ウィニペガーズのグループは、週末にキルドナンパークを経て、第8回アンドレアのエンジェルウォークのためにループしました。
鎌状赤血球疾患は遺伝性障害です カナダで最も一般的な継承条件カナダの血液サービスによると、それは赤血球に影響します。丸くて柔軟である代わりに、細胞は三日月形で硬化しています。
鎌状の細胞は、痛みや感染を引き起こしながら、人の血管に閉じ込められ、血液と酸素の流れを制限する可能性があります。鎌状赤血球疾患の合併症には、重度の慢性疼痛、脳卒中、腎臓病、心不全、失明が含まれます。
今年のアンドレアのエンジェルウォーク、5キロメートルの散歩/走りが土曜日の朝に行われました。アンドレアの姉であるビバリー・ヌドゥクウによって設立されたマニトバの鎌の輪によって組織されました。
ウォーカーズは、土曜日にウィニペグのキルドナンパークで8回目のアンドレアのエンジェルウォークに参加します。 （Rudi Pawlychyn/CBC）
「一緒に育った [sickle cell disease] 私はとても混乱していました。何が起こっているのか、なぜ私は痛みがあるのか本当に知りませんでした」とNdukwuは言い、彼女の激しい痛みを手首、胃、脚、すねを叩く「刺すようなナイフ」として説明しました。
痛みは主観的で個人的な経験であるため、彼女は緊急治療室への定期的な訪問はしばしば欲求不満で終わると言いました。
「私はただ信じられないだろう。医者は「彼女はそれを偽造している」と言うだろう。そして、私たちは家に帰って、それが良くなることを願っています」とNdukwuは言いました。
彼女は、鎌状赤血球疾患を持つ誰もがそれを異なって経験すると言いましたが、最も難しい部分の1つは信じられないという痛みです。その不信は、極度の痛みのある患者の緊急治療室の待ち時間の長い時間につながる可能性がある、とNdukwuは言った。
「何らかの形の医学的虐待を経験していない鎌状赤血球疾患を持つ人は誰も知りません」と彼女は言いました。
聞く|鎌状赤血球疾患についての意識を高める：
週末の朝のショー（マニトバ）鎌状赤血球疾患についての認識を高める
Beverly Ndukwuは、マニトバのSickle Circleの創設者兼社長です（www.sicklecirclemb.com）
鎌状赤血球疾患はカナダでは実際には非常に一般的ですが、Ndukwuは、多くの医療専門家が、主に疎外された集団に影響を与えるため、遺伝的疾患の患者の世話をする方法を知らないと述べました。
鎌状赤血球疾患は、アフリカ、地中海、中東、インド系の人々の間で最も一般的です。 世界保健機関。
「メインの1つ [symptoms] 鎌状赤血球疾患は痛みです。痛みは主観的です。特に、特定の色の誰かが入って「私は痛みがある」と言っています。歴史的に、それは見られており、無視されています」とNdukwuは言いました。
この病気はかつてカナダではまれでしたが、移民により一般的になりつつあります。 WHOは、770万人以上が世界中で鎌状赤血球疾患を患っていると推定しており、サハラ以南のアフリカに住んでいる影響を受けた人々の80％近くがあります。
輸血、鎮痛剤、および薬物水酸上尿症は、しばしば病気の治療に使用されます。ヒューストンによると、若い患者は骨髄移植で治癒することができ、英国で新しい治癒的遺伝子治療が導入されていると述べた。ただし、カナダではまだ利用できません。
鎌状赤血球疾患のある人を治療する健康科学センターの血液学者であるドナルド・ヒューストンは、土曜日のイベントに出席しました。彼は、病気の150人近くの成人患者がおり、小児ユニットで同様の数の子供が治療を受けていると言いました。
「これはマニトバンが一緒に住んでいるものであり、私たち全員が協力的でなければならない」とヒューストンは言った。
「私たちは、鎌状赤血球疾患のようなヘモグロビン障害患者のケアのためのプログラムを構築するために取り組んでいます [Andrea’s Angel Walk] 「それに対する勢いを築くのに役立つだけです」と彼は言いました。「課題の一部は、プロバイダーに耳を傾けることを教えることです。」
カナダ全土のすべての鎌状赤血球疾患患者が一貫した水準のケアで治療される前に、まだ長い道のりがあります、とNdukwuは言いました。
「現時点では、鎌状赤血球疾患のすべての州でケアは異なります。…私の意見では、カナダ全体のプロトコルを持つことが重要だと思います」と彼女は言い、患者が緊急治療室に到着してから30分以内にIV液と疼痛管理を受けたいと付け加えました。
右のビバリー・ヌドゥクウは、妹のアンドレアが明るく天使のような精神を持っていたと言います。 （Beverly Ndukwuが提出）
Ndukwuは、彼女が妹を亡くしてから18年近くで鎌状赤血球の認識が成長するのを見たと言いました。去年、 マニトバヘルスは鎌状赤血球検査を追加しました 新生児のスクリーニングプログラムに、Ndukwuの動きは、州が正しい方向に動いていることを示しています。
ウッツァ・ウンセンス保健大臣 土曜日にイベントに参加しました州が9月を初めて鎌状赤血球啓発月間として公式に認めたように。
最近の進歩とアンドレアの明るい精神は絶え間ない動機付けです、とNdukwuは、土曜日の朝にKildonan Parkの歩行者とランナーの上に太陽が輝いていると言いました。
9月のイベントはこれまでに毎年晴れた天気になりました、と彼女は言いました。
「予測が何であれ、いつかは常に太陽があります。それはアンドレアだと思います」と彼女は言いました。
「彼女はまさにそのような太陽の光でした。」
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#7歳の女の子のウィニペグ鎌状赤血球疾患ウォークオナーズの楽しくて天使のような精神
2025-09-07 18:44:00