私の早産により、息子は重篤な合併症を患い、1日に何時間も「曲がりくねった」治療が必要になりました

カイは、最初の息を吹きかけた時から、命を脅かす健康上の問題と闘い続けており、彼と彼の両親は残りの人生をこの問題と闘い続けることになる。

カイ君の両親、トーニー・レイナさんとダスティン・レイナさんは、カイ君が生まれて間もなく新生児集中治療室（NICU）に運ばれたとデイリー・メールに語った。

未熟児で生まれ、体重が2ポンドをわずかに超える体重だったカイは、保育器内で一貫したモニタリングが必要でした。

トーニーさんは、「私たちがそこに行って彼に会うことが許されたのは、生後4〜7時間だったと思います。赤ちゃんの状態を安定させるなど、すべてをさせる必要があったからです。」と語った。

トーニーさんと夫は、カイが25週6日で予期せず到着したことは生存確率が70～90パーセントと高いことを意味する一方、重篤な合併症が生涯続くリスクも高いことを意味していたことを知っていた。今日に至るまで、彼女は彼の早産の原因を理解していません。

現在4歳のカイは、生後最初の数週間で、生後3日以内に重度の脳出血を起こすなど、複数の緊急事態に遭遇した。超未熟児の最初の数日間は、皮膚と血管が非常にもろくなっており、「触れただけで脳に血液が送られる可能性がある」とトーニー氏は説明した。

医師はトーニーとダスティンに、カイの脳が出血していると告げた そしてそれによって生じる損害 それが彼の痙性四肢麻痺の直接の原因であった 脳性麻痺、NICUでの100日以上の終わり頃に診断されました。

これは、カイの運動機能を制御する神経経路が損傷し、その結果、慢性的な筋肉の緊張と、彼の随意運動に抵抗する不随意の原始反射が生じたことを意味します。

カイはまた、生後1週間で重篤な肺出血を患いました。そして、入院から約1か月後、スタッフがカイの強化母乳を標準ミルクに切り替えるというミスを犯し、それが命を脅かす腸疾患を引き起こしたとトーニーは主張する。

これにより彼の成長が遅くなり、抗生物質が必要になり、敗血症の危険が生じました。

脳内に体液が蓄積する水頭症の治療中にドレーンを挿入する手術中に、カイさんは 3 回目で最後の大脳出血を経験しました。

3回目の脳出血により体液の蓄積と圧力が劇的に悪化し、さらなる損傷を引き起こしました。

医師らは血液を排出するためにシャントを計画したが、まずカイが永久インプラントに十分な大きさに成長する必要があった。

生後約4か月のとき、医師は脳から腹部に過剰な体液を排出するための永久シャントを埋め込みました。

この間、カイさんはずっと人工呼吸器を付けており、喉に通されたチューブを通して呼吸するための機械的な補助を受けていた。

彼の重度の痙性四肢麻痺脳性麻痺はCPの最も複雑な形態であり、シャントが植え込まれた後、2022年5月に最終的に退院する直前に正式な診断が下された。

痙性四肢麻痺脳性麻痺は、脳損傷によって引き起こされる症状であり、その結果、筋緊張が亢進し、痙縮と呼ばれます。

この痙縮により筋肉がこわばり、固くなり、胴体や顔だけでなく四肢すべての動きが妨げられます。

多くの場合、移動、言語、日常生活に重大な困難が伴い、通常は補助器具の使用と生涯にわたる集中的な治療が必要です。

カイは、新しい脳経路を構築し、運動の遅れと反射の問題に対処するために、集中的な動的運動介入 (DMI) 療法を受けています。

DMIは非常に高価で、ノースカロライナ州での3週間の集中コースには2万ドルかかるが、カイにとってこれまでのところ最も効果的な治療法だ。

父親のダスティンさんは、カイ君が「これまで見た中で最も大きな進歩」を遂げたと語った。

カイはまた、低電流刺激を使用して神経系のバランスを整え、脳性麻痺の子供によく見られる過剰な闘争・逃走反応を落ち着かせ、休息を促す IASIS マイクロカレント ニューロフィードバックも受けています。

この治療法は、神経可塑性、つまり、特に幼児に強力な配線を再配線する脳の能力を利用します。これにより、基本的な運動経路を構築するための重要なウィンドウが作成されます。

研究によると、IASIS MCN は機能不全に陥った脳波パターンの変化を助け、神経系の再組織化能力をサポートすることで筋肉の制御、集中力、調整を改善する可能性があります。

トーニーさんは「そのおかげで、今では彼は全文を話します」と語った。

「だから医者は彼の画像を見ると、言葉を話せない子供はコミュニケーションが取れないと思うのです。」そして彼らはカイを見ると、「待て、どうやってそんなことをしたんだ？」と言うのです。そして私は、ニューロフィードバック療法のようなものです。

カイさんの脳性麻痺は重度の股関節形成不全も引き起こしており、大腿骨の60パーセントがソケットから抜け落ちており、永久変形の危険性がある痛みを伴う状態だ。

異形成を治療するため、カイは1日2時間、立位装置に縛り付けられているが、これをトーニーは拷問装置に例えている。

彼を再調整装置に装着するプロセスは徹底的です。彼はチェストピース、胸郭の周りのストラップ、膝にまたがるストラップで固定され、適切な位置調整を強制するために足は下部のボードに固定されています。食事や遊びに便利なトレイが付いています。

彼はまた、この姿勢を維持するために足首と足の矯正器具を一日中着用しており、発達を妨げるパターンに身体が拡張する傾向に対抗しています。

しかし、彼の治療費は天文学的で、年間約10万ドルで、ほとんど保険の助けがありません。

このため、カイの家族は ゴーファンドミー 資金調達を支援し、経済的負担の一部を軽減します。

身体的、経済的な負担に加えて、精神的な負担も計り知れません。

彼の両親は、自分たちの健康、結婚、娘の幸福を守ろうとしながらも、支援のない医療制度において常にカイの擁護者となっている。

それでも、彼らは神経可塑性を活用した最先端の治療法を追求し続け、集中治療のために全国を旅しています。

トーニーさんは「彼は毎日一生懸命働かなければならない。彼には休みがありません。もちろん、彼にはそれ以上のことはわかりませんが、いつか、筋力を強化し、勢いを維持するために、可能であればウェイトリフティングなどを始めることを選択する必要があるでしょう。」

ダスティンさんはさらに、「私たちはあらゆることに挑戦するつもりです。なぜなら、私たちは彼に最も成功した人生を送り、できるだけ痛みを減らし、彼が望むだけ、そして可能な限り自立できるようにしたいからです。」

「しかし、私たちは今、基準を定めています。」