病気だけではなく、その人自身に注意を向けましょう。これは本日、Irccs Neuromed Pozzilli テクノロジーパーク（イゼルニア）で、Neuromed が協力して企画した「危機と（解決）解決」ワークショップの開催に向けた報道関係者との会合中になされた、てんかんの管理に関する提案です。イタリア神経学会 (Sin) およびイタリアてんかん協会 (Aie) と協力しています。イベント中に、Neuromed と Aie は（メモで読みましたが）、新しいケアモデルの基礎を築く覚書に署名しました。
「単に病気を治療するだけではなく、感情、人間関係、人生設計など、てんかん患者の全体像をケアすることが重要であると、AIE会長のタルシシオ・レボラート氏は述べた。このプロトコルは、私たちがそうありたいと願う人間主義的な医学のビジョンを表している」他の場所で複製されました。」このプロトコルは、てんかん患者の生活の質を向上させるための 10 の基本的なポイントの定義に参加した患者および介護者との直接の協力を通じて開発された、他に類を見ないものです。 「私たちは彼らに私たちに何を求めているのか尋ねました – ニューロメッドのてんかん診断・治療センター長ジャンカルロ・ディ・ジェンナーロ氏は説明しました – そして答えは明白でした。発作を軽減するだけでは十分ではありません。私たちは耳を傾け、理解し、そして理解する必要があります。心理的、社会的、家族的側面を考慮した個人化された道を構築する。」
このプロトコルは、学際的なアプローチに基づいて、てんかんのある人々の生活の質を向上させることを目的として、生物学的、心理的、社会的、家族的側面を統合しています。実際、この文書は、個人の経験に耳を傾けて尊重する医療を推進し、従来の臨床パラダイムを超えて、他の臨床状況でも再現できる個別の治療パスを作成することを推進しています。 Sin てんかん研究グループのコーディネーターであるアンジェロ・ラバーテ氏も強調したように、「パラダイムシフトが必要です。現代の神経内科医は病気を超えて目を向け、人間を全体として理解する必要があります。これは医学の断片化を克服し、医学の異なるスキルを統合することを意味します」一本の道」。
これに関して、ニューロメッドのゼネラルディレクターであるガブリエレ・トロンベッタ氏は、このビジョンを具体化するという研究所の取り組みを強調した。 「私たちは臨床活動を強化するためだけでなく、特に子供のような最も脆弱な患者にとって快適で歓迎的な環境を作り出すためにテクノロジーに投資していると彼は説明しました。目的は、病院が単なる病院として認識されることを避けることです」私たちは、ここに入る人々が、プロセスのあらゆる段階で歓迎され、理解され、サポートされていると感じられるようにしたいと考えています。患者とその家族へのアプローチは、達成する必要があります。病院間の継続性を確保するという基本的な目的そして日常」。
次に、レボラート氏は、てんかんは単なる病状ではなく、日常生活の一部であることを思い出し、患者の視点を共有したいと考えました。 「私たちは24時間、年中無休でこの病気と共存しています。私たちは診察の間だけ患者として見られるわけではありません。私たちの存在のあらゆる側面を考慮した継続的なサポートが必要です。」と彼は述べました。このプロジェクトの特徴的な要素は、定性的研究を使用して治療の有効性を評価することであり、ディ・ジェンナーロ氏はこのテーマについて次のように述べています。治療法が本当に人々の生活を改善しているのなら、それは真に人々のための薬を作るという根本的な視点の変化であると感じてください。」
このモデルが他の臨床状況でも採用できることが期待されています。 「私たちは、個人中心でコラボレーションに基づいたケアへの『オーダーメイドの』アプローチを構築することが可能であることを証明しました。レボラート氏はこう結論付けました。今こそ、この経験を輸出して、てんかんに対する医学の関わり方を変える時が来ました。」この会議は、プロトコールを発表する機会であるだけでなく、科学と人間性を組み合わせた医学について考える瞬間でもありました。ここでは、個々の患者が特定の症例であり、そのニーズ、環境、生活が考慮されています。
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