ニュージャージー州ロディにある16歳のメラニー・メヒアさんの寝室のピンク色の壁には、「NEVER GIVE UP」と宣言するサインが並んで掲げられている。これらの看板には、アーチェリー、陸上競技、水泳の競技で得られた数十のメダルが吊り下げられています。
現在、メラニーはいつかパラリンピックに出場することを目標にしていますが、わずか 8 年前、彼女は医学的に昏睡状態に陥りました。
メラニーの世界、そして彼女の両親であるソレダッド・カラスコとアレクサンダー・メヒアの世界は、2016年末、8歳のメラニーが高熱で目覚めたとき、一夜にして劇的な変化を経験した。その日遅く、彼女は歩くことができず、呼吸も困難になり救急外来を訪れました。
MRIや腰椎穿刺（脊髄穿刺とも呼ばれる）などの一連の検査の後、メラニーさんは医学的に誘発された昏睡状態に数日間置かれた。検査の結果、メラニーさんは急性播種性脳脊髄炎（ADEM）を患っていることが判明した。 ADEM は、体の免疫系が脳や脊髄の炎症の亢進を引き起こし、混乱や筋力低下を引き起こす、まれな自己免疫疾患です。
医師たちはその方法を完全に理解していない ADEM が引き起こされますが、ほとんどの場合、感染症や風邪の後に起こります。 ADEM 患者のほとんどでは、影響は一時的です。しかしメラニーさんの場合、脳と脊髄の損傷により脚がかなり損なわれ、自力で歩くことができないほどだった。
彼女が退院した後の生活は楽なものではありませんでした。言語聴覚士、作業療法士、理学療法士などの医療専門家が、入院リハビリ施設からの退院後の彼女の回復と適応を助けましたが、彼女の生活は大きく異なりました。
メラニーさんの母親は、幼い娘が友達と外で走り回ったり、サッカーをしたりしていたのが、移動に車椅子が必要になり、膀胱を和らげるために授業中に看護師に導尿されなければならなくなった様子を思い出し、涙をこらえた。 「家族全員がこの新しいライフスタイルに適応するのはとても大変でした」とメラニーさんは言います。
二度目の健康状態の悪化を克服する
この最新の診断を受けて、メラニーさんは小児理学療法士の診察を受け始めました。 ミシェル・シラック医師、ハッケンサック・メリディアン大学医療センターのジョセフ・M・サンザリ小児病院の小児身体医学およびリハビリテーション部門責任者。シラック博士の目標は、メラニーが機能を回復し、ある程度自立できるよう手助けすることでした。
「彼女は 13 歳で、シャワーを浴びたり、着替えたり、日常生活のことを自分でできるようになりたいと思っていました」とシラク医師は言います。
シラック医師とメラニーは、メラニーが車椅子と歩行器を適切に使用していることを確認し、彼女が可能な限り自立できるよう装具を使用することに取り組みました。
診断後すぐに、メラニーさんの理学療法士はメラニーさんの母親に地元のアダプティブ スポーツ クラブについて話しました。最初、メラニーはクラブに行くという考えにあまり乗り気ではありませんでした。 「母は『一度だけやってみよう』と言ったんです」と彼女は言う。
初めてクラブに来たとき、メラニーはプールに入りましたが、それでも通い続けることに納得できませんでした。しかし、二度目に行ったとき、車椅子に乗った女の子がプールに入るのを見た。 「私は彼女が足を動かしていないだけで、普通に泳いでいるのを見ました。 「彼女が足を動かさずに泳げるなら、私も泳げるだろう」と思いました。
2か月後、彼女は初めての水泳大会に出場した。 「私は自由を感じました」と彼女は言います。 「生きていると感じました。」その後数週間で、メラニーさんの母親はメラニーさんをスポーツクラブに引きずり込む必要がなくなりました。すぐに、彼女は水泳、アーチェリー、陸上競技に出場し、バレエや演劇も始めました。
メラニーが最高のアスリートになれるようサポート
あらゆる身体活動により体にさまざまな負担がかかるため、メラニーさんは再びシラック医師に相談しました。しかし、今度は会話が変わりました。 「私たちは今、彼女の体のポジショニングと、彼女が最高のアスリートになれるよう、椅子やその他の器具にどのような調整を加えることができるかについて話し合います。」とシラック博士は言います。
たとえば、メラニーさんはシラック医師と協力して、立ったままの活動をしなければならない場合に実行できる、または使用できるさまざまな種類の装具について取り組んでいます。その中には、足の筋肉を電気的に刺激して、より良く動けるようにする神経補綴装置の試用も含まれます。この装置を使用すると彼女の歩行は大幅に改善されましたが、家族の保険ではカバーされていません。しかし、後に財団がそれらを彼女に寄付しました。
2024 年 7 月、メラニーは、全国から身体的、視覚的、知的障害のあるアスリートが参加する 6 日間の大会であるハートフォード ナショナルズに参加しました。この経験は、いつかパラリンピックに出場したいという彼女の野心を燃やしました。
「こうしたスポーツをするのは、『私は障害者ではない』と言っているようなものです」とメラニーさんは言う。 「私は、別の方法で物事を行うことができます。」
「私たちの目標は、障壁を取り除き、患者がどのような課題に直面していてもサポートし、患者が最大限の機能と目標を達成できるように支援することです」とシラック博士は結論づけています。
次のステップとリソース
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#ADEMと暮らすロディティーンはパラリンピックを夢見る