「私たちは道に迷った」 – 感染した輸血の影響

毎年、医学的苦情を抱えた 4 ～ 5 人がアイルランドの病院または一般開業医クリニックを訪れ、予期せぬ診断を受けます。

彼らは、何年も前に輸血を受けており、残念なことに、その血液がC型肝炎ウイルスに感染していたことを発見しました。

長期間治療しなかった場合、ウイルスは肝硬変として知られる肝臓の硬化を引き起こす可能性があり、これはがんの前兆となる可能性があります。

通常、患者には、最初のステップの 1 つは輸血陽性者に連絡することであるとアドバイスされます。

この C 型肝炎支援グループは設立 30 周年を迎え、30 年にわたって医学的および法律的なアドバイスやカウンセリングを提供してきました。

電話の向こうにいる人の一人は、組織の責任者であるスーザン・ゴーラン氏です。

ゴーランさんによると、良いニュースは、ウイルスは治療して除去できるということだという。

しかし、患者の肝臓はすでに損傷している可能性が高いと彼女は述べた。

「残念ながら、その段階で何年も経っていれば、実際には肝硬変になるであろう時期に会員を迎え入れていることになる」と彼女は言う。

「そのうちの何人かは肝不全になるだろう」と彼女は付け加えた。

Transfusion Positive の会員数はかつて 300 名でしたが、現在は 180 名まで減少しています。

C型肝炎の検査は1991年に利用可能になったが、州は輸血を受け、感染のリスクがあった可能性のある人々の包括的な調査や調査を実施しなかった。

ゴーランさんは次のように述べた。「そうするのはとても良い考えだったのに…残念なことに、今では多くの場合、人々は別の病気で病院やかかりつけ医に行きます。

「肝機能検査が外れている可能性があり、その結果、C型肝炎の検査を受ける可能性があります。」

これは、人々がどのようにしてウイルスとともに生きているにもかかわらず、ウイルスが体内に存在していることに気づかないのかを説明しています。

ジェリー・オライリーは、最も暗い時期に家族を助けてくれた組織に恩返しをしたいと考え、トランスフュージョン・ポジティブの役員を務めている。

「1982年、私の母はダン・レアリーのセント・マイケルズ病院で輸血を受けました。

「何年も経った2008年、彼女に症状が現れ始めました。

「コンサルタントは肝臓の状態にあまり満足していませんでした。

「そこで彼は、彼女にHep Cの検査を受けさせたいと言いました。

「母親が持っていたことが判明した。」

オライリーさんの母親は、診断された時点で肝臓がんを発症しており、6年後に亡くなった。

彼は「4月には祖父母になります。

「あれは私の初孫です。

「母がそばにいてくれると嬉しいのですが…それを見るために…でも母は感染したからではありません」 [with Hepatitis C] 州立病院で。」

家族には支援グループに連絡するよう勧められ、それが彼らにとって命綱となった。

「輸血陽性者がいなかったら、私たちは途方に暮れていました」と彼は言いました。

「もう終わりだった。どこに頼ればいいのか分からなかっただろう」と彼は付け加えた。

「誰も責任を問われなかった」

トーマス・フィンレー元首席判事の下で調査法廷が1996年11月に開始され、ドニゴールの母親ブリジッド・マッコールの死からわずか1か月後、抗D型肝炎と呼ばれる血液製剤からC型肝炎に感染した。

彼女は死の床で、汚染危機の原因の真実を明らかにして謝罪を確保することを目的とした高等法院の訴訟を中止し、家族を養うために輸血サービス委員会（BTSB）と経済的和解に合意する義務があると感じた。

その後、BTSBの元メンバー2人に対して法的手続きが開始されたが、訴訟は決裂した。

それは今でもオライリー氏と対立している。

「誰も責任を問われていない。誰も責任を問われていない…私たちは答えを持っていない」と彼は言った。

しかし、なぜ輸血患者に対する振り返りが行われなかったのでしょうか?

もしそれが組織化されていれば、C型肝炎患者をもっと早く特定することができ、癌を回避する可能性を確実に高めることができたでしょう。

ダブリン・トリニティ・カレッジの比較免疫学の教授であるクリオナ・オファレリー氏は、RTÉの今週の番組で、抗D型血液製剤によってC型肝炎に感染した女性に関して過去の振り返りが行われたと語った。

オファレリー教授は、「女性は1万4000人だったと思う…そのうち1000人が汚染された抗D薬のせいで感染していたことが判明した」と述べた。

彼女は、輸血を受けた人々に過去の振り返りは起こらなかったと認めた。

彼女は、「当時のすべての輸血を完全に包括的に振り返ることは、非常に膨大な作業だったでしょう」と述べた。

この決定の結果は、輸血患者は検査されず、感染者が特定されないことを意味し、場合によっては肝臓に損傷を与え、がんを引き起こすウイルスを知らず知らずのうちに保有していることを意味した。

Transfusion Positive の議長を務めるのは、30 年以上前に自分が C 型肝炎陽性であることを知ったローラ・オブライエンです。

最新の治療法も利用できましたが、月額 1,800 ポンドかかりました。

彼女はこう言った：「そして私はこう言いました、私たちにはそんなことはできません…そんなことをする余裕はありません。

「私はそれを夫に言いました。夫はこう言いました。『心配するよ。薬を飲んでね。お金のことは私が心配するよ。』

「私たちにはそれがないことはわかっていました。」

ありがたいことに、国が介入して患者に返金してくれました。

医療費の一部を支払うために補償裁判所が設立されました。

結局のところ、これらは州立病院で汚染された輸血を受けた健康な人々でした。

オブライエン女史が予想していなかったのは、1990年代にC型肝炎に関連した偏見があったことだ。

彼女は、「背を向けた友人もたくさんいました。

「彼らはもう私の家には来ないでしょう。

「私の子供たちやその小さな友達は家に入ることが許されませんでした。

「近所ではHIVに感染していると噂されていました。」

「とても大変でした」

それは彼女が病気と偏見と闘い、「非常に厳しい」時期だったと彼女は表現した。

「当時は精神的にも肉体的にもそれができなかった」と彼女は語った。

「それで夫が子育ての役割を引き継ぎ、私が病人の役割を引き継ぎました」と彼女は付け加えた。

オブライエンさんは「家にいるよりも病院にいるほうが多かった」と語った。

「私たちはただ毎日を続けるだけでした。とても大変でした」と彼女は説明した。

家族のサポートと輸血陽性者からのサポートのおかげで、オブライエンさんは前進することができました。

当初、医療制度は彼女を「非常にひどい」扱いだったが、状況は大幅に改善したと彼女は語った。

「セントビンセント病院に行きましたが、受けたケアは誰にも負けませんでした」と彼女は語った。

「病院で受けた援助は素晴らしかったです」と彼女は付け加えた。

彼女のコンサルタントは、輸血による C 型肝炎とともに生きる人々がネットワークを築く必要があることを認識しており、病院内での会議を促進しました。

彼女は、「私たちは皆そこで集まり、それが輸血陽性の始まりでした」と語った。

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聞いてください: 輸血陽性者は C 型肝炎スキャンダルから 30 年を迎えます

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本日、ゴーランさんは、彼女の団体はBTSBに代わって設立されたアイルランド輸血サービスと非常に良好な関係を保っており、彼らはそれに「全面的な信頼」を寄せていると述べた。

しかし、議論の余地がある。ウイルスを除去した輸血陽性者のメンバーは献血を許可されていない。

“彼らは [the IBTS] Hep Cに関してはプロトコルを変更しないと断固としていた」と彼女は語った。

「つまり、治療後であってもウイルスが完全に治るということの正当性について、ある種の疑問が頭に浮かぶのです」と彼女は付け加えた。

IBTSは声明で、治療を受けた患者の大多数は「C型肝炎抗体陽性のまま」であり、欧州の規制に基づきそのような寄付は「廃棄されるべき」だと述べた。

同報告書は、英国の指針が「昨年変更され」、「C型肝炎抗体検査で陰性となった患者からの寄付を受け入れている」と指摘した。

しかし、IBTSは自らのプロセスを見直し、「…これらの寄付を受け入れるための証拠基盤は、現在の慣行の変更を正当化するには不十分である」と結論付けた。

また、必要な変更を実装することは「技術的に困難」であるとも述べた。

Transfusion Positive では、時間の経過とともに会員のニーズが変化するため、引き続き政府にロビー活動を行っていく予定です。

未解決の問題の 1 つは、補償裁判所と、仕事をやめなければならなかったために拠出年金を受け取るのに十分な拠出金がないと判断した会員からの裁定に関連しています。

Transfusion Positive はまた、青天の霹靂を受けて C 型肝炎陽性であると知らされた毎年少数の人々に緊急対応を提供し続けています。

オブライエンさんは、その衝撃を今でも覚えている。「慢性疾患である病気にかかると、それが肝臓などの主要な臓器に影響を与えると、あなたは変わってしまいます。

「それは違います。風邪を引くたびに、『なんてことだ、これは何だろう？何が起こっているんだろう？』と思うでしょう。」

そのとき、ゴーラン女史と輸血陽性チームが、30年間そうしてきたように介入します。