目に見えない病気の医師が、子供たちのME/CFSが見逃されがちな理由を説明する
ME/CFS やロング COVID などの感染後疾患は、影響を受けた子供や若者、そしてその家族にとって大きな課題となっています。インタビューの中で、コブレンツのロングコロナ外来診療所長であるアストリッド・ウェバー博士は、最も差し迫った質問に答えています。
Long COVID や ME/CFS などの感染後疾患は、罹患者とその家族に多大な負担をもたらします。ドイツだけでも約65万人が影響を受けており、その中には8万人から14万人の子供や若者が含まれている。 ME/CFS は、がんや多発性硬化症に次いで、生活の質が最も低い疾患の 1 つと考えられています。影響を受けた人々の生活だけでなく、その親族の生活も停止させられます。
2022年からは、内科医で心理学者のアストリッド・ウェバー博士がコブレンツで新型コロナウイルス外来診療を行っている。彼女の患者の多くは、彼女の元を訪れるために長距離を旅しています。ラインラント プファルツ州からの病人だけでなく、ザールラント州、ノルトライン ヴェストファーレン州、さらにはバーデン ヴュルテンベルク州からも患者が彼女の治療を受けています。彼らの多くは、新型コロナウイルス感染症などのウイルス感染症の特に深刻な二次疾患であるME/CFSに苦しんでいます。現在、効果的な治療法はありません。これを変えるために、ドロテ・ベア連邦研究大臣は、感染症後国家対策の10年を宣言しました。その目的は、原因とメカニズムを解明し、新しい治療選択肢を開発することです。
多くの子供や若者もこの影響を受けています。その割合は52パーセントにも上ります。 10歳のティムのように、病気が重すぎて寝たきりになり、社会的接触がほとんどない人もいます。博士は、医療がどのような課題に直面しているのか、罹患した子供の親はどこに助けを求められるのか、そして何が希望を与えてくれるのかについて説明します。 ELTERNとのインタビューに答えたアストリッド・ウェーバー。
影響を受けた子供を持つ親が直面する最大の課題は何ですか?
アストリッド・ウェバー博士: 最大の課題は通常、子供たちが普通に学校に通えなくなることです。両親が共働きの場合、介護を完全に再構築する必要があり、その結果、どちらかの親が仕事を放棄しなければならないことがよくあります。さらに、学校の状況を評価することは困難です。子どもたちが本当に病気なのかどうか疑問が生じることが多く、家族へのプレッシャーは非常に大きくなります。
最も重要な用語とその意味
私/CFS （筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群）
重度の神経免疫疾患。多くの場合、高度の身体障害を引き起こします。現在までに承認された治療法や治療法はありません。
クラッシュ
軽度の身体的または精神的運動をしただけで、すべての症状が重度に、時には持続的に悪化する。このストレス不耐症を表す専門用語は、労作後倦怠感（PEM）です。
倦怠感
PEM に加えて、これは ME/CFS の 2 番目の中核症状であるだけでなく、多くの慢性炎症性疾患の付随症状でもあります。疲労とは、睡眠や休息をとっても改善しない持続的な疲労状態のことです。
ペーシング
症状と病気の管理のための重要なツール。その目的は、個人のエネルギーレベルに合わせて活動を調整し、病気によって設定されたストレス制限を常に下回るようにすることで、クラッシュを防ぐことです。
対処
ストレスの多い状況に対処し、対処するための戦略。病気を認識し、身体的、心理的、感情的なストレスを避けるためにあらゆる措置を講じることが重要です。
小児や青少年の診断が見逃されたり、誤解されたりすることが多いのはなぜですか?
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これは主に、それを証明するバイオマーカーや X 線がないためです。これは純粋に臨床的な診断であり、多彩な症状像を正確に分類する医師の経験に大きく依存します。疲労や集中力の低下は、うつ病と誤解されることが多く、子供の場合は単に学校に行きたがらないこと、つまり不登校（繰り返しの無断欠席や遅刻）として誤って解釈されます。
学校システムにおけるこの病気の認識についてはどうですか?
状況は常に改善され続けています。ラインラント・プファルツ州では、ノウハウを地域に伝え、学校での意識を高めるために、教育保健省や学校監督と協力してイベントを早い段階から企画しました。それでも、難しいことに変わりはありません。通常、12 歳または 13 歳以上の子供が罹患しますが、10 歳未満の子供が罹患することはよりまれです。
この病気は子供の社会的発達にどのような影響を及ぼしますか?
これがドラマであるのは、子供たちが社会的引きこもりを望んでいないからである。彼らは実際にクラスメートと時間を過ごしたいのです。多くの子供たちは、本当に人生に参加したいために、自分自身に過負荷さえ与えます。私たちは多くの場合、彼らが自分の体の声に耳を傾け、むしろ家にいるか、メインコースのみに参加するように敏感にさせる必要があります。影響を受けた人々の多くは、偏見を持たれることを恐れており、自分の慢性疾患についてクラスメートに知られたくないと考えています。残ったエネルギーを学業に集中するために、趣味は通常、最初にあきらめなければなりません。
義務教育はしばしば当局との衝突につながる。どうやってそれを経験しますか？
これは大きな問題です。教師や青少年福祉事務所が学校への出席を義務付けていることは理解していますが、これらの子供たちは物理的にそうすることができません。ドイツでは診断において大きなボトルネックがあるため、たとえばラインラント・プファルツ州では、子供のための専門の窓口が2つしかなく、確定診断を受けていない家族は当局に対して非常に難しい立場に置かれることが多い。
特別診察の予約を家族が待つ必要があるのはどれくらいですか?
大人の場合は 30 か月の待機期間がありますが、通常は子供を優先します。ここでは、待ち時間を数週間から 3 か月に抑えるように努めます。回復に必要な「ペース調整」、つまり体力の厳密な管理は、実際には子供の性質に反しているため、早期の診断が非常に重要です。関係者全員が、子供が積極的に自分自身を守らなければならないことを理解する必要があります。
このプロセスにおいて心理的サポートはどの程度重要ですか?
彼女はとても大切な人です。などの自助グループでの交流子供たちを取り戻さないでください」は、家族が情報を受け取り、孤独を感じないようにするのに非常に役立ちます。子供たち自身が仲間と連絡を取り合うためのチャットグループがあります。残念ながら、多くの人にとって、伝統的なリハビリテーションは、単に病気が重すぎて不可能であるためです。
性別による違いはありますか？
成人の場合、その割合は女性が約70パーセント、男性が約30パーセントです。子どもに関しては、少し異なる状況が見られます。約 60 パーセントが女の子で、40 パーセントが男の子です。女性の免疫系はより敏感に反応することが多いため、原因は本質的に免疫学的なものであると考えられます。しかし、ホルモン因子が主な役割を果たしているわけではないようです。
小児の病気の経過は成人の場合とどのように異なりますか?
子供が罹患する頻度は低いですが、診断が下されると、臨床像は成人よりも重篤になることがよくあります。私たちが診察する子どもたちの 50% 以上が、すでに本格的な ME/CFS を患っています。しかし、良いニュースは、子供の予後はより良いということです。通常、回復傾向は成人期よりも大幅に高くなります。
子どもたちの失踪 ME/CFS がティムの命をどのように奪っているのか
希望をもたらす新たな科学的発見はあるのでしょうか?
今日ほど希望が大きいことはありません。宣言された「ME/CFS の 10 年」を通じて、今後 10 年間、毎年 5,000 万ユーロが研究に流入すると予想されます。現在、大規模な研究が、この病気の原因となる可能性のある免疫系の複雑なサブグループを解読しようとしている。今後数年間での躍進を期待しています。
なぜ供給状況は依然として不十分なのでしょうか？
明確な診断基準や標準化されたガイドラインが不足しているため、多くの医師が躊躇しています。また、資金調達も全く不十分です。 「ブレインフォグ」などの認知の限界により、物事を何度も説明する必要があるため、これらの患者のケアには非常に時間がかかります。この時間は、医療機器への依存度が高い現在の支払いシステムには反映されていません。ご家族連れに対応するため、ビデオ相談の提供を増やしており、特に長距離移動の場合に非常に安心です。
影響を受けた家族にどのようなアドバイスをしますか?
幸いなことに、昨年から「PEDNET」と、すべての連邦州に子どもたちのための連絡窓口を設置しました。私は親たちに、早い段階で自助組織に連絡するようアドバイスします。こうした親たちは多くの場合、非常に詳しい情報を持っています。私は38年の仕事の中で、この病気ほど有能な患者顧客を経験したことがありません。この交流は親たちに多大な心理的安らぎをもたらします。
病気による経済的負担はどのような役割を果たしますか?
これは大きなテーマです。症状を軽減する薬はありますが、その多くは「適応外」、つまり承認されていない薬です（例：片頭痛に対するてんかん薬、成人向けの小児用薬）。これらの費用を健康保険会社が負担することが発表されましたが、政権交代以来、実現が待たれていました。さらに、検査費用や高価な特殊療法は多くの場合、私費で賄わなければなりません。これには月額数百ユーロの費用がかかり、重篤な患者の場合は合計で最大 5 桁の費用がかかることもあります。片方の親が働けなくなると、多くの家族が経済的に限界に陥ることになります。私たちは皆、ここでの研究によって、システムによってもサポートされる道がすぐに開かれることを望んでいます。
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