2016年7月、ナターシャ・エドナン＝ラペルーズさんは、全成分が公表されていないプレバゲットに対して重度のアレルギー反応を起こし、15歳で亡くなった。そのため、8年間の選挙活動を終えた8月に、母親のターニャ・エドナン=ラペルーズさんが、政府が「忙しすぎて」国が切実に必要としているアレルギー皇帝を任命できないと言われたとき、当然のことながら失望した。
「新しい政府が発足し、取り組まなければならないことが山ほどあることはわかっていますが、これは本当に重要なことです」と彼女は言う。
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「彼らは重要性を理解していると私たちを安心させてくれましたが、実際にはまだそれ以上のことは何もしていません。言葉だけではなく行動が必要です。ですから、キア・スターマーへの私のメッセージはこうなります。「会いましょう」。これは生死にかかわる問題なので、無視したり先送りしたりしないでください。」
エドナン＝ラペルーズが話しているのは、 私 ロンドンのロイヤル・ランカスター・ホテルで、彼女は今年のキャンペーン担当者に選ばれた。 ウーマン・オブ・ザ・イヤー賞 月曜日に。この栄誉は、の共同創設者としての母親のたゆまぬ努力が認められました。 ナターシャ アレルギー研究財団、夫のナディムと一緒に
この財団は、食品表示に関する法律の変更を求める運動に成功しました。パッケージにすべてのアレルゲンを表示することを義務付けるナターシャ法は3年前に可決された。
しかし、エドナン=ラペルーズ氏は、専任のアレルギー皇帝を任命することでさらに一歩前進する必要があると考えています。 「これまで以上に多くの人がアレルギー、重度のアレルギー反応、アナフィラキシーを経験しています」と彼女は説明します。
「しかし、彼らを安全に保つはずのシステムはまったく機能しておらず、特に子供や若者の間で不必要な死をもたらしています。」
大きな問題はNHSのケアだと彼女は言う。 「アレルギーがある場合、NHS 専門医の診察を受けるのは非常に困難です」と彼女は説明します。 「私たちが家族から聞いているのは、子供が重度のアレルギー反応を示したとしても、専門医の診察を受けるのに数か月、場合によっては数年も待たされるということです。そして、その専門医の診察を受けるまでは、再び発作が起きた場合に命を救う可能性があるエピペンなどのアドレナリン自動注射器を入手することはできません。
ナターシャ・エドナン＝ラペルーズはプレタマンジェサンドイッチを食べた後に死亡した（写真：家族配布資料/PA）
「これは国中で起こっており、人々が恐怖の中で暮らしていることを意味します。」
その一方で、生徒の重度のアレルギー反応をどのように予防し、対処するかという点で、学校はもっと結束力を持つべきだと彼女は感じています。 「学校で誤って子どもの命が危険にさらされた親たちの声を私たちは常に聞いています」と彼女は言う。 「したがって、たとえば、英国のすべての学校は、アドレナリン自己注射器に関して同じポリシーを持つべきです。」
これは、アレルギー皇帝が役立つ可能性があると彼女が信じているところです。 「全体像を見て点と点をつなぎ、人々が安全に暮らすために何が必要かを考えることができる人がいることは非常に重要です」と彼女は言います。 「これらの人々は、自分たちの安全を守る方法が一般的に理解されていない社会で生きるべきではありません。」
エドナン＝ラペルーズはそれを痛感している。 「ナターシャが今も生きていたら、23歳になっていたでしょう」と彼女は言う。 「彼女が赤ん坊のときに食物アレルギーがあることがわかり、私たちの生活は本当に困難でした。私たちはただ乗り切って、できる限りの最善を尽くしましたが、サポートはありませんでした。彼女のアレルギー検査を受けるのは本当に困難でした。何年もかかりました。私たちのかかりつけ医は彼女のアレルギーを理解していませんでした – 私たちは間違った情報を与えられました – そして学校では何度も彼女の命が危険にさらされるという問題がありました。
「そして驚くべきことに、何も変わっていないのです。ナターシャの死因審問の頃、私たちは15年経った今でも全く同じことを経験している多くの家族から話を聞き始めました。それは十分ではありません。」
ウィメン・オブ・ザ・イヤーのランチと授賞式に出席したターニャ (写真: ウィメン・オブ・ザ・イヤー賞)
だからこそ、彼女の年間最優秀キャンペーン賞受賞は非常に大きな意味を持つのです。 「ノミネートされたと聞いたときは、ただノミネートされただけではなく、 賞を受賞していました、それはまさに超現実的でした」と彼女は言います。 「そのように認められ、より多くの意識を高めるためのプラットフォームを与えられることは信じられないことです。そして、本当に心温まるものです。」
もちろん、それは悲しみを帯びています。 「私がここにいるのは、娘を亡くしたからです。だから、それはいつまでもほろ苦いものになるでしょう」と彼女は言う。 「しかし、本当に困難なことを経験すると、自分でも気づいていなかった回復力が生まれると思います。それは必ずしもすぐに気づくものではありませんが、必要なときに必ず現れます。
「それで、振り返ってみると、痛みや困難があったとしても、最も有意義な成果は、多くの場合、最も多くの費用を費やしたものだということに気づきました。
「同じビジョン、同じ情熱を持った多くの人々に囲まれていることを本当にうれしく思います。その中には、私と一緒に旅をしてきた素晴らしい夫も含まれます。」
そして、ナターシャは自分が達成したすべてのことをどう評価すると思いますか? 「彼女は誇りに思うでしょう」と彼女は声を崩しながら言う。 「彼女は本当に誇りに思っているでしょう。」
#娘がアレルギー反応で亡くなった