命を脅かす腫瘍が全身に何千も発生する希少疾患に罹患した女性は、呼吸、食事、会話、歩行を可能にする腫瘍を除去する手術を受けるため、4,000マイルを旅しました。
シャーメイン・サハデオさん、42歳、トリニダード州チャグアナス出身、 NF-1神経線維腫症という稀な症状を患っている。
サハデオさんの頭皮、口の中、顔全体、腕、脚、尻、胸、そして生殖器領域に腫瘍ができています。
腫瘍が彼女の鼻をほぼ完全に塞いでおり、呼吸することがほとんど不可能になっています。
彼女の脚には大きなしこりがあるため、一度に数歩しか歩くことができず、座って排尿するにはしこりを調整する必要があります。
彼女の口の中で成長する腫瘍（彼女は「フランク」と名付けた）により、2人の子供の母親である彼女は食べたり話したりすることが困難になっている。
サハデオさんの最大の恐怖は、衰弱しつつある状態のため、呼吸することも助けを求めることもできなくなり、最終的には孤独死することだ。
彼女はTLCの最新エピソードでこう言った。 テイク・マイ・腫瘍: 「すべての凹凸がとても大きくなってきています。 うまく呼吸できなくなったら死んでしまうのではないかと心配です。 誰かに連絡して伝えるのが間に合わないかもしれない。』
トリニダード出身のシャーメイン・サハデオさんは、全身に腫瘍が形成される稀な疾患であるNF-1神経線維腫症を患っている。
トリニダード出身の彼女は、13歳のときに初めて腫瘍を発症し始めましたが、腫瘍は小さく、それほど侵入的ではありませんでした
世界中で約 3,000 人に 1 人が、フォン レックリングハウゼン病としても知られる NF-1 神経線維腫症を患っています。
サハデオさんの症状は非常に重篤で、治療法はありません。
この状態は、細胞増殖に役割を果たし、腫瘍抑制因子であると考えられているタンパク質を調節する人の NF-1 遺伝子の変異により発生します。 増殖する腫瘍には、癌性と非癌性の両方があります。
神経線維腫症は、成長に加えて、異常に大きな頭、低身長、心臓の問題、発作、学習障害を引き起こす可能性がありますが、サハデオさんはテレビ番組でこれらについて触れませんでした。
この病気は家族を通して受け継がれる可能性がありますが、この病気を持つ人の約 30 ～ 50 パーセントには家族歴がありません。
サハデオさんの母親はNF-1神経線維腫症を患っているが、彼女自身の母親ほど重症ではないと述べた。
この病気は彼女の人生のあらゆる側面に影響を与えました。 彼女は車の運転を学んだことがなく、適切にフィットする服を着ることもできず、やじを受けずに公共の場に出ることもできません。
彼女はこう語った。「人々はじっと見つめるのが好きで、その後あらゆる種類の否定的なことを言いたがるので、この状態は非常に難しいです。」
腫瘍が彼女の目に侵入し、視界が二重になってかすみ、孫娘と遊ぶことができなくなりました。
サハデオさんは「外で一緒に遊べないのがとても痛い」と付け加えた。 彼女を連れて数軒先まで歩いて行けたらいいのですが、 [but] 彼女が生まれて以来、私はそのような経験をしていません。
42歳の彼女は、大きな腫瘍にぴったりフィットするために、ゆったりとした服を着なければなりません
サハデオさんは救済を求めて、ロサンゼルスを拠点とする頭頸部外科腫瘍医でオズボーン頭頸部研究所所長のライアン・オズボーン博士を発見した。
さまざまな困難にもかかわらず、サハデオさんの息子たちは、彼女は決して不平を言わなかったと語った。 彼女の息子も孫娘も NF-1 神経線維腫症の兆候を示していませんが、この病気は人生のどの時点でも発生する可能性があります。
「今のところすべてがうまくいっているので、私は彼らのために祈り続けています」と彼女は言った。
トリニダード出身の彼女は 13 歳のときに初めて腫瘍を発症し始めましたが、腫瘍は小さくなり、それほど侵入的ではなくなりました。 彼女の顔には「数個」しかありませんでしたが、今では体全体に「数千個」あります。
サハデオさんの状態が悪化したため、母国の医師らは助けることができなかった。
サハデオさんは救済を求めて、ロサンゼルスを拠点とする頭頸部外科腫瘍医でオズボーン頭頸部研究所所長のライアン・オズボーン博士を発見した。
サハデオさんは、「私が求めているのは、ほんの少しの安らぎだけです。 顔がきれいになって、目が見えて呼吸ができるようになり、口に問題がなくなるようにしたいです。
「医師たちはこれまで、自分が助けられるとか何かできるとは一度も言っていませんでした。 今、ようやくその機会があり、喜んで助けてくれる医師もいるのですから、全力で進んでいくつもりです。
「これが私の最後の希望なので、この医師を信じています。」
「わざわざ行く」とは、オズボーン博士に会うためにカリフォルニアまで約4,000マイルを飛ぶことを意味します。
そして、外科医はサハデオさんの症例を初めて聞いたとき、彼女を助けなければならないと思った。
オズボーン医師は、「ほとんどの医師は、患者を診察し、それが複雑な状況にある場合、単にリスクが高いと判断します。 私はその逆で、インパクトが大きいと考えています。
「私にとって、その患者の人生に大きな影響を与えるチャンスです。 私は人々を助けるために医学の道に進みました。
「ひとたび患者と人間的なつながりができてしまえば、私に選択の余地はありません。私が事件を担当するつもりです。」
オズボーン医師は、彼女が「危険な領域に侵入している」と述べ、「今すぐ介入することが急務である」と付け加えた。
手術の準備をしている医療チームは、腫瘍が多数存在したため、麻酔を注入する静脈を見つけることができませんでした。
この腫瘍学者は20年以上臨床に携わっており、彼の専門知識と合併症率の低さを求めて世界中から患者が彼のところにやって来るという。
同氏はサハデオさんの事件を「広範」で「異常」だと述べた。
医師は、「彼女は神経線維腫症という珍しい症状を呈しています」と述べた。 それは文字通りどこにでもあります。 私は個人的に、シャーメインほどひどい患者を臨床で見たことがありませんし、教科書でも見たことがありません。 私にとって彼女は唯一無二の存在に見えます。」
オズボーン医師は、彼女の神経線維腫症が非常に重篤であるため、彼女は「危険な領域に侵入している」と述べ、「今すぐ介入することが急務である」と付け加えた。
しかし、数千の腫瘍を除去するには複雑で長いプロセスが必要となり、2か月以上にわたって複数回の手術が必要となる。
彼はサハデオさんに、腫瘍を切除するたびに皮膚の一部も切除すると説明した。 過剰に除去すると感染のリスクが高まるため、複数回に分けて処置を行う必要があります。
どれだけ早く効果を発揮できるかは、患者がどれだけの痛みに耐えられるかによって決まります。
オズボーン医師は「手術中は何も感じることはないでしょう」と語った。 それは目覚めたときです。 これをすべて剥がしたら、誰かが生きたまま皮を剥いだようなもので、あなたを快適に保つのに十分な鎮痛剤を投与することはできません。」
痛みにもかかわらず、サハデオさんは手術を受ける決意をした。
サハデオさんは合計60時間の手術を受け、医師は数百の腫瘍を切除することができた
左の写真は手術前のサハデオさん、右は60時間以上の手術後の写真です。
オズボーン医師は患者にこう言いました。「これまでこんなことをしたことがありません…」 私たちはこれを一緒に一歩ずつやっていきます。 私があなたに言えるのは、私は最後まであなたと一緒にいるつもりで、何が起こっても私たちが解決するということだけです。」
さらに、「これは、彼らの人生に大きな影響を与える可能性のある人に会う、一生に一度のチャンスだ。そして、他の医師たちが関わりたくなかったのと同じように、彼らもそうではないから関わりたくなかったのと同じように、それは恐ろしいことだ」と付け加えた。彼らがここで本当に大きな違いを生むことができるかどうかはわかりませんが、私にもわかりません。
「しかし、私は挑戦する意欲があると絶対に確信しています。」
手術の準備を進める中で、サハデオさんの医療チームは大きな障害に遭遇した。腫瘍が彼女の体の大部分を覆っていたため、麻酔を注入する静脈が見つからなかった。つまり、手術のために彼女を鎮静させることができなかったのだ。
鎮静剤ではなく患部のみを麻痺させる局所麻酔薬を投与することを選択し、サハデオさんは完全に覚醒した状態で13時間の手術を受けた。
オズボーン医師は、彼女の顔のいくつかの大きな腫瘍と口の中の「フランク」、そして彼女の脚の非常に大きな腫瘍を含む数十の腫瘍を除去することができました。
次の10週間で、彼はサハデオさんを24回、合計60時間かけて手術した。
オズボーン医師は予想よりも多くの腫瘍を切除することができ、「人生は100パーセント良くなりました」と語った。 今の自分の見た目が大好きだよ」
サハデオさんは、手術前よりも気分が98％良くなり、笑顔が増えたと語った。
最後の手術から4週間後、トリニダードの自宅に戻ったサハデオさんは、「私にとって人生は100パーセント良くなりました」と語った。
オズボーン医師は予想以上に多くの腫瘍を切除することができ、「今の自分の見た目がとても気に入っています」と付け加えた。
「以前は顔など何も見えませんでしたが、今では自然に目が見えるようになりました。 私の鼻が見えます。 私の口が見えます。 目がきちんと見えるようになりました。そして最も重要なことですが、呼吸がずっと良くなりました。」
サハデオさんは、手術前よりも気分が98％良くなり、笑顔が増えたと語った。 足の腫瘍を切除したことで、彼女は歩くことができ、孫娘と遊ぶことができるようになりました。
彼女はこう言いました。「私は美しいと感じます。 今は本当に美しいと感じています。 素晴らしい気分です。 別人になって帰ってきました。 これ以上のものは期待できません。」