もう二度とリハビリ施設には戻りたくない。
2023年、私は約9か月間、集中的な身体リハビリの単調さと孤独の中で過ごしました。私は傷つきやすく、無力で、圧倒されていると感じました。この先に何が待っているのか分かりませんでした。私は独立性を失い、人生のほぼすべての段階をコントロールできなくなりました。
フラッシュバック: 1975 年 10 月 18 日に私は多発性硬化症 (MS) と診断されました。
最初、足のしびれや脱力感は、新しい「工業用強度」のサポートホースが原因だと思いました。中学 1 年生を教えて初めての年でしたが、自分に何か問題があることに気づきました。神経が圧迫されているのだと思い、医者は気分を良くするために注射か薬をくれるでしょう。
病院に行きました。 3週間後、多発性硬化症の診断を受けて退院しました。私はショックを受けて、その言葉をほとんど発音することができませんでした。私は22歳でした。
それから50年間、私は自分の症状をうまくコントロールできました。 30年間、私は病気を遅らせる薬を3つまたは4つ服用しましたが、よく耐えられました。しかし、しばらくすると、足と腕の衰弱、スタミナの低下など、さらなる喪失を経験しました。移動手段として杖と電動カートを使い始めました。
新型コロナウイルス感染症（COVID-19）のパンデミックと 2022 年の帯状疱疹の発作の後、私はますます衰弱し、疲れ果てていきました。その年のある夜、姉妹たちとのカジュアルなピザディナーの席で、私は49年ぶりにMSの治療のために病院に行く必要があると悟りました。
成人初期に慢性疾患と診断される私たちの多くと同じように、私も慢性疾患であることを忘れることはありませんでしたが、悪化するかもしれないという小さな不安を心の中に抱えながら、診断を受けながら生きてきました。そして、それは実現しました。
私は病気の治癒を祈り続けました。 祝福されたソラナス・ケイシーデトロイトで奉仕していたカプチン会の修道士は、私が毎日祈っていた聖人でした。彼の祈りが人々を救ったという人もいます。
時々、私がMSとリハビリでかなり落胆していたとき、私は彼の取り次ぎを通して完全な治癒を求めました。私は非常に感情的になり、スピリチュアルなジェットコースターに巻き込まれ、それが起こるかもしれないと信じていましたが、信仰の欠如のために疑うようになりました。それでも私は病気が治るように祈り続けました。
3日間入院した後、私はリハビリ病院に行き、2週間の集中的な理学療法と作業療法を受けました。それから私は、オハイオ州のシルバニア・フランシスカン・シスターズが後援するロザリー・ケア・センターに移りました。
初めて来たときは圧倒されました。リハビリは私の家ではありませんでした。それを経験した人なら誰でも、それが難しい場所であることを知っています。家にある典型的なものがないことに加えて、おいしいコーヒー、好きなときに好きな温かい食べ物を食べる自由、自分のスケジュールを管理して、ただ家にいる自由。自分がコントロールできないことを知ります。ほとんどのアメリカ人が最も大切にしているもの、つまり独立を失うことになります。
依存していることが私を悩ませました。私はメニューに記入し、食事を受け取るのを待ちました。薬を頼むときやトイレに行くときは、呼び出しランプを引く必要がありました。時々、薬とコップ一杯の水を求めて看護師を呼ばなければなりませんでした。私はセラピーやケアカンファレンスに行くためにエレベーターを待っていました。待つのが嫌いでした。
私は改善することを決意しました。治療センターに滞在するという制限が私の治癒を妨げることはありません。私の目標は家に帰ることでした。
理学療法や作業療法にどれだけ熱心に取り組んでも、身体の改善が見られないように感じることがありました。いくつかのセッションの後、私はパニックになりました。この苦労はすべて無駄だったのでしょうか？ある週は、エクササイズと腕のウェイトトレーニングがすべてうまくいきましたが、次の週には振り出しに戻りました。
MSは予測不可能だということは分かっていました。どれだけ一生懸命働いても、私の脳と神経は思うように動きませんでした。私は落ち込んで、自分の疲れた足が嫌でした。一生懸命働いたにもかかわらず、私は無力で、自分の体をコントロールできませんでした。私は孤独を感じ、愛する神への癒しを求める私の願いが無視されたことに少し怒りました。私は自分の役割、つまりすべての仕事をしていました。
しかし、この段階で私は自分にはコントロールがあることに気づきました。たとえ病気が自分の体の中でどのように影響するかをコントロールできなかったとしても、スタミナを向上させるために一生懸命働くことを選択できるのです。その仕事をするという選択は私の力でした。
私は何年にもわたって MS について多くのことを学びましたが、今では現実が大きな打撃を受けています。最善の努力をしても、私たちの健康がどうなるかは決してわかりません。理学療法士が私の部屋に来て、その日に治療を受けたいかどうか尋ねたのを覚えています。私はよく彼女に、「いいえ、でも、とにかく行きます」と言いました。 「はい」と答え、規律を守ることを選択することが私の力でした。
それがいつ起こったのかはわかりませんが、リハビリの数週間の半ば頃、私は退院日が数週間先であるかのように生きることに決めました。それは私に力と希望を与えてくれました。
大幅な改善が見られるようになったとき、私にとって真の希望とは、現実的には起こらないかもしれない何かを神に願うことであることに気づき、希望を持って祈り始めました。私の祈りは、懐疑的な希望に満ちていると思います。
私たちは皆、独立性を好みます。家を出て老人ホームや病院に入ると、これまで当たり前だと思っていたさまざまなことに確かに依存するようになります。依存は新しい常態になります。そんな時、私は寂しさを感じ、次の言葉に共感しました。 フランシスコ会神父リチャード・ローア：「良い無力さがあるからこそ（悪い無力さもあるので）『生ける神の手に落ちる』ことができるのです（ヘブライ人への手紙10:31）。あなたは自分を支え続けるのをやめる、そうすれば抱きしめられるのです。」
ミュージシャンとして、私は賛美歌の断片、つまり「Be Not Afraid」のリフレインと、私のお気に入りの「You Are Mine」の第 3 節で祈りました。
私はすべての絶望する人々にとって力となり、恥の中に住む人々にとっては癒しとなる。
すべての目の見えない人は見えるようになり、足の不自由な人はすべて自由に走り、すべての人が私の名前を知るでしょう。
ついに退院の話が出ました。私たちはリハビリセンターの真向かいにある私のアパートを訪問しました。私は一人暮らしですが、たくさんの姉妹や親切な近所の人たちに囲まれています。 2023 年 10 月 13 日金曜日に家に帰ることができて、安堵し、興奮し、感謝し、誇りに思い、圧倒されました。今でもアレクサに家に帰ってどれくらい経ったかを尋ねるのが好きです。彼女が1年以上経ったと言っているのを聞くのが大好きです。
私のスタミナは向上しており、リハビリで学んだすべてのヒントをよく理解しています。正直に言うと、私は何をするにも細心の注意を払っています。倒れてまたリハビリに戻りたくない。
私の数ヶ月間のリハビリ生活は、非常に多くのレベルで困難でした。とてもたくさんの癒しが起こりました。私の身体的な認識が向上しました。いつ自分で日常の作業を試みるべきか、いつ助けを求めるべきかがわかりました。私は、年齢を重ねるにつれて病気は進行し続けることを忘れないようにして、リハビリテーションに戻る可能性のあるものはすべて避けることで自分を奮い立たせています。 （自分への注意：落ちないように注意してください！）
リハビリのおかげで治った気がします。それは私の病気を100%治すわけではありませんでしたが、この「試練の時」の経験は私の心と魂に触れ、自分の体と年を重ねる過程についてより深く理解することができました。
予想していたよりも多くの点で私は修復されたと言いたいです。
#MSが私をリハビリ施設に入れたときおそらく私は治癒していなかったが予期せぬ形で回復したかもしれない