「今すぐ実装する必要があります」：e-health-com

イニシアチブビジョンゼロ腫瘍学は、デジタル化に取り組んでいます。トピックはどの程度処理されますか？

ステファニールドルフ：Vision Zeroは、全品工担当者のイニシアチブです。私たちは、癌と癌の研究の過程に関与するすべての人を、実際に何が起こるべきかを考えるように、ある種の自己否定で説得しようとします。その後、ドイツが医学のデジタル化にずっと前にさかのぼり、患者データを使用することは非常に困難であるという方法で、すぐにコンセンサスに達します。この知識に基づいて、要件のカタログとアクションのための具体的な推奨事項を作成しました。これはベルリンの説明であり、2025年初頭のバージョン2.0で発表されました。

Digitizationの分野でこれまでのところ、Vision Zeroが政治的に達成したものは何ですか？

カールのクリストフ：私たちは物語を少し変えることに成功しました – 健康データについての議論から、前景の可能性を置く議論への問題としての議論から離れました。私たちは、患者の生存のためのデータの重要性を強調し、政治と大衆を理解する方法でこれを伝えようとします。データ保護は、常にデータをできるだけ少ないデータ処理の義務として解釈されてきました。データ経済の概念さえあります。これは、主に患者を保護するデータ関連の治療と研究の最新の概念と非常に限定的にのみ調整できます。

データの使用が増え、データ保護が少なく、新しい格言ですか？

カールのクリストフ：私はそうは言いません。データセキュリティ設定を提唱していません。それは両方を等しく議論することです。例：ドイツで最高の監督当局は、「データ保護と情報の自由の連邦長官」、BFDIと呼ばれます。 「私」は、BFDIのコミュニケーションに長い間登場しませんでした。私たちの意見では、ここから始めたいと思っています。

政治的には、データの使用は最後の議会ですでにアップグレードされており、データの使用も新しい連合協定で明示的に強調されています。本当に何が起こるのですか？

ステファニールドルフ：特に健康データの使用法と医学研究法では、進歩があったと思います。臨床薬物研究では、たとえば倫理委員会を専門とすることにより、承認と実施が大幅に簡素化されました。全体として、均一なデータ保護要件が適用されなければならないというコンセンサスが適用されなければなりません。これらは進歩です。しかし、それはすべてではありません – 包括的です。さらに、たとえば、国立ゲノム医学ネットワークなどの非AMG研究など、例外や特別なルールが常にあります。ビジョンゼロの大いに具体的な成功は、「見つかる権利」です。それは、患者への生存に関連する結果を反映して、データの搾取者側に義務を確立することです。最後になりましたが、ヨーロッパの健康データ分野におけるこの考えが患者の権利として固定されたのは、ドイツの癌コミュニティの活動のおかげです。だから：はい、何かが起こりますが、速くはありません。

New Berlinの説明2.0 by Vision Zeroは、今年の初めに発表されましたが、アクションに関する一連の具体的な推奨事項を提供します。今対処する必要があるトピックは何ですか？

カールのクリストフ：今、それは本当に実装する必要があります。それについて話すだけでなく、本当にそれをしています。特に、医療システムにおける患者に関連するデジタル化のための明確に認識可能な資金調達概念さえないので、私たちはそこにいることからはほど遠いです。

ステファニールドルフ：見つける権利は良い例です。それはEHDS規制にあります、OK。しかし、今ではもちろん、全国レベルで実装する必要があります。患者がこの権利を本当に認識できるということは、ドイツの権利とはほど遠いものです。

がんコミュニティとデータ保護主義者との関係について簡単に説明します。最後のBFDIは、すでに言及されているデータ経済を常に強調してきました。このポジションは1年前に満たされました。何が変わりますか？

カールのクリストフ：結局のところ、トピックはもう少し攻撃的で公開されています。それは高い時期でした。イニシアチブビジョンゼロとして、私たちは最後のBFDIでの会話でのポジションを提示し、会話の30分前に逆風を獲得し、その後、より建設的になりました。私たちは、この講演のスレッドに基づいて、今年の後半に新しい連邦代表との任命を望んでいます。ドイツでは、私たちはデジタル化において先行する服従という奇妙な文化を生きているので、現実は法的に可能なものがはるかに遅れています。これは最初はデータ保護の罪悪感ではありませんが、もちろんデータ保護に関する通信に関係しています。データ保護担当者は、自分自身を患者保護担当者と見なしていないことが多いという問題があります。データの保護と使用の両方を保証するバランスの取れたプロセスを目指して努力する必要があります。現時点では、データ保護担当者またはデータ保護担当者は、疑いのある場合に非プロセッサを決定する必要があります。これは、データの非提示の結果に立ち向かう必要がないが、ケースのデータが発生した場合にはほとんど支持されていないからです。

新しいBFDIは最近、データ保護が患者の寿命を危険にさらすことを示唆するキャンペーンについて、がん患者組織を批判しました。 「データ保護を殺さないでくださいが、癌」と彼女はLinkedInに書いた。がんのコミュニティが少し対立的になりすぎるというリスクはありますか？

カールのクリストフ：私たちは議論を理解し、さらに進んでいます。患者はデータの損失ではなく、癌で死亡します。癌患者にとってデータは不可欠です。そして、多くの患者教育と公開討論が示唆しているように、それを共有しないことはより安全な代替手段ではありません。データセキュリティ自体に疑問視されることはありません。私たちは、データ保護担当者の問題の同じページにいます。それは、可能な限り最善の方法で患者を自分の病気から保護するために一緒に実用的な解決策を達成する方法についてです。

特に重要なのは、患者が望むものです。

ステファニールドルフ：正確に、そしてこの文脈では、患者の代表者がデータ保護の分野で視力ゼロの仕事に集中的に関与していることも非常に重要であり、良好です。このページから、患者の欲求を満たし、実際にデータを共有して使用したいという要求も大きくなります。

繰り返しますが、今後12か月間、デジタルヘルスケアの最も重要な政治的行動分野はどこですか？

カールのクリストフ：個人的には、電子患者ファイルが非常に中心的なファイルを見つけました。たとえEPAが現時点ではまだ多くのことをすることができない場合でも、最終的にそれから始まるほど高く評価することはできません。 EPAは、可能な限り完全に中期的に現在の治療情報を受け取る必要があります。これが不可能な場合は、キーワードイメージング、データをダウンロードできる場所で参照を見つける必要があります。また、データフローがリアルタイムで発生し、数ヶ月の遅延ではなく発生することも重要です。それ以外の場合は、EPA全体が使用できません。ちなみに、私はEPAが使用中に発展すると信じています。スマートフォンでも同じでした。ある時点で、EPA 1.0の機能の範囲は少し恥ずかしいですが、それは大丈夫です。これが前進する唯一の方法です。

ステファニールドルフ：EPAに加えて私が見つけたのは、研究データセンターの試運転とこのデータの実際の使用への参入です。 BFARMは現時点で電車に乗っていますが、残念ながら多くの考えより少し時間がかかります。

Vision Zero Berlin Summitの大きなトピックは、人工知能です。どこで作用しますか？

カールのクリストフ：AIは確かに万能薬ではありませんが、すでに多くの医学で貴重なサービスを行っています。タンパク質構造を予測するAIについては、2024年にノーベル化学賞さえありました。がんの供給において、特に患者または患者関連の患者に関連した応用において、官僚主義を減らすための多くの可能性があります。米国がん協会ASCOは最近、米国のガイドラインを話すことができるAIチャットボットを提示しました。それは驚くべきことだと思います。現時点では、これは医師を対象としていますが、もちろんこのようなものは、将来の人々のレイにも取り組むでしょう。その後、治療と患者の間の知識勾配の解体に非常に深刻になります。これは良いステップだと思います。これが実際にどのように影響するかを見ることに非常に興奮しています。私たちのモットーに忠実：がんに対して一緒に。

インタビューは、E-Health-Comの編集長であるPhilippGrätzelによって行われました