10年前、父は孤独に苦しみました。なぜ認知症患者は依然として同じ運命に直面しているのでしょうか? |ニッキ・ジェラード

誰もが独自の特別な悲しみ方を持っています。私の人生は一変しました。

2014 年 11 月 26 日、父の葬儀の 2 日後、私は少し気まずいメールを O 氏に送りました。観察者 「書きたい（書きたい）作品がある」と言う… 私のとても愛らしく最愛の父は、認知症を患い長く苦しい日々を過ごした後、二週間前に亡くなりました。彼は10年以上にわたって徐々に衰弱していたが、2月に入院し、崖から転げ落ちるかに見えたが、彼の悪化は壊滅的で、数週間後に出てきたときには餓死寸前まで衰弱していた。動けず、寝たきりで、言葉をつなぎ合わせることができず、ほとんど誰も認識できません。」

父が入院していた5週間の間、病棟でノロウイルスが発生したため、私たちはほとんど面会を許されませんでした。彼の世話をし、食事を与え、手を握り、銀の髪を撫で、名前を言い、微笑み、愛していると伝え、彼が長く元気に生きてきた世界に彼を繋ぎ留めてくれる者は誰もいない。彼は当惑し、悩み、見捨てられたと感じたに違いありません。彼は亡霊のように家に帰ってきたが、最後の9か月間はスローモーションで死を迎えた時期だった。

何年も経った今でも、そのことを思い出すと心が痛む。私は、ごく簡単に言えば、認知症患者の介護者には、病気の子供の親と同じように入院時に付き添う権利がある、と主張するキャンペーンを始めるつもりだったとメールに書いた。もちろん、私は救いようのない父を救いたかったのだと今なら思います。彼に許してほしかった（自分を許す方法が見つからなかったから）。

の オブザーバー には、キャンペーンの長く名誉ある伝統があります。 死刑の廃止 そして、心理学者のジョン・ボウルビィによる「分離不安」に関する研究の後、入院中の親による無制限の面会を求めるキャンペーンが行われた。人道的な課題の下では、言葉は行動になる可能性があります。何千人もの読者が返信しました 部分 紙を惜しみなく 運ばれた、 「これは私の妻、夫、親、愛する人にも起こりました。」私の父の名前はジョンでした。私が友人の止められないジュリア・ジョーンズと一緒に設立したキャンペーンは、 ジョンのキャンペーン。

私たちはそれが短い出来事になるだろうと信じていました。結局のところ、虚弱で認知障害のある人々には、彼らが最も必要なときに彼らを最もよく知っており、彼らを最も愛している人たちと一緒に過ごす権利があるという私たちの単純な要求に、ほんの少しの同情心で反対できる人がいるでしょうか？

しかし10年が経ち、ジュリアと私は今もここにいます。二人とも親を失い、自らも最前線で戦っています。したがって、それが依然として必要であることに私たちが時折当惑し、怒りを感じるのは、ジョンのキャンペーンです。

それは慈善団体や団体ではありません。お金も官僚機構もスタッフも関与していません（ただし、存在しないPAと話したいと頼まれる人もいますが）。これは運動であり、私たちが責任を負うのは、私たちが権利を擁護する人々に対してのみです。私はその 10 年を振り返り、段階的に考えます。

私たちは病院から始めました。最初の集中的な数か月間で、私たちはとにかく知っておくべきだったということを学びました。魔法の鍵など存在しないし、より優しい世界へ開く扉は 1 つもないということです。代わりに、何百、何千もの小さなドアがあり、それぞれを押す必要があります。私たちがこの訴訟を議論するために国中を旅していると、徐々に、介護者、看護師、医師、主催者、慈善活動家、政策立案者が私たちに加わってきました。看護師が私たちのアンバサダーになりました。の オブザーバー 私たちのプラットフォームのままでした、ハブであり安全な場所であり、それなしでは決して成功することはできませんでした。私たちは病棟ごとに取り組みを進め、イングランドのすべての急性期病院がこのキャンペーンの原則に従うことを誓約しました。

しかし、ケアホームもあり、その中には面会を規制し、家族の出入りを自由に拒否しているところもあり、「ホーム」という言葉は暗い皮肉となった。ジョンのキャンペーンはもはや、認知症の人が入院時に付き添うという狭い権利を問うものではなく、広く明白な権利を問うものとなった。 誰でも 特別な必要性がある 同行する どれでも 設定。それは人々のつながりを保つことです。国家は密接に結びついている人々を引き裂く力を持ってはいけないという私たちの信念について。自己性について。愛の治癒力について。

ジュリアと私はよく「晴れた高地」に到達したことについて冗談を言いましたが、それはキャンペーンが成功裡に終わることを意味していました。私たちは、エメラルドシティのようなそれが目の前に見えると思っていました。その後、パンデミックが起こり、私たちが苦労して少しずつ達成してきたすべてのものは、洪水の表土のように押し流されました。 私たちは別れを目撃した、大規模な苦しみと人権侵害。

私たちの残りの人々が一種の正常な状態に戻ることを許可されていたとしても、国として、どのようにして一部の人々全体の主体性と権利がこれほど踏みにじられることを許すことができるのでしょうか？介護施設にいる虚弱な人々は、何か月も、場合によっては1年もの間、愛する人たちに会っていません。または窓やスクリーンを通して彼らを見ることは、しばしば特別な種類の拷問です。なぜ彼らが放棄されたのか理解できませんでした。顔を壁に向けて（新型コロナウイルスに関係のない死亡者数が急増 この期間中。本当に心が折れそうです）。孤独死する人や、意識を失ってから初めて親戚が呼び出される人。官僚的残虐行為の常態化。最大限の注意、敬意、繊細さを持って扱われるべき人々に対する、甚だしく不注意な失明。家族の罪悪感と無力感。彼らの苦悩と未解決のトラウマ。熱い怒り、純粋な悲しみ。

この期間中、ジョンのキャンペーンは継続的に行われていたように感じられました。 政府との法的紛争 介護施設や病院への指導について。私たちの成功は、広大な残骸の風景の中を少し足を引きずって進むようなものでした。そして、その被害が明らかな今でも、再び同じことが起こる可能性がある。だからこそ、ジョンのキャンペーン（正確には、疲れ知らずのジュリア・ジョーンズ）が新型コロナウイルス調査の主要な参加者であり、キャンペーン団体「住民の権利」や「住民の権利」などと並んでいるのはなぜか。 Care Rights UK、私たちはケアサポーターの権利を法律で定めるために取り組んでいます。

法案は作成されており、シンプルかつ迅速なものになる可能性がある – 条項が法案に挿入される 2006 年国民医療サービス法、セクション 242A の直後。 それはウィン・ウィンであり、道徳のくさびの薄い一端であり、常識と思いやりの勝利であり、過去に権力と尊厳を剥奪された個人に権力を取り戻す方法であり、無味乾燥で法的な言葉での認識となるだろう。愛の変容する力、そして「Never Again」を表現する方法。

では、なぜそれがまだ実現していないのでしょうか?同じ理由で、ジョンのキャンペーンが 10 年という長い年月を経てもなおここに存在しているのだと思います。なぜなら、変化は難しく、痛ましいほど遅いからです。しかし時間は迫っています。私たち一人ひとりにとって時計は時を刻んでいますが、たとえその音を聞かないようにしているかもしれません。私たちは皆、暗闇を支持しています。運が良ければ、私たちは年をとり、おそらく私たちも虚弱で無力になり、他の人が私たちに依存してきたように、他の人に依存することになるでしょう。私たちはお互いに翻弄されています。それがジョンのキャンペーンの本質であり、死すべき存在であること、人間であること、そこに存在することです。