家族への配布物メイブ・ブースビー・オニールの最期の日々は、 悲惨な。 27歳の彼女は一日中寝たきりで、食べ物を噛むこともできず、座ることもできませんでした。彼女は重度の筋痛性脳脊髄炎（ME）を患っており、その結果、重度の栄養失調に陥りました。
彼女の死がきっかけとなった 検死官からの警告 状況が変わらない限り、他の人も同じように死ぬ可能性があるということ。最も重度のME患者に対するケアは「存在しない」と検視官は結論づけた。
メイブさんは亡くなるまでの数カ月間に3回入院した後、自宅で亡くなった。
この悲劇は、彼女のように、どこにも頼ることができないと感じている人々の窮状を浮き彫りにしました。
家族への配布物/PAメディア52 歳のニコールは、慢性疲労症候群としても知られる重度の ME を 6 年間患っています。彼女はほとんどの時間をベッドで過ごし、明かりを消し、窓には遮光カーテンを掛けています。
「私の一日は、目を覆いベッドに横たわって何もせずに過ごすことになります」と彼女は言います。
「光は本当に激しい頭痛を引き起こし、嘔吐することもあります」と彼女は付け加えた。音も吐き気を催す。
ニコールの 30 歳の娘は、母親の介護のために仕事を辞めました。娘は喜んでそうしましたが、ニコールにとっては悲痛なことでした。
私たちが ME Association の Facebook ページで ME ケアの体験談を募集した後、ニコールが私たちに話しかけてくれました。
慈善団体は、あると言う 少なくとも24万人がME患者 英国に住んでいますが、正確な数字を特定するのは困難です。慈善団体 ME Research UK によると、このうち約 4 人に 1 人が重度または非常に重度の ME を患っています。
これは複雑で長期にわたる症状であり、体のあらゆる部分に影響を与える可能性があり、診断が困難です。 ME の影響は人によって異なり、その原因はまだ調査中です。
重度のME患者 絶えず痛みを感じ、接触や光に過敏になり、極度に衰弱し、時には話すことや飲み込むことが困難になることがあります。日常生活に重大な支障をきたすさまざまな症状が現れます。
「疲れすぎて噛めない」
ニコールの最大の関心事は食べ物です。彼女は過去 2 年間で 120 ポンド (54 kg) 体重を減らしました。
「食べようとすると体が止まってしまうのです。以前は疲れすぎて噛むことができず、食べ物を吐き出さなければならなかったことがあります」と彼女は説明します。
ニコールさんのかかりつけ医は彼女に栄養士を紹介しましたが、彼女はほぼ1年待っています。
彼女は、専門家の ME ケアを受けるには不適切な地域に住んでいると言われました。
メイヴの死の検視中に、 検視官デボラ・アーチャー イギリスには重度のME患者のための専門病院やホスピス、ベッド、病棟、その他の医療提供が存在しないことが彼女に明らかになった、と彼女は述べた。
慈善団体ME協会のチャールズ・シェパード博士は、「重度のME患者の99パーセントは、自宅で親戚の世話を受けており、寝たきりでコミュニケーションが制限され、栄養失調の危険にさらされている」と語る。
「一般医は何をすべきか本当に悩んでいます。」
「病院はそのための準備が整っていません」と、Action for ME の最高経営責任者、ソーニャ・チョードリー氏は言う。
「病院に行くことは身体に対する重大な侮辱またはトラウマであり、何が必要なのかについての理解が不足しています。」
ME Associationは、National Institute for Care and Healthcare Excellence（NICE）のガイダンスに従って、NHSが推奨されるケアをどの程度提供しているかを確認するための監査を求めている。
彼らのガイドラインでは、ケアとサポートの計画を立てるために、成人の ME 患者は専門家チームに紹介されるべきであると述べています。
私たちが話を聞いた人々は、これは常に起こるわけではないと言いました。
ランダフのフィンレー男爵夫人は、ME ケアに関するガイドラインをまとめた委員会の副委員長でしたが、個人的な立場で私たちに話をしてくれました。彼女は、人々への支援はあるが「非常にまだら」だと語った。
「そして難しいのは、一般医が何が利用できるのかを知らない可能性が高いということです。彼らはまた、仕事が殺到しており、すべての状況を把握する必要があるのです。」
彼女は、地元住民のあらゆる健康ニーズに応えるのは困難だと語った。
旅行が難しい人もおり、中心部に専門センターを置くことが困難です。
フィンレー男爵夫人は、重度のME患者にとって病棟は「穏やかで平和な場所ではない」ため、病棟で時間を過ごすのは難しいと認めた。
「状況は複雑です。すでにひざまずいている臨床医もいます。そしてNHSの施設は劣悪な状態にあります。
「自分が持っているものを最大限に活用しなければなりません。」
「私の体は何もすることができませんでした」
ハリル・ハビリ ME患者の多くは、NHSが負担にさらされていることを認識しているが、理解しがたいのは、彼らが出会う一部の医療スタッフの態度だと彼らは言う。
42歳のハリル・ハビリさんは、不動産改修の仕事を断念しなければならないほど、自分のMEが「過去2年間で本当に悪化した」と語る。
「体が何もさせてくれず、結局お客様を失望させてしまったのです」と彼は言う。
最初のかかりつけ医は非常に協力的で診断を下してくれたが、別のかかりつけ医は「それはすべて彼の頭の中にある」と言った、と彼は言う。彼はまた、会話療法とうつ病についての情報も与えられました。
「憂鬱な病気であることは認めますが、うつ病ではありません」とハリルさんは言う。
名前を明かしたくない別の重度のME患者は、数年前に病院に行ったときに軽蔑に直面したと語った。
医師からは、できることは何もない、時間を無駄にするのはやめるべきだと言われたと彼女は言う。
現在、彼女には協力的なかかりつけ医がいます。その医師は、ME についてあまり知らないことを認めていますが、少なくとも彼女の状態を信じている、と彼女は言います。
彼女によると、多くの人が過去に囚われ、この症状は純粋に心理的なものだと信じているという。
「私たちは皆怠け者で、健康を取り戻すには運動する必要があるだけだという偏見が、必要な助けを得るのを妨げています。」
慈善団体によると、MEは本物の病状であると医師の考えが徐々に変わりつつあるが、道のりはまだ長い。
「医療訓練が不足している」とアクション・フォー・ミーのソーニャ・チョードリー氏は言うが、これはメイブの場合の検視官も同様の見解だ。
メイヴの死に関する検視の過程で、検視官は、MEとその治療法に関する医師の訓練が非常に限られていたことが明らかになったと述べた。
ハリル・ハビリ検視官の報告書はまた、MEの原因の研究と新しい治療法の開発のための資金が不足していることも強調した。
私には治療法がない、 ただし、一部の治療法は症状の一部の側面の管理に役立ちます。 MEを診断できる単一の検査もありません。
フィンレー男爵夫人は、更なる研究が「切実に必要とされている」と述べている。
現在行われている研究の一つには、エディンバラ大学のクリス・ポンティング教授のチームが関与しており、研究者はこの症状の遺伝学を研究している。
英国のME患者約1万8000人が分析のためにDNAサンプルを提供した。
「この結果によって、多くの人にとって何が問題になっているのかが分かることを願っています」とポンティング教授は言う。
それは研究が次にどこに進むべきかを示すものとなるでしょう。
たとえば、遺伝学的に免疫系が関与していることが示唆されれば、他の病気を研究してきた免疫学者の軍隊を全員参加させることができます。
つまり、「この残酷で壊滅的な病気に対する」新しい薬物治療法をすぐに試して見つけることができる、と彼は言う。
しかし、ポンティング教授は、単一の研究プロジェクトではすべての人に適切な治療法を見つけることはできないことを認めています。
「英国のME患者が他の疾患を持つほとんどの人が治療されるのと同じ方法で治療されるためには、研究と臨床実践全体で大規模な段階的変化が必要になるだろう。
「彼らは忘れられ、無視され、見捨てられています。」
メイブさんの父親ショーン・オニールさんは以前こう語っていた。 メイヴが亡くなってから3年間、「これまでのところほとんど変化はない」という。
「検視官が変化を前進させる何かを起こすことを願っている」と彼は付け加えた。
NHS イングランドは、ME への理解と認識を高め、患者とその家族の意見に耳を傾けるようにするために、医療サービス内および社会全体で改善が必要であると述べています。
保健社会福祉省は、すべての影響を受ける人々へのケアとサポートの改善に取り組んでおり、研究資金を増やし、ME患者の意識と生活を改善するための計画を今冬発表する予定であると述べた。
広報担当者は「この悲劇的な事件について、メイブさんの家族や友人たちに心からお悔やみを申し上げます。すべての患者は自分の状態を理解し、最高水準の治療を受ける権利があります。これは、患者が危機に陥った、胸が張り裂けるような例です。
「メイヴとその家族は、彼女を繰り返し誤解し解雇する医療制度と並行してこの病気と闘わなければならなかった。」
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