ジル・ベッチャーさんはある秋の朝、ひどい喉の痛みのような感じで目覚めた。数日間、彼女は痛みを脇に押しのけました。
しかし、症状が消えなかったので、彼女は救急治療を受けました。医師らは痛みの明らかな原因を発見できなかった。 2日後、痛みは消えましたが、1週間後には痛みが再発し、以前よりも激しくなりました。
それは後に残酷なサイクルとなるものの始まりだった。ベッチャーさんは3年間、左耳、舌の下、喉の奥に焼けつくような痛みを経験した。痛みは電気のスイッチのように点滅し、主治医も、紹介された耳鼻咽喉科の医師も、診察を受けたアレルギー専門医も神経科医も、誰も診断を下すことができませんでした。
その間、痛みは激化するばかりで、最終的には「衰弱」するようになったとベッチャー氏は語った。彼女は食べることも話すことも困難でした。歯を磨くというような単純なことであっても、彼女の顔に触れることはすべて、「さらに耐え難い痛みを引き起こした」。温度変化が痛い。以前は活動的だったベッチャーさんは、痛みとそれが彼女の人生に与えている影響のため、自分が「寝たきり」で「とても、とても落ち込んでいる」ことに気づいた。彼女は、結婚生活と家庭生活に苦しみ、答えを探すうちに世界から「完全に引きこもり」になったと語った。
最終的に、彼女は舌咽神経痛と診断されました。これは、喉、舌、耳、扁桃腺に痛みを引き起こす珍しい症候群です。この病気や神経痛に属する他の病気は、この病気の患者の中には痛みから逃れるために自ら命を絶つ人もいることから、「自殺病」というあだ名が付けられています。
「あのような痛みを理解できる人は誰もいなかった」とベッチャーさんはCBSニュースに語った。 「家族ですら、それが人に何をもたらすのか、人生をどのように変えるのかを理解できないと思います。……それは生き地獄でした。」
舌咽神経痛とは何ですか？
によると、舌咽神経痛は非常にまれな症状で、100万人あたり2人から7人の割合で発生します。 脳神経外科のウェブサイト UCSFワイル神経科学研究所にて。これは、血管が脳から出ている舌咽神経を圧迫することによって引き起こされ、舌咽頭神経により、人は飲み込んだり、喉を動かしたり、舌や扁桃腺などの身体部分の感覚を感じることができるようになります。
クリーブランド・クリニックの神経内科医、メアリー・アン・メイズ博士は、舌咽神経痛の原因は一つではないと述べた。
彼はベッヒャーの治療には関与していませんでした。場合によっては、脳の腫瘍やその他の構造が原因である可能性があります。また、この状態に本当の原因がない場合もあります。同様の三叉神経痛よりもまれで、診断までに時間がかかることが多いとメイズ氏は言う。誤診される可能性があります。
医師は、圧迫された神経の存在を確認するために MRI を使用することがよくあります。こうしてベッチャーさんは最終的にこの病気と診断された。
舌咽神経を含む脳神経の図（右下）。ザブスカ・T./ゲッティイメージズ
診断されたら、その状態は薬で治療できます。それでも効果がない場合、または症状が進行して痛みが悪化する場合には、手術が選択肢となります。
最初に痛みを経験してから 3 年後、最終的に診断が下りると、ベッチャーさんは外科的治療を試みることにしました。彼女は、外科医が舌咽神経を圧迫している血管を慎重に動かす脳手術である微小血管減圧開頭術を受けた。しかしそれはうまくいかず、ベッチャーさんはこれまで以上に苦しみながら目を覚ました。
「衝撃的だった」とベッチャーさんは語った。 「さらに障害が発生し、さらに痛みが増して怖かったです。絶望的で、一生寝たきりになるのではないかと思いました。」
高額な報酬を伴う危険な手術
回復中に痛みがひどくなったため、彼女はモリスタウン メディカル センターの緊急治療室を訪れました。そこにいる間、彼女はアトランティック・ヘルス・システムズのジェラルド・J・グラッサー脳腫瘍センターの共同所長であり、ベッチャーの治療を手伝った神経外科医のヤロン・モシェル博士の治療を受けた。モーシェルとモリスタウン医療センターの他の医師らは彼女の状態について詳しく学んだ後、最善の解決策は再度手術を行うことであると判断した。
最初の手術からわずか 2 か月半後のこの手術は、より積極的でリスクも高くなります。血管の損傷は脳卒中や出血を引き起こす可能性があるが、ベッチャー氏は喜んで試みた。
「私のスキャン画像で問題がどこにあるのか、そしてそれをどのように修正するのかを彼が示してくれたとき、それが最大の解放感でした」とベッチャー氏は語った。 「誰かがそれを理解してくれるだけでなく、それを示して『あなたはおかしくない。これは頭の中にあるのではない。これが実際の痛みだ。あなたの痛みはここから来ている』と言ってくれると、とても安心します。」
手術から約2週間後、歩行器を使用するジル・ベッチャー。ジル・ベッチャー
モシェルと彼のチームは、背骨から出て脳幹全体に栄養を与える主要な血管であるベッチャー椎骨動脈が、舌咽神経の周りでねじれていることを発見しました。ベッチャーさんの心臓が鼓動するたびに、心臓が神経をすり減らし、痛みを引き起こした。モシェルさんは、血管や周囲の神経や血管に損傷を与えないよう、慎重に血管を移動させなければなりませんでした。
「私たちが作業しているこの空間全体は、（面積で）1センチメートルほどです」とモシェル氏は語った。 「小さいです。本当に難しいです。」
血管を移動し、元のねじれた位置に戻らないように周囲にパッドを置きました。モシェル氏は、手術は永久的な治療法であるべきだと述べた。ベッチャーさんは、手術から目覚めたとき、数年ぶりに痛みがなくなったと語った。最初、彼女は最初の手術後と同じように痛みが再発するのではないかと心配しましたが、すぐに痛みは「完全に消えた」ことに気づきました。
「信じられないほどだった。肩の荷が下りたというだけだ」とベッチャーは語った。 「それは新たな人生の始まりでした。」
ベッチャーさんは、この症状による障害を補うために言語療法と理学療法を受けた。手術から1年が経った現在、彼女は「完全に良く」なり、再び家族とアクティブな生活を楽しんでおり、2024年後半に友人とポルトガルに旅行することを楽しみにしている。
「私にとっては、ほぼまったく新しい人生が始まったようなものです」とベッチャーさんは語った。 「3年間、私の人生は完全に奪われていました。私の人生は完全に変わってしまい、またすぐに戻ってしまいました。」
CBS ニュースの詳細
#彼女は何年も苦しみ続けましたが医師たちは何も答えませんでしたまれな症状が原因でした