貧しい 国民保健サービス 彼女の検死審問では、ME のケアが強調された。この病気に苦しむ多くの人々にとって、これは意外なことではなかった。患者、家族、慈善団体は何年も前から懸念を表明してきた。彼らは、これが患者の治療方法の転換点となることを期待している。
MEとは何ですか?
筋痛性脳脊髄炎は慢性疲労症候群または ME/CFS とも呼ばれ、体のさまざまな部分に影響を及ぼす可能性がある長期的な病気です。
公式の数字はないが、慈善団体「Action for ME」は英国で25万人が影響を受けていると推定している。検死審問では、実際の数は75万人に上る可能性があるとされた。
MEの症状は何ですか?
NHS によると、ME/CFS には主に 4 つの症状があります。
一つ目は、常に極度の疲労感を感じることだ。ブースビー・オニールさんは13歳のときから疲労感を感じていた。検死審問では、この症状はAレベルを修了した後に悪化し、その後は「疲労のため平常心」を保つのに苦労したと述べられた。
2 つ目は、思考、集中、記憶の困難であり、これは「脳の霧」と呼ばれることもあります。
目覚めたときに疲れを感じる、不眠症、寝すぎ、十分に眠れていないと感じるなどの睡眠障害も別の症状です。
4 つ目は、身体的または精神的な活動の後に症状が悪化し、改善するまでに数週間かかる場合です。これは、労作後倦怠感 (PEM) と呼ばれることもあります。
NHS は ME をどのように診断するのでしょうか?
ME/CFS に特有の検査はありません。医師が症状を評価し、原因となる可能性のある他の病気を除外した後にのみ診断できます。
ME の診断を受ける場合、かかりつけ医は症状や病歴について質問します。血液検査や尿検査を受ける場合もあります。
NHS は ME をどのように治療しますか?
現時点では治療法はありません。しかし、患者の病状を管理し、症状を緩和するのに役立つ治療法はあります。
治療には、認知行動療法（CBT）や睡眠障害や痛みを和らげる薬などが含まれます。もう 1 つの選択肢はエネルギー管理です。患者は、症状を悪化させることなくエネルギーを最大限に活用するためのアドバイスを受けます。
2021年に発表された英国国立医療技術評価機構（ニース）のガイドラインでは、NHSは段階的運動療法の推奨をやめるべきだと判断された。
患者は医療を受けるのに苦労していますか?
はい。「ME患者は適切な診断とその後のケアを受ける上で依然として大きな障壁に直面しています」とAction for MEの最高責任者ソニア・チョウドリー氏は今週語った。
「非常に困難な状況で素晴らしい仕事をする医療従事者はたくさんいますが、医療制度は多くのME患者を失望させ続けています。この状況は止めなければなりません。」
チョウドリー氏は、かかりつけ医を受診した人の中には、いまだに無視されたり、退けられたりする人もいると語った。
「専門サービスは全国的に不均一で、多くの人々が必要なサービスを受けるのに苦労しており、郵便番号によって医療サービスが不平等に受けられる状況に陥っています。」
たとえ診断が下ったとしても、適切な治療を受けるのは難しいかもしれないと彼女は言う。
「3年前に発行されたニースガイドラインに明らかに反しているにもかかわらず、医師がMEの治療として運動を処方したという患者から、今でも連絡が来ます。」
チョウドリー氏は、情報公開法に基づいて入手したデータはNHSトラストが国のガイドラインの実施に遅れていることを示していると述べた。全く変更を加えていないところもあったと彼女は付け加えた。
医療従事者が直面している課題は何ですか?
医師らは検死審問で、患者を治療するための専門病棟が深刻に不足していると述べた。
ブースビー・オニールさんは亡くなる前に栄養失調の治療のためロイヤル・デボン・アンド・エクセター病院に3度入院したが、その度に退院して自宅に帰された。
ロイヤル・デボン・エクセターNHS財団トラストで働くデイビッド・ストレイン教授は検死審問で次のように述べた。「私の意見では、国内のどこにもME患者の治療に適した病棟はないと思います。」
ブースビー・オニールのかかりつけ医、ルーシー・シェントン医師は検死審問で、医師らはME患者の治療にさらなる支援を必要としていると語った。「NHSの中に、重度のME患者に専門医療を提供する機関と、そのサービスに簡単にアクセスできる仕組みが必要です。」
「メイブのケースは特殊ではあるものの、GPが複雑なケースをほとんどサポートを受けられず、勤務時間内にこうしたケースのための時間も割り当てられないというのはよくあることだ。」
何を変える必要があるでしょうか?
ME患者を定期的に診察しているNHSの医師の1人は今週、大規模な改革が必要だと語った。
「重度の ME 患者に対しては、支援体制が整った独立した NHS サービスがほとんどどこにもありません。そのため、これらの患者は、これらの患者を適切に治療する設備が整っていない一般病棟の一般病院に入院することになります。」
匿名を条件に話した医師はこう付け加えた。「より広範な問題の一つは、現在NHSで働く医師の多くが、ME患者は身体的な病気ではなく機能的な病気であると教えられていることです。問題は、その世代は実際にはこれは生物学的な病気ではないと教えられていたことです。私たちは今、それが間違いだと知っています。」
「これは明らかに生物学的な基礎を持つ生物学的疾患であることを示す多くの情報があり、私たちは診断検査の開発を開始し、将来的には治療法が見つかる立場にあります。しかし、現在医療政策を決めているのは当時の世代であり、これは重大な問題です。」
将来的には、あらゆる地域に新たな患者を診察し、症状の進行を防ぐための地域サービスが設けられるべきだ、と医師は述べた。また、NHSは最も重篤な患者のための地域専門センターを増設すべきだと付け加えた。
活動家たちはどのような改革を望んでいるのでしょうか?
「ME患者や、長期のCOVID-19などの病気の患者が、臨床的に指導される地元の専門サービスを受けられるようにする必要がある」とチョウドリー氏は述べた。最も重症の患者は自宅訪問や社会福祉へのアクセスが必要だと彼女は付け加えた。
#ThereForMEと呼ばれるキャンペーンは、NHSケアの「変革」を要求するとともに、症状やウイルス感染が引き金となる点で驚くほど類似しているMEと長期COVIDの関連性を強調している。
「研究によれば 「ロングコビッド患者の約50％に、特徴的な症状であるPEMを含め、MEと直接似た症状が見られる」とチョウドリー氏は述べた。
MEをより深く理解するための研究は行われていますか?
はい。この病気に関する世界最大の研究を行った研究者たちは、 デコードME、この病気に関連する偏見をなくし、潜在的な治療法の開発に取り組みたいと考えています。
ME の原因は不明です。しかし、遺伝、感染症、免疫系の問題、ホルモンの不均衡などが原因として考えられます。DecodeME は、ME 患者から採取した数千の DNA サンプルを検査して遺伝的原因を見つけることを目指しています。
この研究は、エディンバラ大学医学研究会議ヒト遺伝学ユニットのクリス・ポンティング教授が主導しており、医学研究会議と国立医療研究機構の資金提供を受けている。
MEの原因に関する研究者のデータが増えれば増えるほど、治療法を見つけやすくなります。