「固定」されることを拒否した結合双生児

ジョージ・シャペルが 2007 年にトランスジェンダーであることをカミングアウトしたとき、彼は医療と倫理の論争の中心にいる人々の一員となりました。 シャペル氏はこれには慣れていた。 彼は1961年にペンシルベニア州ウェスト・リーディングで生まれ、顔の左側、頭蓋骨の一部、脳の一部が妹のローリのものと結合していた。 医師のアドバイスに従い、両親は彼らを知的障害児施設に預けた。

当時、「先天異常」を持つ子供たちは日常的に存在していた。 委託された 活動家ハリエット・マクブライド・ジョンソンが「障害者収容所」という施設のネットワークは、そのような子供たちを世話することと、子供たちが公の目から遠ざけることを目的として設計されました。 状況は最悪かもしれないが、たとえよく整備された施設であっても、住民は社会から切り離され、自主性が奪われた。 20代前半の双子は、 戦い抜いて脱出した ～の助けを得ることで ペンシルベニア州のファーストレディ、その継息子は障害者でした。

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ジョージ シャペルとローリ シャペルが独立を目指して進む中、障害者の権利運動が高まり、他の多くの障害のある人々も同じように行動できるようになりました。 彼らの肉体は、彼らを受け入れるように設計されていない世界の構造に簡単には適合しませんでした。 先月62歳で亡くなったジョージとローリは、大人になってからその世界を生きていく方法を探して過ごした。 しかし、アメリカ社会は依然として、彼らのような身体、つまり性別、能力、さらには個性の基準に適合しない身体を受け入れるかどうかを決定するのに苦労している。

1980 年代から 90 年代初頭、シャペル夫妻が独立した生活を確立しつつあった頃、アメリカ国民は結合双生児を分離するためのセンセーショナルな手術の行列に魅了されました。 これらの実験手順は残酷なものになる可能性があります。 多くの結合双生児は簡単にはバラバラになりませんでした。 多くの場合、彼らは奇数の手足や臓器を共有しています。 パトリック・ビンダーとベンジャミン・ビンダー、1987年に半年で別居 若い頃のベン・カーソンを作った スターである二人とも手術により深刻な神経損傷を受け、一度も話すことはなかった。 1994年に外科医たちは、 犠牲になった 生まれたばかりのエイミー・レイクバーグは双子を救おうとしたが、 アンジェラは1年も経たずに亡くなった、一度も病院から出たことがない。 リンとウィン・トゥットは一対の性器を共有していた。 1984年、医師は2歳男児の中でより「攻撃的な」男児にペニスを残すよう指定し、もう1人には陰茎を残すよう指示した。 外科的に構築された膣 そして女子として再配属される。 10歳になるまでに、彼は自分のアイデンティティを再確認した 少年のように。

他の双子の分離手術は、1980 年代から 2000 年代初頭にかけて時折論争の対象となった。 医師たちは、子供たちに「普通の」生活をするチャンスを与えるものとして彼らを正当化し、たとえ失敗したとしても彼らは善意を持っていると描写するのが通例だった。 しかし、その多くは明らかに医学的に必要なものではありませんでした。 著者のアリス・ドレーガーなどの倫理学者 One of Us: 結合双生児と正常の未来は、同意できない子供たちに行われる危険な医療「治療」に反対した。 一方、シャペル夫妻は自分たちのアパートに住んでいた。 ジョージ君は二分脊椎が成長を妨げていたため、双子よりもずっと小さかった。 彼らはジョージをバースツールの高さの車椅子に座らせて、ローリが歩くときに横を転がれるようにして歩き回った。 ローリは病院に就職し、二人は趣味を追求し（ジョージ：カントリーミュージック、ローリ：ボウリング）、友達を作りました（ローリもデートしました）。 彼らはチワワやチワワなどのペットを飼っていました。 魚 ジョージがその名前を自分の名前として選ぶ何年も前に、彼らはその名前をジョージと名付けました。 彼らはバーに行きました。そこでバーテンダーは、ジョージが未成年に見えるという理由で一度はサービスを拒否しましたが、ローリのために飲み物を注ぐことに同意しました。 彼らは「普通の」生活を送っていませんでした。彼らは自分たちの生活を送っていました。

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しかし、一般の人々が結合双生児の分離モデルに慣れるにつれ、シャペル夫妻は、結合双生児が継続的に存在していることを説明するよう繰り返し求められるようになった。 1992年、彼らは最初のインタビューと思われるインタビューを行った。 フィラデルフィア・インクワイアラー そしてその フィラデルフィア・デイリー・ニュース; ニュースフックは地元の医師の決定だった ない シャペル夫妻のように、頭のところで結合していた別の双子を引き離すためだ。 シャペル夫妻は当初、記者らに対し、自分たちが生まれた時点では引き離せるほど医学が発達していなかった、と説明した。 しかし後になって、彼らは、たとえ選択が与えられたとしても、別れたくなかったと強調することになる。 ローリ「私は別居なんて信じられない」 に言った ロサンゼルス・タイムズ 「あなたは神の働きを台無しにしていると思います。」

これらの最初の記事が公開されてから間もなく、双子はメディアに頻繁に登場するようになりました。 彼らは 1990 年代の素晴らしいフリーク ショーを回っていました。モーリー、 ジェリー・スプリンガー、 サリー、 ハワード・スターン。 彼らは当時最も目立った分離していない結合双生児となった。 観察者、ジャーナリスト、トークショーの視聴者は、シャペル夫妻を自分たちの認識で上書きする傾向がありました。 双子は感動的だったし、可哀想だった。 彼らは協力、または個人主義の典型でした。 あなたの人生が想像できないと、そのまま進めながらも人々は言うだろう。 の バージニア州四半期レビュー かつて出版された 詩 この詩はローリの声で書かれており、その中で詩人は想像上の観察者に自ら警告した。受粉/私たちのハチミツの脳。」

しかし双子は、他人が自分たちを理解しているかどうかをあまり気にしていないようで、わざわざ世界を変えようとはしませんでした。 彼らは活動家ではありませんでした。 ジョージはカントリー歌手としてのキャリアを追求しました。 彼らは旅をしました; 彼らは年をとった。 チワワが後ろ足を使えなくなったとき、ジョージさんはチワワを小さな車椅子にしました。 彼らの周りの世界はゆっくりと変化しました。 障害者の施設への入所は今日ではあまり一般的ではありませんが、依然として発生しています。

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現在、結合双生児が一般の想像力の中で占めるスペースははるかに小さくなりました。 現在最も有名なペアは、アビーとブリタニー・ヘンゼルです。彼らは、あまりにも積極的に例外的ではないというパブリック・イメージを構築してきたため、少なくとも1人の視聴者の言葉を借りれば、彼らの人生についてのリアリティ番組は「超退屈」だったそうです。 （彼らの普通であることの公のパフォーマンスは必ずしも成功するとは限りません。今年初めに、 今日 アビーが結婚したと報告したときの反応は 予測可能な、哀れみと情けなさが入り混じる。）

分離手術は現在でも行われていますが、もはや激しい公の議論の対象ではありません。 むしろ、私たちの時代で最も顕著な医学論争の 1 つである若者の性転換は、ジョージのアイデンティティの別の側面に関連しています。 トランスジェンダーであると自認する子供には資格がありませんが、 思春期が始まる前の医療介入 そして10代後半でホルモン療法や手術を選択する人はほんの一部です。 アイデア それらの治療を受けている小さな子供たちが助けになりました 炎症を起こす パニック たとえ大人であっても、それらを許可すべきかどうかについては議論されています。

2歳のウィン・トゥット君の場合、外科的移行は「正常さ」を回復したとみなされた。 しかし今日、医療の移行は変化を生み出すものとして見られることがよくあります。 その歴史を考えると、トランスジェンダーの若者に対する移行ケアを非合法化する最近の多数の州法の背後にある主な動機は、「正常さ」への献身であるように思えます。 結局のところ、ほとんどの これらの法律 切り出す 例外 曖昧な性器を持って生まれた子供たちへ。 「矯正」性器手術は、インターセックスの乳児にとって依然として日常的な行為である。 抗議活動 インターセックスの成人のうち、自分たちは外科的改造を受けることを選択しなかったと回答した人たちの割合。

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ジョージはトランスジェンダーであることについて公にはあまり語らず、反トランスジェンダーの偏見に立ち向かうことについても決して言及しなかった。 しかし、双子のとき、 死亡記事 走った 地元の葬儀社のウェブサイトでは先月、夫妻は両親の「娘」とされ、ジョージさんは本名の下に掲載されていた。 その意図が何であれ、双子が生前、自分と違うことを一度も謝罪したことがなかったにもかかわらず、死亡記事は彼の「異常性」を正すことで彼のアイデンティティを曖昧にした。