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2025-06-04 17:13:00
火曜日にフィラデルフィアのペンシルバニア大学病院に新しい専門センターがオープンしました。
これは、ウィリアムズ症候群の子供や大人を助けるための国内で最初の1つです。
「このセンターは家族にとって人生を変えるものになるだろう」と ウィリアムズ症候群のアルメリーノセンターオブエクセレンス。
クレブスにとって、この作品は個人的なものです。彼女は何十年もこの障害を研究し、その後、この状態で生まれた子供を「非常識な偶然」と呼びました。
「突然、ウィリアムズ症候群を非常に深く理解していた科学者から、1つの方法で非常に深く理解しているお母さんに行きました。クレブスは言った。
センターには、ウィリアムズ症候群の人々によく見られる不安を和らげるために、さまざまな光と遊び心のある注意散漫を備えた感覚室が含まれています。
クレブスの息子リースには、ウィリアムズ症候群の主要な症状である知的障害があります。
フィラデルフィア小児病院と協力して、このセンターは、多くの場合、重度の心臓の問題や社会的課題が伴うウィリアムズ症候群の大人と子供に包括的なケアと研究を提供します。
「ウィリアムズ症候群の非常に特徴的な行動は、そのためにカクテルパーティー症候群と呼ばれることもあります。 「そして、それが本当に何であるかは、まったく完全に抑制されていない社会的アプローチです。」
適切な種類の早期介入により、ウィリアムズの人々は繁栄することができます。このセンターは、それが起こる可能性があり、より良い治療法と明るい未来への新たな希望を探すのに役立ちます。
米国の推定20,000〜30,000人がウィリアムズ症候群を患っており、これは遺伝子検査と診断されています。
ペンメディシンのウェブサイトのセンターの詳細をご覧ください。
#フィラデルフィアの新しいペンメドセンターはウィリアムズ症候群の人々を支援しより良い治療を開発することを目指しています