シェリ・フィンク博士:
まあ、私はノアや他の子供のような子供たちと時間を過ごしました。そして、大きな変化の1つは、家族自身の研究でもあると思います。
子どもが重度の障害者である場合、この場合、これらの子供のほとんどまたはほとんどすべてが非言語的であるという仮定がしばしばあると思います。
そして、これらの子供たちについて信じられないことは、彼らの家族が彼らが非常に幸せな気質であると話し、彼らが伝え、彼らが関与することです。ですから、彼らは私たちが持っている言葉を持っていないかもしれませんが、彼らはまだ発達のマイルストーンに会うことができます。彼らは笑います。彼らは家族を抱きしめます。
それはそのような恐ろしい診断のように聞こえます。子供の健康と発達能力に影響を与える可能性のある非常に深いものです。しかし、実際、子供たちに生き残るための最高のチャンスを提供しようとする家族の献身にはとても美しいものがあります。
そして、私たちは、これが彼らの価値を満たしていない、または子供の場合、それが心臓の手術を選択したり、心臓を修復したり、人工呼吸器、気管切開を選択するための正しい選択ではないと感じると言う家族を尊重する必要があると思います。
ですから、私にとって、それは本当にさまざまな選択をし、彼ら全員を理解し、共感し、また吹き飛ばされて感銘を受けたさまざまな家族と話すことになります。
それが私の大きな持ち帰りです。
#医療の進歩がトリソミーの子供の見通しをどのように再構築できるか18