独学で家庭ベースのスキンケアを提供することは、表皮水疱症 (EB) の子供の親が直面する多くの課題の 1 つです。そのほとんどが、インタビューに基づいた調査で、罹患した息子や娘の主な介護者であることが多いと報告しています。ノルウェーから留学。
「EB の子供の世話をすると、 [involve] 親にとって現実的で感情的に厳しい仕事である」と研究者らは書いており、親にとって介護者としての課題（その多くは見落とされている可能性がある）について臨床医にもっと認識するよう求めている。
「重要なことは、 [healthcare professionals] EB患者の子供とその家族を養う一環として、これらの親が経験する大規模な在宅ケアの潜在的な負担を認識し、理解する必要がある」と研究者らは書いている。
研究 “ケアが苦痛なとき：表皮水疱症の子どもをケアした親の体験談』に掲載されました。 オーファネット希少疾患ジャーナル。
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インタビューで、両親はEBと子供の世話について話し合った
EB は、簡単に裂けたり水膨れができたりする脆弱な皮膚を特徴とする一連の症状で構成されます。水疱は体内でも発生し、口を含む臓器や開口部の周囲の粘膜に影響を与えることがあります。このような皮膚の損傷は日常生活の多くの活動に影響を与える可能性があり、多くの場合、広範なケアが必要になります。
EB の治療は主に在宅で行われ、水疱を予防し、創傷を保護して治癒を促進する包帯を適用することで構成されます。予防策には、ゆったりした服を着ること、柔らかい食べ物を食べること、壊れやすい皮膚を保護するために硬い表面を覆うことが含まれます。
この報告書では、ノルウェーの施設の研究者らが、EB の子供 20 人の親 15 人（母親 11 人、父親 4 人）の一人称を調査した。チームは、これらの親が家庭での長期的なスキンケア問題にどのように対処したか、また家族や日常生活に対するEBの影響を理解するために、半構造化インタビューを実施した。
患者のうち、7人は重度のEB（DEBとして知られる劣性ジストロフィー性表皮水疱症、または接合部表皮水疱症のいずれか）を患っており、13人はより軽度のEBを患っていた。これらのより軽度の形態は、単純表皮水疱症または優性 DEB でした。
独学でスキンケアプロバイダーになるというテーマの下、ほとんどの親はEBに関する知識が不足しており、医療専門家（HCP）からの援助はほとんど受けられないと述べた。必要なケアを提供するために、彼らは子供の症状を自分で管理し、さまざまな泣き声を解釈して痛みを特定したり、新しい傷や水ぶくれがないか確認したりする必要性を学びました。
「痛みで泣くのと、それ以外の泣きの違いが分かりました」と、重度のEBの子供の母親の一人は語った。 「どうやってかは分からないけど、何かがおかしいと気づいたんだ。なんとなくそんな感じがしました。」
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介護者としての重要な課題の一つである家庭でのスキンケア
両親はまた、在宅看護師などの医療従事者の助けの有無にかかわらず、必要に応じて介護を調整し、自宅でスキンケアを管理する方法を学びました。重度のEBの子供を持つ人々は、スキンケアに数時間を費やし、自分でそのようなケアを行うのが精神的に困難で時間がかかるようになったときに専門家の助けを求めたと報告しました。
「肌の手入れに何時間もかかり、半日かかることもありました」と重度のEBの子供を持つ母親は語った。 「ある意味、スキンケアがすべてだった。彼女が小さかった頃、私は彼女の肌の手入れ以外何もしたことがありませんでした。とても長い間家から出ませんでした。」
数人の親は、数人の看護師が自宅に来て実施されている療法を理解していないなど、子供が連携したケアを受けていないことに不満を表明した。親たちはまた、看護師がEBに関する知識を欠いていることで子供に害を及ぼす可能性があると懸念した。
「水ぶくれに穴を開けるのは、他の人にやらせるよりも自分でやったほうが安全だと感じたからです」と、軽度のEBの子供の父親は語った。
親はまた、スキンケア中の子供の泣き声など、症状とその影響についての誤解を防ぐために、子供の病状について他の人に教育し、知らせる必要がありました。 EB による皮膚の外観により、一部の親は、子供を適切に世話していないと非難されたと指摘しました。
役割のバランスをとることは、子育てと、基本的には家庭で子どもを治療する介護者としての責任を組み合わせるという課題を説明しました。多くの親は、幼い子どもは何が起こっているのか理解できないことが多いため、子どもの肌の手入れに特にストレスを感じていました。こうした母親や父親は、子どもを強制的にじっとさせなければならないことが多く、それが虐待であると感じ、子どもが家にいると危険だと感じさせました。
「私たちは大声で叫びながら、自分たちでスキンケアをしました」と、重度のEBの子供の父親の一人は語った。 「彼女をじっとさせておくために、私は彼女を強く抱きしめなければなりませんでした。 （…）それは虐待的だと感じました。」
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臨床医は親が介護者であることの課題を認識していないことが多い
EBを持つ子供が優先されるため、親は兄弟間の対立を心配することが多かったが、ほとんどの兄弟は愛情深い関係を持っていたことが研究者らは発見した。それでも、影響を受けていない兄弟たちは、屋外活動に参加できないことがよくありました。
「最善を尽くしましたが、いずれにしても限界はあるでしょう。 [can] 両方を含めるのは不可能です」と軽度のEBの子供の母親の一人は語った。
ほとんどの親は、主な養育者としての二重の役割を考慮して、潜在的なあらゆる課題に先手を打つ必要性を指摘しました。そのため、これらの親は子供の周囲の門番としての役割を果たし、常に現実的および感情的な困難を回避しようと努めていると報告しました。
軽度の EB の子供の親の中には、息子や娘がその状態によって仕事の選択肢が制限され、悲しみの感情につながる可能性があることを理解できるように支援した人もいます。対照的に、重度のEBの子供の親はこの問題について話しませんでした。
私たちの結果は、EB の子供のケアには目に見えない側面がある可能性があることを示しています。 [clinicians]。 … 専門外 [healthcare providers] そして同盟の世話人たち [may] 親による多大な介護と、それが家族全体にどのような影響を与えるかを十分に理解して認識していない。
親は、世話を容易にするために家庭訪問を主催することが多く、子供たちが社会に参加していると感じられるように誕生日パーティーなどのイベントに参加しました。 EBの重症度に関係なく、すべての親は子供にとってスポーツをすることが問題であると述べた。
「彼女にとって、私たちが誕生日パーティーに参加するのは問題ありません。私たちは彼女が自分の周囲で何が起こっているかに注意を払えるように手助けしなければなりません」と重度のEBの子供の母親は語った。 「彼女はすべての活動に参加することはできませんが、同時にそこにいることが彼女にとって重要です。」
最後に、ほとんどの親は旅行や休暇が課題だと述べています。休暇の計画には、フライトを短くし、できるだけ歩かないようにする必要がありました。暖かい地域への旅行も水ぶくれの原因になると両親は指摘した。
両親の報告を総合すると、病気の重症度に関係なく、EB の子供のケアには多くの課題があることが分かります。
「私たちの結果は、EB の子供のケアには目に見えない側面がある可能性があることを示しています。 [clinicians]」と研究者らは書いており、「専門外の医療従事者とその協力者は、 [may] 親による多大な介護と、それが家族全体にどのような影響を与えるかを十分に理解して認識していないのです。」
それを踏まえて、「医療従事者はEB患者のケアにおいて総合的なアプローチを持ち、これらの親が直面する現実的かつ感情的な負担を認識すべきである」と研究チームは書いている。
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2025-01-10 22:14:00