根治療法はありませんが、アルツハイマー病をタイムリーかつ正確に診断することは、患者とその家族が直面している変化を理解するのに役立ちます。 影響を受けたある人は政治家にこれを推進するよう呼びかけている。
アルツハイマー病は、ある患者のニーズが別の患者のニーズとは異なる可能性がある非常に個別的な病気であることを政策立案者が理解することが重要であると、アルツハイマー病と診断されたこともあるアルツハイマー病活動家はユーラクティブに語った。
アルツハイマー病は認知症の最も一般的な形態であり、EU では約 700 万人が罹患しています。アルツハイマー型認知症は、時間の経過とともに症状が悪化する進行性の病気で、脳細胞内および脳細胞の周囲に有害なタンパク質が蓄積することに関連しています。現在のところ治療法はありませんが、一部の薬で病気の進行を遅らせることができます。
Jan Runar Eliassen は欧州認知症患者作業部会のメンバーです アルツハイマー病ヨーロッパ ノルウェーの同様のグループからも。彼は5年前にアルツハイマー病と診断されたことについてEuractivに語った。彼は現在50歳です。
「大きなショックだ。これは、そのような若い年齢で予期されるタイプの診断ではありません」とエリアセン氏は語った。 「普通、この病気に罹るのは祖母か祖父だけだと思われますが、私はこの病気が若者にも影響を与える可能性があることを大変学びました。」
連鎖的な結果
エリアセンはIT業界で働いており、自分自身を熱心なサッカーファンだと語っています。彼の妻は食料品店を経営し、息子たちはフリスビーゴルフのビジネスを経営しており、エリアセンは可能な限り両方の事業を手伝っています。アクティブであり続けたいという彼の願望にもかかわらず、病気は彼の行く手に次々とハードルを突きつけました。
最初の結果の 1 つは、彼が職を失ったことです。
「賃金の約50パーセントを失ったとき、私は政府の援助を求めなければなりませんでした。結婚していて、住宅ローンがあり、子供が 5 人いる場合、経済的に大きな負担になります」とエリアセン氏は言います。もう一つの大きな打撃は、彼の健康保険会社がアルツハイマー病に関連する問題に対する補償を提供しなかったことだ。
診断は理解に役立ちます
アルツハイマー病は、記憶障害以外にも、患者が怒りやすくなったり、物事に興味を失ったり、他人を疑ったりするなどの原因となることがあります。
「この問題に早期に対処することが重要です」とエリアセン氏は語った。 「そうすることで、あなたのご家族が、これらのことを言ったり行ったりしているのではなく、病気がコントロールしているのだということをよりよく理解することができます。」
エリアセン氏は、アルツハイマー病と診断されると、自分の人生に何が起こるのか、どれくらい生きられるのか、そしてそれが他の家族にどのような影響を与えるのかについて、多くの不確実性が伴うと説明した。
それでも、エリアセンさんは早期に診断を受けられたことをうれしく思っている。彼は、アルツハイマー病に関する経験は人それぞれ異なると強調します。
エリアセンはまた、車の運転が禁止され、フットボールの試合や映画を見に行くには他人に頼らなければならないという事実にも慣れる必要があった。
「時々かなり孤立しているように感じて、以前のように自由がなくなってしまったのです」とエリアセンさんは語った。それにも関わらず、エリアセンは自分を支え、頼れる家族がいるから自分は幸運な人の一人だと考えている。
診断サービスへのアクセス
「タイムリーで正確な診断は、治療を受けられることを意味し、 [symptomatischer] 治療と研究に参加する機会」と教授は説明した。 ヴィージェ・ファン・デル・フライヤー、アムステルダム・アルツハイマーセンターの科学ディレクターはEuractivに語った。
エリアセン氏は、ノルウェー人は自国の医療制度を誇りに思っているが、認知症患者のケアに関してはまだ改善の余地があると語った。受けられるケアの種類は、その人がノルウェーのどこに住んでいるかによっても異なります。エリアセン氏はこの政策を変えようとしている。
アルツハイマー病の診断にも多くの改善が必要だとファン・デル・フライヤー氏は述べた。
「EU全体で診断サービスへのアクセスには大きな違いがあり、多くの国では診断は非常に後期の段階でしか行われていません」とファン・デル・フライヤー氏は説明した。彼女は、診断には認知機能検査などによる病気の重症度の判定だけでなく、実際の病気そのものも含めるべきであるという認識を高める必要があると付け加えた。
「CSFバイオマーカーやPETスキャンへの大量のアクセスは課題ですが、血液バイオマーカーの開発はここで役立つ可能性があります」とvan der Flier氏は述べた。
他国の戦略から学ぶ
外国の活動家との会話の中で、エリアセン氏は、他の一部の州ではアルツハイマー病患者がさまざまな老人ホームを見学し、必要に応じて入居する施設を選択できることを知った。さらに、一部の州では、患者の自宅を訪問し、社会活動に参加する介護者を患者に提供しています。
まだ病気の初期段階にあるため、現在は年に一度医師の診察を受けている。症状が悪化した場合、こうした訪問は半年に1回に増える可能性があると同氏は疑っている。
Van der Flier氏は医師に対し、患者とその家族の懸念を真剣に受け止め、「どうせ何もできないのになぜ診断を下すのか」という、しばしば運命論的な態度を避けるよう促した。
「それは真実ではありません。情報を提供し、適切なケアを組織することが非常に重要です。場合によっては、対症療法が役立つこともあります。 「さらに、最初の疾患修飾治療法はヨーロッパ以外の国でも利用可能です」とファン・デル・フライヤー氏は述べた。
これはアルツハイマー病が治療可能な病気になりつつあることを示しており、これは新たな時代の到来を告げるものだと彼女は信じている。
「この地域では良いことがたくさん起こっていると思うので、とても楽しみにしています。その恩恵を受けるまで長生きできることを願うばかりです」とエリアセンさんは語った。
[Bearbeitet von Brian Maguire | Euractiv’s Advocacy Lab]
#政治家はアルツハイマー病への理解を促進すべき #Euractiv