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2024-07-06 20:34:21
ボアスは月曜日の朝、学校にいます。彼は車椅子なしで学校を出発しました。毎日そんなことはできません。歩くのが他の日よりも難しいときもあり、悲しいことに車椅子が必要になります。幸いなことに、その悲しみはすぐに消えます。ハンス:「それから彼は学校ですでにクラスメートと冗談を言っています。」
4年前、ボアス君がこんなに具合が悪くなるとは誰も予想していなかった。彼はすでに1日元気がなかったが、両親は当初、流行していたインフルエンザのせいだと考えていた。しかし、突然熱が急上昇し、ボアス君は倒れた。両親は彼をかかりつけの医師のもとへ急いで連れて行き、医師はすぐに救急車を呼んでボアス君をズヴォレの病院へ運んだ。その後、ボアス君はフローニンゲンへ急行された。
そこで、ボアスの容態は特に深刻であることが判明しました。医師たちは彼の命が危ないと心配するほどでした。それでも、少年は時とともにゆっくりと回復しました。しかし、病気が無影響だったわけではありません。彼の指と左足の一部は死にました。鼻を含む他の組織も修復不可能なほど損傷しました。さらに、彼は副腎機能不全を患い、十分なコルチゾールを生成できなくなりました。彼は今でも毎日この薬を投与されています。
その間、この幼児は幼稚園児になりました。今はどうしているのでしょうか。地元の改革派キリスト教会の牧師である父親はこう言います。「ここ数年、彼はアジソン病、つまり副腎の問題で何度か入院しました。すると、たとえばウイルスに反応して免疫システムが機能しなくなります。そのようなときは、すぐにヒドロコルチゾンの緊急注射をしますが、その後は必ず病院に行って医師の診察を受けなければなりません。そのような場合、治療のために数日から 2 週間入院することが多く、その後は家に帰れます。」
ヨハンネさん:「前回このようなことがあったのは1年前です。2週間前にも息子は転びそうになりましたが、薬を飲んだらすぐに回復したので、今回は小児内分泌専門医を呼びませんでした。」
ハンス: 「副腎はコルチゾールを生成します。ストレスや病気の場合には、コルチゾールがさらに必要になります。しかし、体がコルチゾールを生成しないと、機能不全に陥ります。私たちは、それを予測し、彼の体調がそれを必要とする場合にはコルチゾールをさらに投与することに慣れています。しかし、時々彼は突然病気になり、それを防ぐことはできません。」
良いニュースもある。医師らは副腎損傷が慢性化している可能性があると考えていたが、ボアス氏は現在、ゆっくりと回復しつつあるようだ。「以前はコルチゾールの分泌がゼロだったが、現在はすでにグレード6となっている。医師らは、このグレードが近い将来さらに上昇することを期待している。」
ハンス・ファン・フルペンとヨハンネ・ファン・フルペンのインタビュー全文は、Terdege(2024年6月18日号、第20-21号)でご覧ください。
画像: レナーテ・ブライエンベルグ・ファン・レーウェン
#私たちは胸が張り裂ける思いでボアスを手術室に連れて行きました