健康

「今私は「名義」ではなく、「名환」です」｜シン・ドンア

「横になって入って歩いた」奇跡の背骨名義神経外科医のためにパーキンソン病は死刑宣告「五十犬」だと思ったが…息子のせいで逃した早期治療便秘、睡眠障害の前駆症状が思わず過ぎて病気を育てる完治にぶら下がらないで生活の質を高める超高齢社会大韓民国が最も警戒・備えなければならない疾患「幸せホルモン」は自分で作ること、決してあきらめないでください。 パク・チュングン教授と夫人チョン・スクヒ氏。パク教授は自身のようにパーキンソン病を患っている患者たちに「どんな数を使っても症状を緩和して長く生きなければならない」と助言した。 [박해윤 기자]2010年7月、パク・チュングン(72)カトリック医大神経外科主任教授はパーキンソン病の確定を受けた。陽電子断層撮影（PET-CT）の結果、左脳からドーパミンという神経伝達物質を分泌する中脳の黒質神経細胞が著しく減少したことが確認された。‌ドーパミンは興味、快楽、集中力、達成感、動機づけ、人生の意欲のような感情調節に関与して「幸せホルモン」と呼ばれる。また、運動神経を刺激したり抑制するなど、人間が正常に動くように調節してくれる機能をする。ドーパミン欠乏から来る代表的な疾患がパーキンソン病である。水カップだけを握っても手が少し震え、関節が曲がり、姿勢は曲がり、足が遅くなり、結局挙動すらできなくなる。‌「私のパーキンソン病は死刑宣告です。がんで違いはありません。」‌繊細な手のひらが生命の外科集道医に運動障害を起こす退行性脳疾患とは。還暦も過ぎない年齢だった。正確には58歳の誕生日を過ぎたばかりだった。朴教授は確定判定を受けて精神が遥かになるのもしばらく、全国から集まる患者たちをどうするかから心配した。病院側に発症事実を知らせ、手術スケジュールを調整した後にこそ、妻に電話をかけた。電話を超えて沈黙。妻チョン・スクヒ氏は生涯脊椎手術など病院や教会しか知らなかった夫に迫った大きな不幸に言うことを忘れた。あまりにも気が詰まっていたので、座って長い間騙しさだけ飲み込んだ。‌朴教授は１９９８年、韓国で初めて骨粗鬆症性脊椎体骨折患者に「脊椎形成術」を施行した後、人の反熱に上がった。痛みのために適切に座ることもできなかった患者が数時間で「横になって入った歩いて出てくる」治療として知られるこの施術を受けるために訪ねてくる患者が1ヶ月平均200人に達した。不治の迷路で迷子になった脊椎名10年ほど過ぎると、彼が導入した脊椎形成術は、脊椎外科を標榜した病院・医院であれば困難なく施行する「国民施術」と定着した。その間、朴教授はバルーン脊椎形成術、経尿椎部人工ディスク手術、新しい脊椎内視鏡手術など、さらに発展した脊椎外科新技術と新しい手術アプローチと挿入物などを紹介し、数多くの医師を教育する意思となった。 2006年カトリック医大神経外科主任教授、2008年カトリック医大聖母病院神経外科課長であり、脊椎センター所長の席に上がり、昇勝装具した。‌学術活動も活発にした。 2002年に脊椎神経外科学会傘下の最小侵襲脊椎学会を創立し、2004年に韓国では初めて神経外科と整形外科脊椎医師が共に参加する脊椎人工関節学会を創立した。 2009年1月20カ国以上400人が参加する脊椎人工関節学会アジア太平洋国際学術大会を開催し、同年6月にはアジア人初の国際脊椎人工関節学会会長に選任され、英ロンドンで学術大会を開催した。‌医者として、教授として頂上にいた彼にパーキンソン病が訪れた。朴教授はこの時を「翼を広げて緊急するとすぐに、パーキンソン病という強い嵐に翼が折れて落ちる悲劇」と表現した。皮肉にもその頃、EBS「名義」に出演した。‌2011年9月に放映された「名義」に彼は「猛信と不信の間で中心をつかんでくれる神経外科脊椎・ディスク専門医」として紹介された。脊椎疾患患者は手術だけで痛みがきれいに消えるだろうという猛身といくら痛くても腰にはナイフを当てるのではないという不信の間でさまよう。無条件に手術をしてほしいという患者を「物理療法一ヶ月して来てください」と戻すと、10人のうち7人で手術なしでも良くなった。逆に時間が遅れるほど悪化する恐れがある患者には強く手術を勧めた。その危ない綱渡りで、朴教授は、患者が中心を失わないようにバランスをとる名義だった。‌しかし、いざ自分はパーキンソン病という迷路で閉じ込められて出口を見つけることができずにいた。手術後に来る肩こりが外科医の職業病だと考えたパーキンソン病のことは夢にも考えられなかった。いいえ、最後まで認めたくなかったという言葉がもっと正しいでしょう。彼は「医師として最後の悪を書いたもの」とした。‌「完治することができる病気なら、すでに受け入れられたでしょう。認める瞬間、あまりにも惨めになりますから。まるで私の頭に銃を当てて撃つのと同じでした。」「私は患者だ」と認めるまでにかかった13年歳月パク・チュングンカトリック大学の神経外科名誉教授。自分が書いた [신경외과 전문의 파킨슨병 실제 투병기]を示すパク・チュングン教授。 [박해윤 기자]公式にパーキンソン病患者になってから14年。今年、朴教授は「神経外科専門のパーキンソン病実際闘病期」（バイブックス）という本を出した。極度の疲労感に1時間以上座っていることさえ難しかったが、自分の闘病経験を世界と分けることがすぐにパーキンソン病患者になった医師に与えられた新しい使命だと受け入れた。数年前から「神経外科医であり、パーキンソン病患者としてパパが余裕がなければならない役割があるようだ」という大娘の小言の勧誘と応援が大きな力になった。‌「クリスチャンとして神様に「なぜ私にこういう病気を与えられたのか」と尋ね、また聞かなかったなら、それはもっと奇妙なことです。毎日絶望の中に身をかがめながらこんなに買うので、むしろあきらめる方が良いと否定的な考えをしたりしました。しかし、ある瞬間「私は患者だ」と受け入れるので、人生が完全に変わりましたね。パーキンソン病患者の神経外科医の視点から新しい症状に対する対策を立て、治療過程と経過を整理した闘病器を使うことで、ただ投病を始めた患者や家族に役立つと思いました。‌彼の頭は15度ぐらい左に傾いて馬はアヌルだが二度動画撮影にも応じた。公開された映像の視聴回数を合わせれば100万回を超える。その映像にかかった数々のコメントは一様に「一生患者のために働いてきた医師として、本人の病気を明らかにしにくかったのに勇気を出してくれてありがとう」という内容だった。朴教授自身も本序文でこう告白した。‌「職業的にも専門分野で頂上に到達した私に迫ってきたパーキンソン病だったが、医師として何の恩恵も、例外も許さなかった。たった一人のパーキンソン病患者だけだった。この事実を受け入れるのに13年の長い歳月がかかった。今の私にとって必要なのは、医師の自尊心よりも患者としての肯定的な思考と忍耐です。‌9月の最後の日、京畿道水原の自宅で会ったパク教授は、療養保護者の助けを借りて入浴した後、病院に出勤する時のように断定したスーツ姿でインタビューに応じた。車椅子に座って一時間以上休むことなく会話を続けるほど良い体調を維持した。肌は晴れ、表情は明るかった。患者として肯定的な思考をすることがどれほど重要なのか、彼は全身で証明していた。車椅子に座ってインタビューするパク・チュングンカトリックの大神経外科名誉教授。 [박해윤 기자]‌「パーキンソン病の根本原因を取り除く治療法はまだ存在していません。 「ハネムーン（パーキンソン病患者が初期の薬物治療だけで正常な人のように過ごせる時期）」を前後に様々な症状が現れるが、「不治病だから仕方ない」とし、時々治療しなければ、その後は鎮痛剤、安定剤で耐えることでしょう。医師として完治法を探すことも重要ですが、長期間この病気を抱いて生きていかなければならない患者の立場で、生活がもっと快適になり、生きていく意欲ができるようにしてくれるのが本当の名義だと思います。‌彼が現代医学が直すことができない病気を得た後、10年以上にわたり肉体的・精神的苦痛の中で成熟していく過程を見守ったイ・ソンヒ連動教会の元老牧師は、彼に「名義」を超えて「名환」という呼称を付けてくれた。 「傷ついた人が治療の専門家になる」という言葉のように明瞭になった朴教授が真の名義になったという意味でもあった。‌「明瞭とは完治にぶら下がらず、自分の状態を肯定的に受け入れ、小さな症状でも専門的治療を受けてその時、解決し、生活の質を維持する積極的な患者です。明瞭にならなければ良い治療を受けることができます。闘病の過程で新しい症状が発現するたびに一つ一つ治療してみると、生活の質が変わるという事実を私を通して証明したいと思います。歩いていっぱい、寝て蜂餅、息子のせいで逃した早期治療国内パーキンソン病患者数は１３万人を超える。 10年前に8万名隊だったのと比べると驚くべき増加傾向だ。発生率は全人口のうち約0.3％に過ぎないが、年齢層を高めて見てみると、65歳以上の人口のうち2％、85歳以上では4％に急激に増加する。 2025年の超高齢化社会（65歳以上の人口比率20％以上）の進入を控えた私たちにとって、パーキンソン病は最も警戒して備えなければならない疾患の一つだ。しかし、我々はパーキンソン病の実体を知らない。パーキンソン病の前駆症状で便秘や睡眠障害などの症状が現れることがあることを知らせる人もいない。前駆症状とは、どのような疾患が臨床的診断を受ける前に、その疾患とは無関係に見える臨床症状を指す。‌いざ患者になってみると早期診断と治療機会を逃したのが骨痛だけだった。むしろパーキンソン病の前駆症状が現れるたびに、努力して他の原因を探して放置したり、奇妙な治療に時間と費用を無駄にした。彼に現れた代表的な前駆症状が便秘と睡眠障害だった。‌「診断5年余り前から便秘がひどくなると、1年前頃に海外学会に行ってから一週間目の便が出なくて苦労したことがあります。ホテルのトイレで使い捨て手袋を着て石のように硬くなった辺を掘る必要がありました。 2番目の前駆症状は、レム睡眠（rapid eye movement sleep）行動障害です。寝て音を立てて、立ち上がってぶつかり、額が破れて唇が裂けたのに、ただ潜透錠や寝こんだとだけ考えたのです。」‌パーキンソン病は運動神経調節能力障害による疾患である。静かにしても手足が震えたり、筋肉が硬直し、姿勢が不安定になり、行動が遅くなるなどの運動性症状が現れれば、初めてこの病気を疑うことになる。一方、便秘や睡眠障害のように病気だと考えにくい非運動性症状は見逃しやすい。朴教授は「パーキンソン病の非運動症状で、レム睡眠行動障害、嗅覚消失、便秘、尿機能障害、起立性低血圧、過度の昼寝、うつ病など様々なのだが、50代以降、これらのうち2つ以上の症状が観察された場合、パーキンソン病気を疑わなければならない」と忠告する。‌事実、診断3年前からパク教授は右肩の痛みに苦しんだ。肩に続いて膝関節の痛みが生じ、その頃よく倒れた。後ろから誰が呼ぶと、急いで回るより中心を失って転倒し、耳が破れたこともある。そのたびに、幼い頃に苦しんだポリオのせいで回した。実際、彼は一歳の時、小児麻痺に苦しんで四肢が麻痺してから回復したことがある。小児麻痺障害も克服した彼だったので、何らかの症状は台無しに渡した。しかし、同僚の医者たちは、普段より手の動きや行動が遅くなり、軽く手が震えて無表情になるなど、彼の微細な変化を感知し、慎重にパーキンソン病の可能性を引き出したが、彼は耳を傾けなかった。また惜しい時間を流した。‌彼の肩を治療していた整形外科医が神経と治療を勧めた。映像医学検査の結果はパーキンソン病を指していた。すぐに治療を始めると、それほど長い間苦しんでいた肩痛が芽消えた。朴教授は「医師として、パーキンソン病に対する私の否定的な息子が正確な診断を遅らせ、早期に適切な治療を受けられない結果をもたらした」と打ち明けた。その後、彼は「パーキンソン病が疑われたらお金惜しまないで脳映像医学検査からやってみろ」と忠告する。‌パーキンソン病患者はドーパミンを補う薬物療法を受けます。代表的な経口治療剤がレボドパ（エルドパとカルビドパ複合剤）だ。少ない量（最初の容量200mg）で始まり、最大値（1500mg）まで徐々に増えていき、正常な人のように過ごせるハネムーン期間をできるだけ長く維持することが基本的な治療方法だ。ただし、薬の副作用がひどくて投与量を増やすことに限界がある。最大値になるにつれて、武道病、腱割れ症、筋肉緊張以上、筋肉間大痙攣などの副作用が現れるが、これを「レボドパ誘発運動障害（Levodopa-induced dyskinesia・LID）」という。薬物投与3年以内にLIDを経験する患者が30％ほどになる。「どうせまた悪くなるでしょう」という医師の言葉‌幸い、パク教授は2013年カトリックの大学で名誉退職をした後、某脊椎専門病院名誉院長として2019年まで勤務して診療を並行するほど長いハネムーン期間を過ごした。秘訣は着実な運動だと思う。‌「過去10年間、下肢筋力を育てる運動、上体筋肉量維持や乳酸運動など、個人運動を週2回ずつ着実にして、物理治療を受けたことが非運動性症状の治療にもかなりの効果がありました。あるリハビリ医学科医に「こうやってみたら良くなった」と言ったら「どうせまた悪くなるんですけど」って驚いたことがあります。医師がパーキンソン病患者の症状に対してそのように否定的で受動的な反応を示すという事実は信じられなかった。‌医師は無条件に患者の症状を改善する方法を選択して治療する必要があります。その中には良くなる程度ではなく、緩快する症状も多いです。特に個人運動やリハビリ運動は初期と中期にさらに必要です。末期に行けばほとんど80歳を超えるが、病気のない人も挙動が不便になる年ですから。パーキンソン病患者の80％は歩行凍結（歩く途中凍結すること）や姿勢不安定症で転倒しながら外傷を負うことが多いため、下肢筋力を強化させる運動は必ず必要です。明らかな事実は、パーキンソン病は原因を知らず、不治病であり症状を治療できず、不治病ではないということです。‌彼にもハネムーンの終わりはやってきた。薬物副作用ではなかったが、パーキンソン病が進行し、2019年頃に激しい姿勢変形が来た。立っていると上体が前方に曲がり、頭は記憶者に伸びて相手の足だけ見ることができた。脊椎専門医として所見を言うと、「頭部が左前方に落ちた状態で経胸椎後屈変形を伴った重症四鏡」だ。‌「脊椎外科医として、真っ只中に私のような脊椎変形患者が訪れた場合は、躊躇せずに手術治療（頸椎前後方の減圧および乳合固定術）を勧めたはずです。手術治療は、首の前後を開けてネジと金属棒を支えて変形した脊椎を直立させることです。そうすれば頭は立てられますが、首が戻らないようになります。再発率も高いです。変形は筋肉異常によるものなのですが、安定化のために正常脊椎骨にネジと鉄心を打ち込むことで成功率が高くなるのでしょうか。いったん再変形すれば、残りの生を地だけ見て生きなければなりません。もっと悲惨になるのです。」‌このような予後を誰よりもよく知る彼は目の前がカムカムだった。たとえ手術は受け取っても、この危険な手術をすっきりと集めてくれる意思がなかった。ただ待つことはできず、リハビリ治療を始めた。セラピストが肘の先端に痛みの部位を精一杯押すか、直立部位を下位に掃くようにマッサージして首の部位は細心にマッサージするのがすべてだった。しかし4ヶ月ほど着実にすると変形が緩和され始め、6ヶ月ほど過ぎるといつの間にかかった首が戻ってきて、曲がった背骨が広がり、四景が緩和される劇的な変化が現れた。朴教授は昨年、脊椎人工関節学会で自身のリハビリ治療経過を発表した。落ちた首が戻って曲がった背骨が伸びる「どの神経外科教科書にもパーキンソン病で観察される脊椎変形手術前にリハビリ治療を先に試みてみて、症状の改善がない場合は手術治療をするように記述されていません。ところが、物理治療だけで緩和された私の状態を見て、医師たちの口がぐっと広がるのです。医者は自分がやってみて、同じ結果が出るまではうまくいかないと信じています。しかし、私を見て信じられませんか。みんなの中では「私もやってみなければならない」と思います。今後、私のような患者が同様の治療を受けて良くなったという報告があれば、より確実になるでしょう。学会で私の事例を発表した理由は、これまで脊椎変形患者の治療が手術中心だったら、今後は病気の原因を考えて筋肉異常なのか骨の異常なのかを正確に判断した後、治療の方向を新たに設定する必要があることを伝えたかった。だからです。簡単に言えば、「やってもいけないときに手術をしてください。最初から触れないでください。」‌パーキンソン病は時差を置いて様々な症状が現れる。その中で日常生活に深刻な支障を与えるが、誰にも簡単に話しにくいのが尿機能障害だ。朴教授はパーキンソン病診断６年頃から間欠的尿失禁が現れ、１０年目からはトイレに行く途中尿を負う「切迫尿」が頻繁になった。夜に寝て、4回目ずつ壊れる頻尿現象もひどくなった。後輩教授らにこのような症状を相談するのが恥ずかしくて一人で解決してみようとする余裕がなくなり、結局泌尿器科を訪ねた。適切な薬物治療で症状をとっているので、健康より自尊心を前にした愚かさに嘆くだけだった。他にも診断初期のレム睡眠行動障害は睡眠薬の処方で消え、現業から完全に退いた後、2021年頃に訪れた疎外感、剥奪感、生存意志低下、不眠症や疲労症など精神的問題もやはり薬物治療を始めた後、急速に改善された。‌しばしば「サレがかかる」と言う年下障害は些細に見えるが、パーキンソン病患者には必ず治療が必要な症状だ。実際、パーキンソン病患者の最も一般的な死亡原因が年下障害による吸引性肺炎と転倒による大腿骨折または脊椎骨折であるためである。年下障害検査をした後、喉頭部電気刺激治療を含む口腔-喉頭部の筋力強化運動などのリハビリ治療を通じて一層良くなった。‌「短い外来診療時間の間、医師は患者の症状が良くなったか悪くなったのか、運動をしているのか尋ねて処方すれば終わりです。患者に睡眠障害があるのか尿障害があるのか、うつ病があるのか、医師には知りません。慢性疾患なので担当医に会う機会は3～6ヶ月に一度、長ければ「1年後にみましょう」と言います。その間に患者に生じる多くの症状は治療しなければ回復する機会がありません。十分に改善可能な症状ですが、放置する治療時期を逃すことが頻繁です。医師が知って治療してくれると思えば絶対にできません。医者に会ったら、「なぜ私は眠れないのですか」と尋ねてください。‌朴教授は、パーキンソン病患者のための多様な科の協調体制の構築とともに、パーキンソン病専門病院と療養病院設立の必要性を強調した。患者の治療には様々な科の有機的協調が求められ、慢性疾患でありながら様々な症状が試みられずに発現されるため、適切かつ迅速な対策のために各症状に専門性を持った医療スタッフが常存しなければならないからである。また、リハビリ治療を専門的にする療養病院があれば、パーキンソン病患者の生活の質ははっきりと改善できるとした。パク・チュングン教授が誕生日を迎えた妻にプレゼントした花かご。 [박해윤 기자]「線でいっぱいに溢れる」滿善朴春根「10年以上にわたり、患者は感謝を忘れます。しかし、家族の支持と助けがなければ、いかなる治療も受けられません。私の家も私の世話をしてどれくらい苦労したのか分かりません。体重が80kgまで出て行った私が一度倒れたら起き立てるのが普通に難しいことではありませんでした。診断初期に外では緊張をしているので大丈夫ですが、家だけに来たら二度回ずつ倒れました。そのたびに私を起こしてくれる人は妻しかいないので、これが手を差し伸べる病気です。それにもかかわらず、私ができなかった性格はそれを当然と考えました。表現をしなくてそうそう家族たちの悲しみと哀れだからこそ言うことができないでしょう。患者は家族に感謝し、家族は患者の苦しみを理解し、放棄しないでください。手のひらに直面してこそ、音がするように家族と一緒でなければ幸せな病床生活ができます。‌インタビューを通して、妻のチョン・スクヒさんはパク教授を見守り、目を覚ました。 「幸せホルモン」と呼ばれるドーパミンが減りながら生じるこの病気は、家族の笑いさえ盗んだ。だが、パク・チュングン長老とチョン・スクヒ権士、二人の娘ソアン・ソハ家族は、乾いたドーパミンを愛と信仰の力で満たし、笑いを取り戻した。‌パク教授は2番目の闘兵器を準備している。様々な症状の治療過程でどのような問題があるのか、舞踏病などの薬物治療の副作用は、どのように備えなければならないのか、より具体的な内容を盛り込む予定だ。特にパーキンソン病患者が経験する精神医学的問題については、イチョルカトリックの大名誉教授と共同執筆することにした。‌朴教授の号は滿善だ。パーキンソン病の確定を受けて還付を受けた時、イ・ソンヒ牧師が建てた。 「こんな体で暮らすから、むしろもうやめなさい。神様の国に連れて行ってほしい」と泣き叫んだ彼に「線でいっぱいにあふれている人」とは…。 。神は彼に何をもっと欲しいのか。パク教授は「医師ではない患者として、パーキンソン病の実体を把握し、患者たちに肉体的・霊的に意味のある闘病生活を導く新たな役割を与えられた」と微笑む。最後に、彼がパーキンソン病患者に尋ねた言葉は「あきらめてはいけない」でした。‌「何を使っても症状を和らげ、長く生きなければなりません。あきらめずに長く生きると、完治する治療法が出ることもあります。 #今私は名義ではなく名환ですシンドンア