政府はあらゆる面でがんと闘うと言っている (画像: Ark Therapeutics/PA)
活動家らは、「格差」を埋めるための緊急行動を求めている。 がん治療 すべての患者に平等な生存のチャンスを与えるために。
約200種類あります 癌、の「ビッグ 4」と 肺、 腸、 前立腺、 そして 胸 英国における新たながん症例の半数以上を占めています。
医療専門家は「四大疾患」の兆候や症状をよく知っているため、すぐに専門家に連絡して治療を開始できるようにします。
希少がんの場合、これが当てはまることはほとんどなく、患者は何らかの診断を受けるまでに数か月または数年も闘うことがよくあります。
そして、診断されるまでに、がんは発生した場所をはるかに超えて広がっていることがよくあります。

デイブ・ハワードがガンと診断されるまでに4年かかった (画像: Dave Howard/神経内分泌がん英国)
これが、リバプール出身で現在マンチェスターに住んでいるデイブ・ハワードに起こったことです。 彼は非常にまれな神経内分泌がんを患っています それは彼の小腸から始まり、その後肝臓に進行しました。現在ではリンパ節や骨にも転移している。
医師たちは食物アレルギーがあるというだけで4年間彼を追い出し続けた。
2人の子を持つ父親であるこの人は、「もっと早く発見していたら、全身に広がるのを防げたかもしれないのに、今では手術不能で不治の病になってしまった。
「この病気について知っている人はあまりいないため、診断するのは非常に困難です。
「彼らは非常に素晴らしいGPで、私が持っている知識よりもはるかに多くの知識を持っているので、実際には何も言えません。 [Maybe I’d say] もっと大きな絵を見てください。
「間違いなく精神衛生上の問題ではありません。あるいは、すべてがそうであったように、単純なサンプルから再度開始するだけかもしれません」 [that detected the cancer] それは便のサンプルでした。」

アリッサ・ボーマンは腫瘍で何が起こっているのかを知るためにスキャンを受けました (画像: 脳腫瘍慈善団体)
そして ティーンエイジャーのアリッサ・ボーマン 昨年の夏に常に喉が渇くなどの症状に初めて気づいて以来、非常にまれな脳腫瘍と闘っている。
当時は血液検査で糖尿病の可能性が否定されていたため、医療スタッフは「糖尿病が合格するかどうか見てください」とだけ言っていました。
ハワード氏やボウマン氏のような人々を支援する慈善団体は、希少がんに関する知識の欠如が多くの問題を引き起こしていると述べている。
英国神経内分泌がん部門の最高責任者キャサリン・ブービエ・エリス氏は、「毎年約6,000人が神経内分泌がんと診断されているが、医療従事者と国民の間でこの病気に対する認識は依然として低いままである」と述べた。
「神経内分泌がん英国では、あまり一般的ではないがん患者がさらなる課題に直面していることを十分に認識しています。
「これにより、診断が遅れたり、患者ケアに対する理解が限られたりすることがよくあります。また、研究への資金提供もはるかに少ないため、病気に対する理解が深まり、治療法の開発も遅れています。
「癌がどれほど一般的であるかに関係なく、癌患者が公平な注目と支援を得られるように、このギャップに対処する必要があります。これが私たちが神経内分泌癌コミュニティのために努力していることです。」

デイブ・ハワードさんは治療後最初の11日間は子供たちに会えない (画像: デイブ・ハワード)
Brain Tumor Charity の広報担当者は、「現在、英国では約 88,000 人が脳腫瘍を抱えて暮らしているが、生存率の変化は他のがんと比べて 40 年間ほとんど改善されておらず、研究への投資も少なく、臨床試験もほとんど行われていない」と述べた。とその中間であり、診断にはまだ時間がかかりすぎます。
「脳腫瘍慈善団体は、先駆的な研究への資金提供、支援サービスの提供、そしてこの容赦のない病気に対する意識を高めるキャンペーンという3つの面でこの問題に取り組んでいます。」
そして、Blood Cancer UKの研究、政策、サービスの責任者であるルビーナ・アーメッド博士は次のように述べています。
「合計すると、血液がんは英国で 3 番目に多いがん死亡者数です。
「残念なことに、多くの種類の希少血液がんは、より一般的ながんよりも生存率が低くなります。
「その理由の一部は、希少がんには通常それほど多くの研究投資が行われず、研究の実施がより困難になる可能性があるためです。 希少がんに取り組む研究者が少なく、病気のメカニズムに関する知識も少ないため、研究の進歩は他のがんに比べて遅れることがよくあります。」
アーメド博士はさらに、「より稀ながんを患う人々は、治療の選択肢が限られていることがよくあります。希少疾患は、高額な治療の恩恵を受ける患者が少ないため、製薬会社にとって魅力的ではない可能性があります。
「多くの人にとって、これは非常に不公平に感じられます。英国血液がんでは、血液がんの種類に関係なく、すべての人が適切なケアと治療を受けられるようにするため、意識を高め、研究に資金を提供することに取り組んでいます。」
保健社会福祉省の報道官は、「この政府は破綻したNHSを継承しており、ダルジ卿の調査では英国のガン死亡率が他国よりも高いことが判明した」と述べた。
「私たちは、利用可能なスキャナーの数を増やし、患者が予定どおりに診断および治療を受けられるようにすることで、希少がん患者を含めたNHSの立て直しに取り組んでいます。
「破綻したNHSを抜本的に改革する10か年計画の一環として、我々は予防から診断、治療、研究に至るまで、あらゆる面で希少がんを含むがんと闘っていく。」