大の課題は、自分自身に対して繊細さと注意を払って生きることを選択することです」
ジャニスも信仰を回復し、日曜日には教会に戻りました。ただし、これはすべての人に当てはまるわけではありません。彼は、診断後に彼女を亡くした知人サミュエルについて、「なぜ私なの？」と語る。彼は昼食中に私に尋ねましたが、長年の教理問答の準備ができなかった憤りに声が枯れました。サミュエルは「生まれた時からクリスチャン」で、子供の頃から両親と一緒に教会に通い、「私は神に守られている」という目に見えない契約に従っていました。現在、彼は長い病気の段階に直面しており、神による契約違反の痛みを感じています。彼は最後のCTスキャン以来、教会に足を踏み入れることを拒否しました。彼にとって、神の沈黙は平和ではありません。それは放棄です。他の人にとって、それは彼らがかつて持っていたすべてを溶かす酸です。
最後に、彼の結びの言葉は次のとおりです。「ステージ 4 の肺がんを抱えて生きてきたことで、強さは生産性の尺度ではないし、「回復」の物語でもないということが分かりました。むしろ、それは、私たちが与えられる熱狂的な成功物語にもはや適合しない人生に留まり続けることにあります。騒々しい「回復」を崇拝する文化において、繊細に、思慮深く、自分の基準で生きることを選択することは、静かな反抗の行為です。長い中間フェーズは待機室でも、フィニッシュラインへの前置きでもありません。それは挑戦的で、活気に満ち、そして深く人間的に生きる場所です。」
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#私はステージ4の肺がんを患っていますがまだ生きています #11か月間医師の診察を受けました